As redes sociais, além de possibilitarem um contato diário e contínuo entre pessoas das mais diversas partes do globo, também podem contribuir com a disseminação de informações, sobretudo entre minorias. Entre elas, estão as pessoas com doenças raras e/ou deficiências.

De acordo com o Dr. José Eduardo Fogolin Passos, atual coordenador de Gestão da Clínica/Diretoria da Atenção à Saúde da Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares do Ministério da Educação (MEC) e, segundo o Ministério da Saúde e a Organização Mundial de Saúde, considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas de cada 100.000 indivíduos.

“Antes da instituição de uma política específica para pessoas com doenças raras [o que ocorreu em 2014], mães, pacientes e associações buscavam informação sobre a doença ou a falta de diagnóstico nas redes sociais. As redes passaram a suprir uma lacuna deixada pela ausência anterior de política pública, assim, sem a instituição de uma política específica no SUS, o cuidado e a atenção às pessoas com doenças raras têm sua acolhida na rede de relações de semelhantes com as mesmas necessidades e com a busca pelo direito de um diagnóstico”, explica o Dr. Fogolin.

Com a publicação da Portaria n° 199, de 30 de janeiro de 2014, que instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, o Brasil passa a ser um dos poucos países com atenção integral pública a esses indivíduos, mas a importância das redes sociais continua presente na vida desse público. Igualmente essa importância das redes se estende também às pessoas com deficiência, pois permite troca de conhecimentos, contatos e mobilização pelos seus direitos.

José Gusmão, residente de Santana de Parnaíba/SP e participante de um grupo do Facebook sobre Distonia, comenta sobre o papel que a comunidade possui na troca de informações entre seus membros. “A importância do grupo para mim é de ter contato com pessoas que passam pelas mesmas experiências que a gente. Juntos, podemos trocar informações sobre tratamentos e dar apoio àqueles que estejam descobrindo agora a doença/deficiência e se sentem ainda confusos, desanimados e sem expectativas”, diz.

Filomena Barbosa, que participa do mesmo grupo que José e mora em Nova Serrana/MG, relatou que a troca de informações na comunidade foi de extrema importância para que se sentisse segura com o tratamento de aplicação da toxina botulínica, proposto pelo seu médico. “Fiz uma pesquisa a respeito do Botox, tirei muitas dúvidas antes mesmo da primeira aplicação. Também pude compartilhar com meu esposo alguns casos iguais ou piores do que o meu, pois, muitas das vezes quando eu me queixava, notava que ele pensava que eu estava exagerando. Depois que assistimos juntos alguns vídeos e vimos as pesquisas, ele passou a me entender melhor”.

As redes também podem promover uma socialização livre de estigmas e preconceitos, como conta Denise Carneiro dos Santos, moradora de Ponta Grossa/PR e também pessoa ativa nas redes sociais. “As redes sociais aproximam as pessoas, pois nela podemos ser iguais. Nestes anos em que uso a internet, conheci algumas pessoas e até tive como me relacionar com outras que jamais conheceria, se eu não tivesse a oportunidade de mostrar quem sou, sem o impacto de ser percebida primeiro pela deficiência e depois pelo meu caráter. Desde que comecei a usar as redes sociais para me informar e me comunicar, me senti mais integrada à sociedade”, reflete.

Porém, certos cuidados se fazem necessários no uso das redes para obter informações sobre saúde. Os dados encontrados sempre devem ser confirmados com um profissional da área. Nunca se deve iniciar um tratamento ou fazer um autodiagnóstico com base apenas na opinião de outros pacientes. O conhecimento médico é essencial para se avaliar cada caso e não colocar em risco a condição de cada indivíduo.

Além disso, como afirma a psicóloga Michele Menegon, tem que se atentar também à frequência do uso das redes sociais e à identidade de quem está do outro lado da tela. “Não podemos nos esquecer de que as pessoas necessitam de contato pessoal, pois essa interação contribui para que conheçamos mais e melhor o mundo em que vivemos. Por mais que as redes sociais sejam benéficas, em alguns momentos é preciso conviver face a face. Outra das preocupações dos relacionamentos vividos em rede sociais é que nem sempre sabemos se a intenção da pessoa do outro lado do computador é real e segura. Qualquer um pode fingir, facilmente”, explica.

A Professora Doutora Lúcia Leite, do Programa de Pós-graduação em Psicologia da Unesp de Bauru/SP, observa um outro fator que pode tornar prejudicial o uso em excesso das redes pelas pessoas com deficiência e/ou doenças raras. “Caso um segmento populacional use essas redes com a ideia de ‘se esconder’, ou ocultar determinada característica e/ou atributo, isso passa ser motivo de preocupação, pois pode se referir ao fato da não aceitação do outro em relação aos mesmos. Nessa direção, o contato pessoal é evitado com receio da ‘descoberta’ do velado. As implicâncias fundamentais se dão tanto pela dificuldade pessoal de romper os padrões socialmente valorizados, como pela baixa autoestima individual decorrente dessa desvalorização”, comenta.

Dessa forma, a checagem de informações e o ponderamento autoconsciente no uso das redes são atitudes indispensáveis para tornar o seu uso mais seguro e benéfico a todos.

 

Por Ana Raquel Périco Mangili.