Evento discute os desafios de pacientes com doenças raras no Brasil

Estima-se que 13 milhões de pessoas sofram com alguma doença rara no país, sendo que 95% delas não possuem tratamento e demandam serviços especializados1.

Painel com Antoine Daher – Crédito: Casa Hunter-Di Vieira

São Paulo, 12 de março de 2018 – Para lembrar o Dia Mundial das Doenças Raras, dia 28 de fevereiro – 29, em ano bissexto – a Casa Hunter, organização não governamental destinada a apoiar pessoas diagnosticadas com doenças raras, promoveu, no dia 1º de março, o evento “O cenário das doenças raras no Brasil” – 3° edição, com o propósito de discutir a causa, que ainda representa um desafio para a saúde pública. Continuar lendo

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Dyskinesis participa da Feira Reatech 2017

Pessoal, para quem ainda não sabe, além de ser autora do Blog Dyskinesis, eu sou assessora de imprensa da ADAP (Associação dos Deficientes Auditivos, Pais, Amigos e Usuários de Implante Coclear) em Bauru/SP e, no dia 04 de junho (domingo), fui conferir, tanto para a ADAP quanto para o Dyskinesis, as novidades e exposições da Feira Reatech – Feira Internacional de Tecnologias em Reabilitação, Inclusão e Acessibilidade, em São Paulo. Continuar lendo

Discinesias no OMIM – Catálogo online de genes humanos e distúrbios genéticos

Durante a apresentação do Blog Dyskinesis como Trabalho de Conclusão do Curso de Jornalismo da Unesp de Bauru/SP, recebi uma sugestão do membro avaliador da banca e também meu médico neurologista, Dr. Caio César Benetti Filho, quando estávamos debatendo sobre a grande variedade de condições que causam distúrbios de movimento. Continuar lendo

Evento anual sobre inclusão universitária na América Latina ocorre no México

dsc02830Nos dias 29 e 30 de novembro e 01 de dezembro de 2016, teve vez o 8° Encuentro de la Red Interuniversitaria Latinoamericana y del Caribe sobre Discapacidad y Derechos Humanos – “De la comunidad para la comunidade. Accesibilidad académica y participación estudiantil”, realizado no Centro Universitario de Ciencias Económico Administrativas (CUCEA), pertencente à Universidad de Guadalajara (UDG) e localizado no município de Zapopan, México. Continuar lendo

Outros sites sobre distúrbios de movimento e doenças raras

internet-42584_1280-pixabayAcredito piamente no poder do compartilhamento de informações na Internet para transformar vidas. Através do nosso acesso à rede, podemos ter contato com múltiplas realidades e saberes que agregarão valor às nossas experiências nas mais variadas áreas humanas. Continuar lendo

Manifestação pelas pessoas com Distonia traz visibilidade ao grupo

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Elizabete Tavares segurando cartaz na Avenida Paulista. Créditos: arquivo pessoal.

Alguns distúrbios de movimento, como a Distonia, se enquadram também na categoria de doenças raras e são pouco conhecidos no país. A invisibilidade dessa condição pode acabar ocasionando desde estereótipos e discriminação, quanto dificuldades de se conseguir tratamentos médicos e direitos civis, como a aposentadoria especial. Continuar lendo