A senadora Mara Gabrilli deu início, nesta última quinta-feira (18), à campanha “Raros na Pandemia – qual é a sua história?”, com o objetivo de refletir sobre os desafios que as pessoas com doenças raras enfrentam nesse período de grande crise na saúde global. Continuar lendo
Confira relatos de experiências desse público aqui no Blog Dyskinesis!
O atual período de isolamento social devido ao Covid-19 tem apresentado vários impactos na vida das pessoas, e, no caso daqueles com alguma deficiência ou distúrbio do movimento, outros fatores podem acarretar em ainda mais dificuldades nessa fase, como, por exemplo, a ausência de fisioterapia presencial, dificuldades para obter medicamentos, entre outras. Continuar lendo
Estima-se que 13 milhões de pessoas sofram com alguma doença rara no país, sendo que 95% delas não possuem tratamento e demandam serviços especializados1.
Painel com Antoine Daher – Crédito: Casa Hunter-Di Vieira
São Paulo, 12 de março de 2018 – Para lembrar o Dia Mundial das Doenças Raras, dia 28 de fevereiro – 29, em ano bissexto – a Casa Hunter, organização não governamental destinada a apoiar pessoas diagnosticadas com doenças raras, promoveu, no dia 1º de março, o evento “O cenário das doenças raras no Brasil” – 3° edição, com o propósito de discutir a causa, que ainda representa um desafio para a saúde pública. Continuar lendo
Durante a apresentação do Blog Dyskinesis como Trabalho de Conclusão do Curso de Jornalismo da Unesp de Bauru/SP, recebi uma sugestão do membro avaliador da banca e também meu médico neurologista, Dr. Caio César Benetti Filho, quando estávamos debatendo sobre a grande variedade de condições que causam distúrbios de movimento. Continuar lendo
Como eu comentei na minha reportagem de introdução sobre os distúrbios de movimento, há variados tipos e graus destas deficiências e, inclusive, mais de uma delas pode compor o quadro clínico de um indivíduo, se manifestando de forma secundária à patologia principal ou interligando-se a deficiências sensoriais (surdez e/ou cegueira) ou intelectuais. Alguns casos de discinesias são classificados também como doenças raras.
Renato Artur Nascimento, natural do Rio de Janeiro, morador de São Luís/MA e ativista da Siderose Superficial do Sistema Nervoso Central (SS) no Brasil, convive com essa doença rara há mais de 25 anos. A SS é um distúrbio neurológico que apresenta como principais características a associação com a Ataxia e com a surdez do tipo neurossensorial, ocasionando alterações na marcha e no equilíbrio, típicas de um distúrbio de movimento. Conheça a seguir a história de Renato e sua convivência com a SS. Continuar lendo
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