A história de Denise dos Santos

13578515_929803877128734_1553129852_nMais uma amiga e leitora do Blog Dyskinesis contará sua história abaixo, relatando as dificuldades que alguém com Distonia generalizada pode enfrentar ao longo da vida.

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“Meu nome é Denise Leuterio Carneiro dos Santos, nasci em 1968 e tenho distonia há 30 anos. Meus médicos nunca classificaram minha distonia, nas consultas dizem ser generalizada, “torci-látero para esquerda no pescoço com tremores distônicos no braço esquerdo” e outras definições. Nos exames de eletromiografia, aparece a distonia em todos os músculos onde a agulha é introduzida (nas costas, braços, pescoço, coluna e pernas). Continuar lendo

Minhas experiências com a acessibilidade na escola e na universidade

Nos anos de 2015 e 2016, fui convidada para encontros da Red Interuniversitaria Latinoamericana y del Caribe sobre Discapacidad y Derechos Humanos (veja aqui e aqui) para contar minhas experiências com a acessibilidade no ensino superior, sendo estudante com deficiências múltiplas. Vou compartilhar abaixo um pouco do meu relato com vocês, para ilustrar algumas opções (e direitos!) que os alunos brasileiros com distúrbios de movimento podem ter para vencer as barreiras físicas do ambiente escolar e universitário. Continuar lendo

Sendo mãe com Distonia – A história de Tatiana Nascimento

14581544_1408663802501174_4917316491545713500_nQuem participa hoje da seção Espaço do Leitor é a Tatiana Nascimento, que tem Distonia Cervical. A Tati esteve presente no Primeiro Encontro Nacional dos Portadores de Distonia, ocorrido em 2015 em São Paulo, onde alguns membros dos grupos virtuais sobre Distonia se conheceram pessoalmente. Ela tem duas filhas pequenas, e contará no relato abaixo um pouco de sua luta diária e da experiência de ser mãe tendo um distúrbio de movimento. Continuar lendo

Fazendo arte com uma discinesia

Quando eu era criança, tive que treinar muito para conseguir escrever e pintar à mão. Pelo fato de minha distonia ter atingido sobretudo o lado direito do corpo, me adaptei a usar a mão esquerda, apesar de ser destra e ter ambos os braços afetados pelo distúrbio de movimentos. Pegar no lápis e movimentá-lo na folha de papel sempre exigiu de mim muito mais forças, tempo e concentração do que das demais crianças.

Mesmo assim, às vezes apontavam meus desenhos e pinturas e diziam que eu deveria me esforçar mais, pois sempre havia riscos ou cores fora das bordas traçadas. Isso me aborrecia porque eu criava expectativas a cada nova atividade, mas sempre conseguiam achar algum defeito nelas. Acabei introjetando em mim os valores da chamada “normalidade física” e me cobrando demais por isso. Continuar lendo

Lutando pela visibilidade da Distonia – A história da Elizabete Tavares

14718707_1314296138610064_3267923709373752612_nO depoimento de hoje é de autoria de Elizabete Tavares, uma das divulgadoras mais ativas da Distonia no Brasil. Ela foi a organizadora da primeira manifestação pela visibilidade das pessoas com Distonia, realizada em São Paulo em maio deste ano, e também é administradora de grupos sobre essa discinesia, no Facebook e no Whatsapp. Elizabete tem uma trajetória de vida repleta de desafios, e também uma força de vontade muito inspiradora. Confira a seguir seu relato. Continuar lendo