Minhas experiências com a acessibilidade na escola e na universidade

Nos anos de 2015 e 2016, fui convidada para encontros da Red Interuniversitaria Latinoamericana y del Caribe sobre Discapacidad y Derechos Humanos (veja aqui e aqui) para contar minhas experiências com a acessibilidade no ensino superior, sendo estudante com deficiências múltiplas. Vou compartilhar abaixo um pouco do meu relato com vocês, para ilustrar algumas opções (e direitos!) que os alunos brasileiros com distúrbios de movimento podem ter para vencer as barreiras físicas do ambiente escolar e universitário. Continuar lendo

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Sendo mãe com Distonia – A história de Tatiana Nascimento

14581544_1408663802501174_4917316491545713500_nQuem participa hoje da seção Espaço do Leitor é a Tatiana Nascimento, que tem Distonia Cervical. A Tati esteve presente no Primeiro Encontro Nacional dos Portadores de Distonia, ocorrido em 2015 em São Paulo, onde alguns membros dos grupos virtuais sobre Distonia se conheceram pessoalmente. Ela tem duas filhas pequenas, e contará no relato abaixo um pouco de sua luta diária e da experiência de ser mãe tendo um distúrbio de movimento. Continuar lendo

Fazendo arte com uma discinesia

Quando eu era criança, tive que treinar muito para conseguir escrever e pintar à mão. Pelo fato de minha distonia ter atingido sobretudo o lado direito do corpo, me adaptei a usar a mão esquerda, apesar de ser destra e ter ambos os braços afetados pelo distúrbio de movimentos. Pegar no lápis e movimentá-lo na folha de papel sempre exigiu de mim muito mais forças, tempo e concentração do que das demais crianças.

Mesmo assim, às vezes apontavam meus desenhos e pinturas e diziam que eu deveria me esforçar mais, pois sempre havia riscos ou cores fora das bordas traçadas. Isso me aborrecia porque eu criava expectativas a cada nova atividade, mas sempre conseguiam achar algum defeito nelas. Acabei introjetando em mim os valores da chamada “normalidade física” e me cobrando demais por isso. Continuar lendo

Lutando pela visibilidade da Distonia – A história da Elizabete Tavares

14718707_1314296138610064_3267923709373752612_nO depoimento de hoje é de autoria de Elizabete Tavares, uma das divulgadoras mais ativas da Distonia no Brasil. Ela foi a organizadora da primeira manifestação pela visibilidade das pessoas com Distonia, realizada em São Paulo em maio deste ano, e também é administradora de grupos sobre essa discinesia, no Facebook e no Whatsapp. Elizabete tem uma trajetória de vida repleta de desafios, e também uma força de vontade muito inspiradora. Confira a seguir seu relato. Continuar lendo

O autoisolamento nosso de cada dia (e noite)

Quando eu era pequena, meus pais preferiam sempre que eu trouxesse amiguinhas para pousar em casa, pois dormir fora sem ter junto alguém da família ou monitora era um pouco difícil, já que tenho uma mobilidade dos braços limitada pela Distonia e preciso de auxílio em algumas atividades. Mas, agora que eu cresci, sei me adaptar e pedir ajuda para as pessoas em que confio.

Nessa última vez em que fui passar o final de semana fora de casa, uma situação nova me ocorreu: minha amiga e sua mãe quiseram que eu dormisse no mesmo quarto que elas. Até então, eu achava, por hábito, que eu iria me deitar num colchão na sala ou ficar em algum outro cômodo. Desde criança, me acostumei a dormir sozinha em casa e, ao saber que dessa vez eu teria companhia, comecei a sentir um mini desespero dentro de mim. Continuar lendo

Carta ao Sir. Pedroca

13781818_1137937789577921_2662214192351149423_nSabe a atividade reflexiva do “X coisas que eu diria a mim mesma quando eu tinha X anos”? Tive a incrível experiência de vivenciar esse sentimento na prática.

Sempre me disseram que minha condição é um pouco rara (Distonia generalizada associada com a deficiência auditiva, ambas adquiridas pelo fato de eu ter nascido prematura). E isso se comprovou com a constatação de que, até o dia 22 de julho, eu nunca havia encontrado pessoalmente ninguém com as mesmas múltiplas deficiências, adquiridas no mesmo período da vida. Continuar lendo

Entrevista com Anne Festucci – Sendo mãe de um bebê com Distonia

13423711_538757936295664_4538860065202157999_nNa segunda metade de 2014, contei minha história no blog da Paula Pfeifer, o Crônicas da Surdez, e no começo do ano seguinte, recebi no meu perfil do Facebook uma mensagem de uma mãe que encontrou esse relato na internet e queria conversar comigo. A partir daí, nossas histórias se cruzaram, tocando-me e deixando-me surpresa com tantas coincidências. Continuar lendo