Um pouco da minha história…

Ana bebêEu, autora do Dyskinesis, vou contar um pouquinho de minha história no post de hoje, para vocês me conhecerem. Nasci prematuramente em outubro de 1994, após sete meses de gestação. Meus pais perceberam que, com seis meses de idade, eu não conseguia sustentar meu pescoço e acompanhar o desenvolvimento motor esperado pela minha faixa etária. Médicos afirmam que, provavelmente, me faltou oxigênio nos momentos seguintes ao parto. Não dá para se ter certeza exata da causa da minha deficiência física, porque em nenhum exame aparecem indícios de alterações visíveis no cérebro ou nos meus genes.

Tendo como base meus sintomas físicos e sensoriais, recebi três diagnósticos: Distonia generalizada, Disfonia e Deficiência Auditiva bilateral moderada. A Distonia é um distúrbio de movimentos, causado por contrações e incoordenações musculares. No meu caso, ela é generalizada, pois está presente em todos os músculos do meu corpo.

A Disfonia é uma consequência direta da Distonia, isto é, são alterações na voz devido às contrações dos músculos do pescoço. Já a Deficiência Auditiva foi causada por lesão de algumas células ciliadas das cócleas, mas também é um pouco agravada pela Distonia, devido às contrações musculares da cabeça e pescoço. Por causa da surdez parcial, utilizo Aparelhos Auditivos e o Sistema FM, que me ajudam a ouvir melhor.

Antes mesmo de ter meu diagnóstico fechado, meus pais foram atrás de todo tipo de tratamento existente, com o objetivo de me dar a maior qualidade de vida possível e a igualdade de oportunidades em relação às outras crianças. Pode-se dizer que estive em contato com a acessibilidade desde muito cedo em minha vida: enquanto eu não andava sozinha, minha mãe me segurava. Por ter dificuldades para escrever à mão durante as aulas e realizar outras atividades com os braços, eu comecei a ter o acompanhamento de uma monitora, e posteriormente ganhei também um notebook para escrever. Quando minha audição não me possibilitou mais acompanhar as conversas e outras atividades sonoras, eu recebi, aos nove anos de idade, meus primeiros aparelhos auditivos.

Imagem (3)O curioso é que, apesar de eu ter nascido com todas essas deficiências, levei algum tempo para tomar consciência delas. A criança que já nasce com alguma deficiência só percebe a sua diferença no contato e na comparação com os demais. Até antes de entrar na escolinha, com cinco anos, eu não tinha essa concepção de que eu tinha algumas particularidades. Para mim, era normal sentir dores nos músculos, ter sessões diárias de fisioterapia e possuir dificuldade com algumas tarefas motoras.

Foi exatamente por me sentir igual às demais crianças que só fui descobrir minha perda auditiva com oito anos de idade. Desde pequena, eu assistia à televisão em um volume bem mais alto do que o normal, e olhava para a boca das pessoas (fazendo leitura labial) quando elas vinham falar comigo. Sempre ouvi quase todos os sons, o difícil é compreender a fala humana, pois as palavras chegam “embaralhadas” aos meus ouvidos, como se fossem de uma língua estrangeira que não conheço.

Achava isto comum, até que, com oito anos, a professora passou uma atividade envolvendo a escuta de um CD no rádio, e percebi que meus colegas entendiam tudo o que estava sendo dito e eu não. Fiquei indignada e desde aquele momento aceitei que havia algo de errado com a minha audição.

DSC02924 (4) 1Por eu já possuir uma deficiência física, lidei de uma forma bem tranquila quando me veio o diagnóstico da surdez. De fato, a Distonia sempre afetou mais minha vida do que a perda auditiva. Mas me adaptei às circunstâncias de modo que nem a Distonia e nem a surdez me impedissem de atingir meus objetivos.

Durante a adolescência, descobri minha paixão pela comunicação escrita e, como sempre gostei de ler, resolvi fazer dessas duas atividades minha futura profissão. Com 18 anos de idade prestei alguns vestibulares para o curso de Jornalismo. Passei em três universidades públicas brasileiras, entre elas, a UNESP, que sempre me proporcionou os recursos de acessibilidade necessários para meu acesso e minha autonomia acadêmica.

No começo de 2014, comecei meu estágio em assessoria de imprensa na ADAP, onde estou até hoje. Lá, sou responsável pela produção de reportagens e entrevistas para o site e para as páginas da entidade nas redes sociais. Com este trabalho, finalmente entendi a importância do jornalismo. Descobri a paixão pela área científica e da saúde.

Porém, mais do que isso, finalmente faço parte da comunidade surda oralizada brasileira. Cresci sem nenhum contato com deficientes auditivos, sempre tentando me adequar ao mundo ouvinte e me sentindo excluída. Agora compreendo que faltava uma parte da minha identidade. E, a partir daí, resolvi também trabalhar em prol da comunidade das pessoas com distúrbios de movimento no Brasil.

11141202_929234077114961_8468345025401654746_nO ano de 2015 também foi bem produtivo. Realizei um intercâmbio na Universidade espanhola de Salamanca. A viagem aconteceu na ocasião de um curso de três semanas de cultura e língua espanhola, ofertado pelo Programa TOP Espanha 2015 Santander Universidades, e com o apoio da Unesp.

Também em 2015, viajei ao Chile, pois fui convidada a apresentar minhas experiências com a acessibilidade no VII Encuentro de la Red Interuniversitaria Latinoamericana y del Caribe sobre Discapacidad y Derechos Humanos e no IV Encuentro Nacional de Redes de Educación Superior Inclusiva: abriendo caminos para una nueva concepción de inclusión en educación superior, realizados na cidade de Valparaíso. E, em maio de 2016, apresentei uma palestra sobre o tema “Futuros Improváveis” no primeiro TEDxUnespBauru.

Com as minhas vivências, aprendi que possuir uma deficiência (ou mais, no meu caso) não significa algo limitador. É apenas uma abertura para novos caminhos, novas possibilidades de viver a incrível diversidade humana. Mas é claro que essa realidade está longe de ser fácil. Para realizar algumas de minhas atividades, eu preciso de vários recursos de acessibilidade e de esforços diários, tanto meus quanto da minha família, que sempre me apoia em tudo.

DSC07842Porém, o processo de aceitação de nossas deficiências também é um elemento fundamental. Não devemos nos lamentar pelas capacidades físicas e sensoriais que perdemos, e sim focar nossos esforços na habilidade de resiliência e nos aprendizados que adquirimos com tudo isso. Temos toda uma vida pela frente, e não é justo deixar que nossas deficiências tirem a alegria dos nossos dias futuros

Eu não poderia deixar de mencionar aqui minha admiração e gratidão eternas aos meus pais, à minha irmã, aos meus amigos e aos profissionais que cuidaram de minha saúde desde pequena. Eles sempre me incentivaram ao desenvolvimento de minhas potencialidades e me mostraram o quanto tenho potencial quanto qualquer outra pessoa.

Agradeço principalmente à minha mãe e ao meu pai, que me dão até hoje todo o suporte necessário para uma vida de máxima independência possível. Faço faculdade, trabalho em outra cidade e viajo com a certeza de que sempre posso contar com eles em qualquer necessidade. Muito obrigada!

Por Ana Raquel Périco Mangili.

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21 comentários

  1. Bom dia Ana, hoje li sua história e pude ver que vc é uma pessoa muito especial, batalhadora e vitoriosa. Parabéns por suas conquistas. Meu nome é Sandra tenho 59 anos e a 3 aos descobri que sou portadora de Esclerose Múltipla e por conta disso sou cadeirante. Sou jornalista dês de 1989, mas nunca atuei na profissão embora gostaria muito de tê-lo feito. Já estou aposentada a 11 anos e tenho grande admiração por uma lutadora como você. Gostaria muito de contar minha história no seu blog. Meu Cel 14 981875503

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