Mi historia con la Distonía Cervical – Miguel Martínez

Em português: Uma surpresa para vocês, leitores: a postagem de hoje é bilíngue (português/espanhol). O Dyskinesis recebeu recentemente um relato de Miguel Martínez, venezuelano de 65 anos, formado em Engenharia de Sistemas, que acompanha o blog e tem Distonia Cervical há 40 anos! Na época da manifestação de seu distúrbio de movimento, os conhecimentos da medicina na área eram ainda menores e também não havia internet para a troca de experiências de vida. Imaginem então como era difícil ter informações sobre as nossas condições físicas e encontrar outras pessoas com a mesma deficiência! Miguel relata a seguir um pouco de sua jornada em busca de tratamento para a Distonia Cervical na década de 1970. Leia o texto de acordo com o idioma de sua preferência.

En español: Una sorpresa para ustedes, lectores: el post de hoy es bilingüe (portugués/español). El Dyskinesis recibió recientemente un relato de Miguel Martínez, venezolano de 65 años, con grado en Ingeniería de Sistemas, que acompaña el blog y tiene Distonia Cervical hace 40 años. En la época de la manifestación de su trastorno de movimiento, los conocimientos de la medicina en el área eran aún menores y tampoco había internet para el intercambio de experiencias de vida. ¡Imaginen entonces cómo era difícil tener información sobre nuestras condiciones físicas y encontrar a otras personas con la misma discapacidad! Miguel relata a seguir un poco de su jornada en busca de tratamiento para la Distonia Cervical en la década de 1970. Lea el texto de acuerdo con el idioma de su preferencia. Continuar lendo

O tradutor-terapeuta e seus sócios Mr. Parkinson e Da. Distonia

O Espaço do Leitor de hoje traz um relato literário de um amigo do Blog Dyskinesis que convive com dois distúrbios de movimento, a doença de Parkinson e a Distonia Cervical. Gonzalo G. Acquistapace, ítalo-uruguaio residente em São Paulo, é tradutor e ghost-writer. Há 10 anos é coordenador de um pronto-socorro de traduções 24 horas. É editor também de uma página de autoajuda no Facebook. Atualmente, realiza cursos intensivos de terapias holísticas e desenvolve projetos relacionados com a função coadjuvante de atividades culturais, intelectuais e físicas na estimulação cerebral e na produção de dopamina nas pessoas afetadas pelo Parkinson. Seu e-mail para contato é tradutor24horas@uol.com.br Continuar lendo

Câimbra do Escrivão – A história de Divanício Pessoa

Aproveitando que hoje é o Dia Nacional da Distonia, o Blog Dyskinesis traz a história de um ativista desta causa em nosso país, o paraibano Divanício Pessoa. Ele convive com a distonia focal de membro superior (mais conhecida como Câimbra do Escrivão, um dos tipos mais populares de distonia) desde o seu nascimento.

Divanício é sociólogo, psicólogo e psicoterapeuta, além de ser autor do Blog Homens de Bem, uma grande fonte on-line de informações especificamente sobre a distonia, e que inclusive foi uma das minhas inspirações para o projeto do Dyskinesis. Em seu texto abaixo, Divanício fala sobre as implicações da Câimbra do Escrivão em sua rotina diária e também sobre a importância da autoaceitação da deficiência para se ter uma melhor qualidade de vida. Continuar lendo

Siderose Superficial do Sistema Nervoso Central – A história de Renato Artur

Como eu comentei na minha reportagem de introdução sobre os distúrbios de movimento, há variados tipos e graus destas deficiências e, inclusive, mais de uma delas pode compor o quadro clínico de um indivíduo, se manifestando de forma secundária à patologia principal ou interligando-se a deficiências sensoriais (surdez e/ou cegueira) ou intelectuais. Alguns casos de discinesias são classificados também como doenças raras.

Renato Artur Nascimento, natural do Rio de Janeiro, morador de São Luís/MA e ativista da Siderose Superficial do Sistema Nervoso Central (SS) no Brasil, convive com essa doença rara há mais de 25 anos. A SS é um distúrbio neurológico que apresenta como principais características a associação com a Ataxia e com a surdez do tipo neurossensorial, ocasionando alterações na marcha e no equilíbrio, típicas de um distúrbio de movimento. Conheça a seguir a história de Renato e sua convivência com a SS. Continuar lendo

A história de Denise dos Santos

13578515_929803877128734_1553129852_nMais uma amiga e leitora do Blog Dyskinesis contará sua história abaixo, relatando as dificuldades que alguém com Distonia generalizada pode enfrentar ao longo da vida.

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“Meu nome é Denise Leuterio Carneiro dos Santos, nasci em 1968 e tenho distonia há 30 anos. Meus médicos nunca classificaram minha distonia, nas consultas dizem ser generalizada, “torci-látero para esquerda no pescoço com tremores distônicos no braço esquerdo” e outras definições. Nos exames de eletromiografia, aparece a distonia em todos os músculos onde a agulha é introduzida (nas costas, braços, pescoço, coluna e pernas). Continuar lendo

Sendo mãe com Distonia – A história de Tatiana Nascimento

14581544_1408663802501174_4917316491545713500_nQuem participa hoje da seção Espaço do Leitor é a Tatiana Nascimento, que tem Distonia Cervical. A Tati esteve presente no Primeiro Encontro Nacional dos Portadores de Distonia, ocorrido em 2015 em São Paulo, onde alguns membros dos grupos virtuais sobre Distonia se conheceram pessoalmente. Ela tem duas filhas pequenas, e contará no relato abaixo um pouco de sua luta diária e da experiência de ser mãe tendo um distúrbio de movimento. Continuar lendo

Lutando pela visibilidade da Distonia – A história da Elizabete Tavares

14718707_1314296138610064_3267923709373752612_nO depoimento de hoje é de autoria de Elizabete Tavares, uma das divulgadoras mais ativas da Distonia no Brasil. Ela foi a organizadora da primeira manifestação pela visibilidade das pessoas com Distonia, realizada em São Paulo em maio deste ano, e também é administradora de grupos sobre essa discinesia, no Facebook e no Whatsapp. Elizabete tem uma trajetória de vida repleta de desafios, e também uma força de vontade muito inspiradora. Confira a seguir seu relato. Continuar lendo