Convivendo com a Disfonia Espasmódica – A história de Kátia Izu

Durante minha procura por grupos sobre Distonia no Facebook, em meados de 2014, para conhecer pessoas em condições semelhantes às minhas, encontrei um pessoal que mantém ativo diariamente um grupo sobre o tema no aplicativo Whatsapp. Lá, tive contato com histórias de indivíduos com Distonias dos mais variados tipos.

No meu caso, esse distúrbio de movimento é generalizado, ou seja, está presente em todos os meus músculos simultaneamente. Mas há pessoas que possuem Distonia apenas em um local ou segmento do corpo. Um exemplo é a Distonia Laríngea de Adução, também chamada de Disfonia Espasmódica. Ao afetar a movimentação das cordas vocais, a produção da voz é alterada e, algumas vezes, até extinta por completo por causa desse distúrbio.

Quem eu conheço e que vive essa realidade, além de mim, é a Kátia Izu, amiga do grupo do Whatsapp que contará sua história abaixo. Acompanhe, a seguir, o relato da Katinha.

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katia“Meu nome é Kátia de Assis Izu, tenho 32 anos, sou formada em pedagogia, estou fazendo faculdade de administração (5º semestre) na Universidade de Braz Cubas e moro em Mogi das Cruzes/SP.

Eu sempre fui uma pessoa muito ansiosa desde a minha infância, chorava muito na hora de ir para a escola, pois era muito apegada na minha mãe. Na infância e na adolescência sempre fui uma pessoa tímida, mas quando ingressei para a faculdade de pedagogia, superei minha timidez por vontade própria. Não vou dizer que foi uma tarefa fácil, foi complicado no começo, mas com força e muito empenho venci esse tormento na minha vida e resolvi mudar.

Fiz muitas amizades, sempre fui uma pessoa alegre, simpática, gostava de fazer piadinhas para descontrair. Sempre fui muito compreensiva também, falava muito com minhas amigas da faculdade na época, por telefone, nos grupos quando tínhamos que fazer trabalhos e em sala. Resolvi fazer faculdade de pedagogia por adorar crianças, ser apaixonada por elas. Gosto muito de ensinar e sempre fui uma pessoa paciente.

Bom, prestei concurso para prefeitura (prova para ingressar na área como estagiária), estudei muito no dia anterior. Em fevereiro de 2010 fiz a prova, no qual passei e fui chamada pela prefeitura para dar aulas, desde infantil I até o Fundamental, eram várias turmas. No início do estágio, fui em uma escola em Jundiapeba, que se chamava Mário Portes. Eu ficava com uma professora formada no início, fiquei um mês para adquiri experiência, depois disso a professora Regina saiu e ministrei aulas sozinhas para as turmas.

Dei aulas de português e matemática para turmas variadas, não foi fácil, pois tinham muitas turmas e tive, inúmeras vezes, que alterar meu tom de voz para poder ter o domínio das classes e mesmo assim, ás vezes, eu não conseguia.

Em 2011, pedi para me trocarem de escola, pois seria mais perto e na outra escola estavam precisando de professora também. Então, fui transferida para a Cézar de Souza, na qual ministrei aulas de português e matemática como estagiária, e depois de meses a diretoria gostou do meu trabalho e fui efetivada na escola. Ministrei aulas de inglês e leitura por praticamente 2 anos e, português e matemática, mais 2 anos, Dei aulas por 4 anos nas escolas da prefeitura, teve uma época que eu pegava 3 escolas e eram 20 turmas.

Formei-me em pedagogia em 2012 (julho), neste ano já me sentia muito exausta com as aulas e não estava dando muita conta, pois eram muitas atividades para serem corrigidas, mas enfim, continuei seguindo. Em março de 2013 foi o mês que senti minha voz estranha, estava lendo um livro para a classe e minha voz estava apenas rouca e sentia ela um pouco presa. Nada demais, eu pensei, pois achava que seria talvez uma laringite ou faringite passageira, nem me preocupei.

Após esse período de começo de março até abril, minha voz não obteve melhora, sentia ela piorar cada dia mais, então passei em um otorrino aqui de Mogi das Cruzes mesmo só para ver o que poderia estar ocorrendo com minha voz. Fiz um exame chamado nasolaringoscopia, no qual era para verificar a laringe e as cordas vocais. O exame, segundo esse otorrino, estava normal, constou uma rinite alérgica ou uma dúvida se poderia ser uma disfonia funcional.

Até ai não me preocupei, e continuei a dar aulas com a voz do jeito que estava, mas vi que, passando 5 meses após minha voz ter ficado ruim, estava quase impossível a minha comunicação. A voz rouca e presa começou a ficar estrangulada e as palavras que eu dizia estavam totalmente entrecortadas. Foi aí que fui até a diretoria da minha escola e conversei com a diretora, dizendo que, no estado em que eu estava, não conseguia mais dominar as classes e nem falar praticamente.

1441219_3756018676601_835939385_nA diretora Midori da escola Cézar de Souza ouviu o tom de minha voz e se espantou, dizendo: “Meu Deus Kátia, sua voz era tão normal, o que está acontecendo com você? Kátia, se afaste da escola e vá cuidar da sua voz já!”. Era agosto de 2013, voltei para a casa no mesmo dia e resolvi ir atrás de outros especialistas para ver o que poderia estar ocorrendo comigo. Tomei remédios para rinite alérgica, corri atrás de alergistas, eles me mandavam tomar muita água, fazer gargarejos com gengibre, comer muita maçã e fazer repouso vocal. Foi o que fiz durante um tempo e nada de melhorar. Marquei consulta com outro especialista de garganta para obter mais opiniões, mas, enquanto isso, lia muitos artigos na internet sobre disfonias, encontrava várias coisas relacionadas: calos vocais, como faringites, gripes fortes, laringites crônicas, sinusites.

Foi então que coloquei no Google: “voz entrecortada e presa” que era como eu me sentia naqueles dias, e caí num artigo sobre disfonia espasmódica. Li que a causa dessa doença poderia ser genética, ou causa de falta de oxigenação no cérebro no nascimento e etc. Eu mesma descartei esse diagnóstico, pois achei que não deveria ser isso, e seria uma morte em vida se fosse realmente esse tipo de disfonia que eu teria, sem cura. Descartei por mim mesma, mas, mesmo assim, fiquei com certo receio.

Bom, passei no otorrinolaringologista em Mogi mesmo e ele repetiu o exame para ver as cordas vocais. Quando eu fiz o exame, estava com uma cara de extrema preocupação, fiquei apavorada. Acabado o exame, perguntei para o Dr. se estava tudo bem comigo. Ele disse que não, que ele viu alguns espasmos durante a minha fala e que poderia ser uma distonia laríngea. Eu pensei que disfonia espasmódica e distonia laríngea não seriam a mesma coisa, então relaxei um pouco, pensei que estava com alguma outra coisa e que resolveria em breve.

Esse otorrino de Mogi me encaminhou para um amigo dele, que era especialista mesmo em distonias. Marquei uma consulta. Chegando em casa, comecei a fazer pesquisas sobre o que era a tal de distonia laríngea, e saiu na pesquisa que disfonia espasmódica e laríngea eram a mesma coisa. Me desesperei na hora, falei com meus familiares, eles tentaram me acalmar. Aquilo não saia da minha cabeça, pois li que seria uma doença sem cura e incapacitante, e fiquei muito mal. Passei no especialista que me encaminharam, fiz a nasofibroscopia pela terceira vez, e ele me disse que era quase certeza que era distonia laríngea mesmo.

Nossa, foi um baque escutar aquilo! Chorei ali no consultório mesmo, o Dr. me acalmou, disse que daria para aplicar Botox nos músculos e me pediu um exame para confirmar, pois distonias não são fáceis para serem diagnosticadas corretamente. Fiz a eletromiografia de laringe, e o exame confirmou aquela doença terrível. Chorei demais naquele dia, praticamente o dia todo.

Era 13 de setembro de 2013. Eu, que era uma moça falante, alegre, falava no telefone, trabalhava, cantava, pois adoro cantar, saber que havia desencadeado uma doença incapacitante, séria e sem cura atualmente, foi o fim pra mim. Entrei em depressão, me afastei das pessoas por quase 1 ano, emagreci muito, foi uma fase de não aceitação, de negação da doença, de revolta contra Deus. Enfim, não conseguia enxergar mais graça nas coisas, tive crises feias de taquicardias noturnas, acho que pode ter sido devido ao nervoso. Por muito tempo fiquei inconformada, e até hoje ainda não me conformo totalmente com isso. Estou dependendo de porta voz, ou seja, uma pessoa para falar por mim, pois atualmente minha voz é péssima, totalmente entrecortada e sem condições de comunicação.

Nesse período, de março de 2013 até junho de 2016, tentei muitos tratamentos, fiz fonoterapia por 8 meses, a qual pra mim foi em vão. Apliquei toxina botulínica na minha laringe por 2 vezes, na primeira, minha voz ficou praticamente normal, mas depois de 4 meses voltei a estaca zero. Na segunda aplicação de Botox, o procedimento foi horrível, o médico não achava o músculo correto, demorou praticamente 1 hora, mas mesmo assim me mantive firme e forte, e no fim o Botox foi aplicado com sucesso. A voz permaneceu ótima por praticamente 3 meses, no qual voltei a ter a qualidade de vida, voltei a minha rotina normal. Mas, após esse tempo, o efeito do Botox já tinha ido embora de novo. Ficava muito mal quando sentia que não conseguia falar novamente.

Desisti do Botox, por ser caro e meu convênio não cobrir (tentei pelo SUS, mas não consegui), e também pelo fato do procedimento ser muito desconfortável e não durar muito tempo. Comecei a pesquisar grupos pelas redes sociais, grupo de pessoas que tem o mesmo problema que eu, para trocarmos experiências, tirar dúvidas, enfim, pessoas que passam pela mesma situação e me entendem. Achei um grupo no Facebook e comecei a achar muitas pessoas com o mesmo problema. Achei a Ana Raquel também, uma moça portadora de distonia generalizada, mas que sempre lutou e sempre foi muito guerreira para poder conquistar os seus sonhos.

Conheci melhor sobre a doença que eu apresentava e vi que a distonia pode não pegar só a voz, mas sim membros e muitas outras partes do corpo, e tem de vários tipos, desde as focais, que afetam apenas uma região que seria a minha, a distonia segmentar, que afeta duas partes do corpo, como pescoço e braços, por exemplo, e tem a generalizada, sendo uma das piores, pois ataca praticamente todos os membros do corpo. Comecei a entender mais sobre essa doença misteriosa, que, segundo vários especialistas que passei, as causas são incertas e não se sabe exatamente o porquê acontece isso com algumas pessoas.

Tive uma boa vida, era uma moça muito alegre, sempre gostei de conversar, gosto de ter contato social com as pessoas. Isso até meus 29 anos de idade. Dos 29 aos 32 anos, que tenho atualmente, minha vida mudou drasticamente, pois me tornei uma pessoa muito retraída, triste e sem ter qualidade de vida no momento. Desde a época em que me afastei das aulas, que foi em agosto de 2013, não arrumei emprego, e umas das causas é que está difícil mesmo a situação no país, e outro motivo é pela minha condição.

Já sofri muitos preconceitos devido a essa doença, ouvir coisas como: “você é uma moça tão bonita, mas sua voz te estraga”, ou ver pessoas debochando na minha cara. Uma vez entrei em uma loja de roupas, e as moças, enquanto fui ao provador, ficaram me imitando, e uma falou baixinho para a outra: “o que será que essa mulher tem? Será que é contagioso? A voz dela é muito feia”, e ficavam rindo muito por conta disso. Por essas e outras coisas é que sinto até hoje um certo receio de tentar me comunicar, não sinto firmeza em minha voz e muitas vezes permaneço quieta por vergonha.

403111_1778532520683_153800471_nMas, passado um ano e meio após eu ter desencadeado essa doença, aprendi a ver a vida de um modo diferente e valoriza-la mais, pois há pessoas em situações e condições bem piores que a minha e enfrentam a vida alegremente, com garra, determinação e muita fé. Agradeço sempre a Deus todos os dias por poder enxergar, ouvir, comer, andar, escrever… Ter minha vida sem minha voz é um pesadelo, mas não posso parar no tempo por isso, e por mais difícil que seja a situação, estou aprendendo a ser forte e a não desistir jamais. Ainda sofro preconceito sim, mas estou resolvendo ignorar, pois eu tenho que pensar primeiro em mim, tentar viver e ser feliz do jeito que sou e nas condições que estou no momento.

Atualmente estou tomando uns remédios para ver se tenho uma melhora na distonia, o tratamento com medicamentos é demorado e cada caso é um caso, cada organismo reage de uma forma diferente. Pretendo, se não obter uma boa resposta com os remédios, fazer uma cirurgia na laringe. que chama denervação e miectomia do nervo tireoaritenóideo e aracritenóideo,  que são os músculos responsáveis pela movimentação das minhas cordas vocais. A cirurgia será 35 mil e o meu convênio não cobre, e o médico não garante se após a cirurgia a voz realmente ficará boa, tem ainda esse porém, mas tenho muita fé em Deus e creio que, no fim, tudo dará certo, e que futuramente irão encontrar a cura dessa doença tão incapacitante que é a distonia.

Tenho muito apoio da minha família e dos meus amigos do grupo do Facebook e do Whatsapp, sempre apoiamos uns aos outros e isso que me dá forças para seguir minha vida. Uma mensagem que deixarei para os leitores desse blog é que sejam fortes, pois, por pior que possa ser uma situação, sempre há uma saída. Não queiram nunca debochar das pessoas que possuem alguma deficiência, ajudem, apoiem, tenham empatia, pois essa pessoa poderia ser vocês. Só quem sente realmente na pele é que sabe como é viver a vida com distonia. Aí vai uma frase para vocês refletirem: “ninguém viveu minha vida, ninguém está dentro de mim para saber o que eu sinto, ninguém chorou minhas lágrimas, então, não julgue e apenas fique na sua”.

Abraços a todos e, em especial, a minha amiga Ana Raquel, que eu amo muito e tenho uma enorme admiração por ela, por ser uma pessoa maravilhosa e lutadora como sempre foi.

Kátia de Assis Izu, portadora de disfonia espasmódica há 3 anos”.

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* Créditos das fotografias: arquivo pessoal.

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10 comentários

  1. Querida, eu tenho tenho disfonia espasmódica. Sofri muito, pois não sabia o que estava acontecendo comigo e médicos, fonoaudiólogos e outros não souberam diagnosticar. Sofremos por ser uma doença não comum. E aconteceu quando entrei na faculdade, e eu ainda trabalhava. Graças a Deus ninguém nunca me tratou mal. No meu trabalho meus colegas compreenderam e me ajudaram com as atividades, pois infelizmente eu não poderia conversar com clientes da empresa ao telefone. Tive dificuldade de me relacionar com as pessoas na faculdade, pois elas não entendiam e não tinha paciência quando eu falava. Mas tive muito apoio do meu marido, na época nós namorávamos e ele fazia de tudo pra me deixar bem e confortável. Eu descobri o que eu realmente tinha ao assistir um programa na televisão, no canal Discovered Home and Health, o programa chamava Enigmas da Medicina. Lá relatava a história de uma mulher que passou pelo que nós passamos, que a voz de um dia para o outro começava a falhar, parecia que ela falava chorando, até encontrar um médico que a ofereceu o tratamento por aplicação butolínica. Quando eu descobrir passei a ligar para os otorrinos aqui em Vitória ES, e perguntava se eles diagnosticavam essa doença. Até que encontrei uma médica que diagnosticava. Ela diagnosticou, mas não tratava, pois apenas quem se especializou em cirurgia que era capaz de tratar, pois precisava fazer aplicação butolínica. Logo ela me encaminhou para um médico em São Paulo. Quando eu vi o quanto isso iria me custar, eu fiquei desolada, pois arcar com passagem, estadia, pagar consulta, exame, anestesista e a aplicação iria me custar muito caro e eu não poderia pagar. Orei muito a Deus e me agarrei a Ele, pois eu precisava de um milagre. Nessa mesma época eu fazia terapia o que me ajudou muito, pois descobri que o estresse e certas decepções que acontecerem em minha vida ajudaram essa doença a se manifestar. Quando eu procurei resolver alguns problemas emocionais e passei a focar em um futuro diferente, como um milagre minha voz começou a melhorar, e a melhorar, mais e mais. E hoje eu te digo que estou normal!!! Graças a Deus!!! Converso até demais. Canto na igreja, falo tranquilamente ao telefone, apresentei meu TCC com louvor!!! Se estou curada… eu não sei!!! Mas o que funcionou pra mim foi trabalhar minhas emoções…. antigamente eu tinha o maior preconceito com quem ia ao psicólogo, hoje eu acho que todo mundo precisa ir ao menos uma vez na vida… Isso não é deixar de acreditar em Deus e nem em milagres… mas ele te ajudará a te direcionar para onde vc mais sofre em suas emoções. Espero que meu depoimento te dê esperanças… Não desista de vc!!! abraços…

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  2. Recebi o diagnóstico de DE ha um mês. Minha voz está horrível, trêmula, estrangulada, fraca, tenho dificuldade de dizer algumas palavras e sílabas. Me isolei de tudo e de todos. Evito falar com as pessoas desconhecidas . Estou iniciando nas leituras sobre o assunto. Gostaria de ouvir a voz de outras peassoas, e falar um pouco pra comparar. Só tenho coragem de fazer isso, se for em um grupo . Amei os depoiimentos. Tamo Junto !!!!!!!!

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  3. Até dois dias atrás, jamais tinha ouvido falar neste Disturbio, Mas muitas idas e vindas aos otorrinos, fui informada de que tenho disponibilidade espasmódica. Tudo muito novo para mim. Nem sei que pensar agora, passei a vida toda achando que era normal isso. Apesar das críticas e as inconveniências das pessoas que não entendem. Enfim,agora me sinto furstada ,pois não há muito a fazer. Nem tenho como.

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  4. Lembrem-se que vocês são amadas e que existem muitas pessoas que são capazes de entender o que estão passando nesses momentos, DEUS é nosso Criador nosso Pai, sempre estará nos amparando. Algumas coisas “limitações” que nos ocorrem nessa caminhada e necessário aceitarmos para que possamos conviver, conduzir, evoluir e assim superar, transformando o “mal” em vitória, ajudando assim, transformar o universo com vibrações de Paz, Amor e Esperança e muitas Alegrias.

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  5. Oi Katia, obrigada por seu depoimento. Eu também estou nessa luta. Demorei muito pra entender o diagnóstico e para aceitar a disfonia espasmódica. Sou jornalista e sempre gostei de falar para grandes públicos. Entender que havia algo diferente na minha voz causou muita dor e sofrimento. Após sair de um emprego estressante e começar a ter mais qualidade de vida, os sintomas diminuíram bastante. Estou grávida e isso me dá ainda mais motivação para melhorar e buscar o melhor dentro das minhas limitações. Abraços, Tatiane

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