Siderose Superficial do Sistema Nervoso Central – A história de Renato Artur

Como eu comentei na minha reportagem de introdução sobre os distúrbios de movimento, há variados tipos e graus destas deficiências e, inclusive, mais de uma delas pode compor o quadro clínico de um indivíduo, se manifestando de forma secundária à patologia principal ou interligando-se a deficiências sensoriais (surdez e/ou cegueira) ou intelectuais. Alguns casos de discinesias são classificados também como doenças raras.

Renato Artur Nascimento, natural do Rio de Janeiro, morador de São Luís/MA e ativista da Siderose Superficial do Sistema Nervoso Central (SS) no Brasil, convive com essa doença rara há mais de 25 anos. A SS é um distúrbio neurológico que apresenta como principais características a associação com a Ataxia e com a surdez do tipo neurossensorial, ocasionando alterações na marcha e no equilíbrio, típicas de um distúrbio de movimento. Conheça a seguir a história de Renato e sua convivência com a SS. Continuar lendo

Os impactos das alterações posturais causadas pelas discinesias

Um dos fatores que mais impactam na vida de uma pessoa com distúrbio de movimento são as alterações posturais. Devo lembrar, porém, que nem todas as discinesias causam mudanças físicas visíveis, mas debater sobre este tema é extremamente importante devido aos impactos físicos e psicológicos que podem ocorrer em quem tem uma discinesia que afeta a postura do corpo. Continuar lendo

Pesquisa de Opinião – Blog Dyskinesis

Como parte da manutenção do Dyskinesis, estou criando uma pesquisa de opinião para ouvir você, leitor, a respeito dos assuntos que mais deseja ver aqui neste veículo on-line para as pessoas com distúrbios de movimento, seus familiares e profissionais da saúde. Continuar lendo

Apresentando o Dyskinesis como Trabalho de Conclusão de Curso

Eu, de vestido verde, com os professores Juarez e Ângela, e o Dr. Caio, banca avaliadora do Dyskinesis.

Hoje, teremos um post um pouco diferente aqui no Dyskinesis. Vim contar para vocês como foi a apresentação e defesa deste projeto experimental para a banca do meu curso de Jornalismo na Unesp de Bauru/SP. Como sabem, o Blog Dyskinesis foi concebido dentro do espaço da universidade, aliando uma ideia que nasceu em 2014, durante o começo das minhas experiências profissionais na área do jornalismo digital especializado, com a escolha de entregar um produto como Trabalho de Conclusão de Curso. Continuar lendo

Entrevista com Dr. José Eduardo Fogolin Passos – Parte IV

O Dyskinesis finaliza hoje a série de quatro vídeos-entrevistas com o Doutor José Eduardo Fogolin Passos (Parte I aqui, Parte II aqui e Parte III aqui), que atualmente é Secretário Municipal de Saúde de Bauru/SP. Entre 2015/2016, foi coordenador de Gestão da Clínica/Diretoria da Atenção à Saúde da Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares do Ministério da Educação (MEC). Também foi o responsável pela formulação e implantação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS).

Na Parte IV da entrevista, Dr. Fogolin Passos explica as diferentes possíveis causas das doenças raras e comenta sobre os avanços no atendimento via SUS para pessoas com Distonia e demais distúrbios de movimento. Vídeo totalmente legendado (clique no botão inferior direito para ativar a legenda). Continuar lendo

Entrevista com Dr. José Eduardo Fogolin Passos – Parte III

Continua-se a série de quatro vídeos-entrevistas com o Doutor José Eduardo Fogolin Passos (Parte I aqui e Parte II aqui ), que atualmente é Secretário Municipal de Saúde de Bauru/SP. Entre 2015/2016, foi coordenador de Gestão da Clínica/Diretoria da Atenção à Saúde da Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares do Ministério da Educação (MEC). Também foi o responsável pela formulação e implantação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS).

Na Parte III da entrevista, Dr. Fogolin Passos comenta a relação entre doenças raras e distúrbios de movimento, além de debater sobre as terminologias doença versus deficiência. Vídeo totalmente legendado (clique no botão inferior direito para ativar a legenda). Continuar lendo

Entrevista com Dr. José Eduardo Fogolin Passos – Parte II

O Dyskinesis continua hoje a série de quatro vídeos-entrevistas com o Doutor José Eduardo Fogolin Passos (Parte I aqui ), que atualmente é Secretário Municipal de Saúde de Bauru/SP. Entre 2015/2016, foi coordenador de Gestão da Clínica/Diretoria da Atenção à Saúde da Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares do Ministério da Educação (MEC). Também foi o responsável pela formulação e implantação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS).

Na Parte II da entrevista, Dr. Fogolin Passos fala sobre como ter acesso aos benefícios da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Vídeo totalmente legendado (clique no botão inferior direito para ativar a legenda). Continuar lendo