Mais uma amiga e leitora do Blog Dyskinesis contará sua história abaixo, relatando as dificuldades que alguém com Distonia generalizada pode enfrentar ao longo da vida.

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“Meu nome é Denise Leuterio Carneiro dos Santos, nasci em 1968 e tenho distonia há 30 anos. Meus médicos nunca classificaram minha distonia, nas consultas dizem ser generalizada, “torci-látero para esquerda no pescoço com tremores distônicos no braço esquerdo” e outras definições. Nos exames de eletromiografia, aparece a distonia em todos os músculos onde a agulha é introduzida (nas costas, braços, pescoço, coluna e pernas).

Quando nasci, tive falta de oxigenação devido à demora no nascimento. Eu estava atravessada na barriga de minha mãe e, mesmo estando em uma maternidade, não cogitaram fazer uma cesárea. Passei muitas horas em sofrimento no útero e engoli líquido amniótico. Quando finalmente nasci, tive parada respiratória, uma parteira fez respiração artificial em mim e na primeira noite de vida, tive muitas convulsões.

O médico falou ao meu pai que, se eu sobrevivesse às primeiras 24 horas, eu não iria andar nem falar. Fiquei quatro dias na incubadora e, depois que saí da maternidade, nunca mais tive convulsões. Andei e falei perto dos três anos de idade, após essa idade meus pais acreditavam que não haveria mais sequelas do parto.

Aos seis anos, fui fazer uma cirurgia de amigdalas e tive uma reação à anestesia. Depois desse choque anafilático, começaram aparecer algumas dificuldades, coisas leves. Fiquei com mais dificuldades de escrever, correr, e me assustava ao ficar com crianças no recreio e na aula de educação física. Lembro que eu tinha muito medo de cair e chorava muito na escola, me sentia “travada” e ninguém entendia isso.

Segui a vida normal. Depois que casei aos 16 anos, eu estudava e trabalhava. Mas meu marido sofreu um grave acidente, morávamos sozinhos em outra cidade, e após isso comecei a sentir minha cabeça puxar para o lado esquerdo com força e o braço puxar para trás. Caminhar ficou mais difícil, mais cansativo e acabei sendo internada pela primeira vez em Guarapuava, no Paraná, para ser sedada por causa de fortes espasmos em 1987. Aí começaram as consultas e os diagnósticos “malucos”. Médicos diziam que eu estava inventando aquilo para chamar a atenção e coisas do tipo.

Minha voz é bem prejudicada, pois tenho espasmos nas cordas vocais. Tenho também Cãibra do Escrivão, sinto dificuldade para escrever. Ando quase normalmente. Ao me alimentar, me afogo muito e derrubo a comida da boca por causa da má postura. Não sei como é viver sem essas dificuldades, mas acho que talvez nunca vou me acostumar com elas.

Em 1993 ouvi, pela primeira vez, o diagnóstico “Distonia” e também conheci uma moça com a mesma doença. Foi quando comecei a ser acompanhada por um médico que me aplicou toxina botulínica em 1997 e tive melhora de 80% nos espasmos do pescoço. No começo, foi muito difícil conseguir o remédio pelo SUS com a frequência que eu necessitava. Eu passava mais de 10 meses sem aplicar, era tudo muito incerto. Não havia especialistas o suficiente nem remédios, mas foi a luz no fim do túnel.

Só agora é que tenho o tratamento mais constante. Estou com os movimentos quase controlados, mas o tremor do braço esquerdo não. Também faço uso de remédios relaxantes musculares e para depressão.

Nunca consegui terminar meus estudos, porque não acompanhava os colegas na escrita. Abandonei três cursos: Letras, aos 18 anos, Serviço Social, aos 24 anos e Programação, aos 40 anos. Trabalhar eu também não consegui direito, pois passava em concursos, mas não passava nas entrevistas, e quando conseguia emprego, acabava sendo demitida, porque as pessoas não entendiam o que eu falava ou o que eu escrevia.

Mesmo tendo o mesmo nível cognitivo que outras pessoas, não pude exercer uma profissão por muito tempo devido ao preconceito na sociedade. Isso deixou um vazio em minha vida, que só não é maior porque tenho um filho que consegui criar. Fui casada por 26 anos e hoje meu filho é adulto e formado. Através dele me realizo como ser humano.

Denise Leuterio Carneiro dos Santos”.

* Créditos das fotografias: arquivo pessoal.