Discinesias no OMIM – Catálogo online de genes humanos e distúrbios genéticos

Durante a apresentação do Blog Dyskinesis como Trabalho de Conclusão do Curso de Jornalismo da Unesp de Bauru/SP, recebi uma sugestão do membro avaliador da banca e também meu médico neurologista, Dr. Caio César Benetti Filho, quando estávamos debatendo sobre a grande variedade de condições que causam distúrbios de movimento. Continuar lendo

Siderose Superficial do Sistema Nervoso Central – A história de Renato Artur

Como eu comentei na minha reportagem de introdução sobre os distúrbios de movimento, há variados tipos e graus destas deficiências e, inclusive, mais de uma delas pode compor o quadro clínico de um indivíduo, se manifestando de forma secundária à patologia principal ou interligando-se a deficiências sensoriais (surdez e/ou cegueira) ou intelectuais. Alguns casos de discinesias são classificados também como doenças raras.

Renato Artur Nascimento, natural do Rio de Janeiro, morador de São Luís/MA e ativista da Siderose Superficial do Sistema Nervoso Central (SS) no Brasil, convive com essa doença rara há mais de 25 anos. A SS é um distúrbio neurológico que apresenta como principais características a associação com a Ataxia e com a surdez do tipo neurossensorial, ocasionando alterações na marcha e no equilíbrio, típicas de um distúrbio de movimento. Conheça a seguir a história de Renato e sua convivência com a SS. Continuar lendo

Entrevista com Dr. José Eduardo Fogolin Passos – Parte IV

O Dyskinesis finaliza hoje a série de quatro vídeos-entrevistas com o Doutor José Eduardo Fogolin Passos (Parte I aqui, Parte II aqui e Parte III aqui), que atualmente é Secretário Municipal de Saúde de Bauru/SP. Entre 2015/2016, foi coordenador de Gestão da Clínica/Diretoria da Atenção à Saúde da Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares do Ministério da Educação (MEC). Também foi o responsável pela formulação e implantação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS).

Na Parte IV da entrevista, Dr. Fogolin Passos explica as diferentes possíveis causas das doenças raras e comenta sobre os avanços no atendimento via SUS para pessoas com Distonia e demais distúrbios de movimento. Vídeo totalmente legendado (clique no botão inferior direito para ativar a legenda). Continuar lendo

Entrevista com Dr. José Eduardo Fogolin Passos – Parte III

Continua-se a série de quatro vídeos-entrevistas com o Doutor José Eduardo Fogolin Passos (Parte I aqui e Parte II aqui ), que atualmente é Secretário Municipal de Saúde de Bauru/SP. Entre 2015/2016, foi coordenador de Gestão da Clínica/Diretoria da Atenção à Saúde da Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares do Ministério da Educação (MEC). Também foi o responsável pela formulação e implantação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS).

Na Parte III da entrevista, Dr. Fogolin Passos comenta a relação entre doenças raras e distúrbios de movimento, além de debater sobre as terminologias doença versus deficiência. Vídeo totalmente legendado (clique no botão inferior direito para ativar a legenda). Continuar lendo

Entrevista com Dr. José Eduardo Fogolin Passos – Parte II

O Dyskinesis continua hoje a série de quatro vídeos-entrevistas com o Doutor José Eduardo Fogolin Passos (Parte I aqui ), que atualmente é Secretário Municipal de Saúde de Bauru/SP. Entre 2015/2016, foi coordenador de Gestão da Clínica/Diretoria da Atenção à Saúde da Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares do Ministério da Educação (MEC). Também foi o responsável pela formulação e implantação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS).

Na Parte II da entrevista, Dr. Fogolin Passos fala sobre como ter acesso aos benefícios da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Vídeo totalmente legendado (clique no botão inferior direito para ativar a legenda). Continuar lendo

Entrevista com Dr. José Eduardo Fogolin Passos – Parte I

O Dyskinesis inicia hoje uma série de quatro vídeos-entrevistas com o Doutor José Eduardo Fogolin Passos, atualmente Secretário Municipal de Saúde de Bauru/SP. Entre 2015/2016, foi coordenador de Gestão da Clínica/Diretoria da Atenção à Saúde da Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares do Ministério da Educação (MEC). Também foi o responsável pela formulação e implantação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS).

A temática da entrevista feita com o Dr. Fogolin Passos pela autora do Blog Dyskinesis, Ana Raquel Périco Mangili, é justamente sobre as doenças raras, associadas também aos distúrbios de movimento e ao direito de seus portadores de ter um atendimento pelo SUS, através da referida Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Continuar lendo

Outros sites sobre distúrbios de movimento e doenças raras

internet-42584_1280-pixabayAcredito piamente no poder do compartilhamento de informações na Internet para transformar vidas. Através do nosso acesso à rede, podemos ter contato com múltiplas realidades e saberes que agregarão valor às nossas experiências nas mais variadas áreas humanas. Continuar lendo