Entrevista com Nilde Soares, a idealizadora do Blog Distonia Saúde

Um dos parceiros do Blog Dyskinesis na causa das pessoas com distúrbios de movimento é o Blog Distonia Saúde. Sua criadora é a Maria Nilde de Oliveira Soares, moradora de São Paulo e que possui distonia cervical. Nesta entrevista, ela conta um pouco de sua história de vida e das motivações que a levaram a idealizar o Distonia Saúde, que é hoje uma das principais fontes de informações on-line sobre distonia em português. Continuar lendo

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Relatório acadêmico do Blog Dyskinesis

Como já foi relatado na postagem inicial do Dyskinesis, este blog surgiu conciliando um desejo meu de ter um site sobre distúrbios de movimento com a escolha de produzir um produto como Trabalho de Conclusão do Curso (TCC) de Comunicação Social – Jornalismo da Unesp de Bauru/SP.

Comecei a produzir o conceito do Dyskinesis e suas primeiras matérias a partir de fevereiro de 2016, e em julho do mesmo ano tornei público o acesso ao blog na internet. Devido às ocorrências de greves neste e em anos anteriores na Unesp de Bauru, o calendário acadêmico da instituição seguia um ritmo diferente, então as defesas dos TCC’s dos formandos de 2016 ocorreram em março de 2017. Continuar lendo

Guia das reportagens sobre as múltiplas discriminações na vida da pessoa com deficiência

Entre janeiro a abril de 2018, publiquei aqui no Dyskinesis uma série de reportagens com os temas dos grupos sócio-acêntricos e da interseccionalidade na vida da pessoa com deficiência.

Meus objetivos foram o de mostrar a grande diversidade existente entre a categoria dos indivíduos com deficiência, que pode se interseccionar com outros grupos sócio-acêntricos, como o das pessoas negras, das mulheres, das pessoas com sobrepeso/obesidade, das pessoas com baixa renda, da comunidade LGBTQIA e das pessoas ateias, e também mostrar como é a realidade destes indivíduos ao terem que enfrentar cotidianamente diferentes tipos de discriminação, como o capacitismo, o racismo, o machismo, a gordofobia, a homofobia, a transfobia e outros.

Para facilitar a consulta dos leitores do blog, vou colocar a seguir os links de cada uma das reportagens escritas até o momento. Aproveito para lembrar que vocês podem me enviar sugestões por e-mail (dyskinesis.blog@gmail.com) de outros grupos e realidades que gostariam de ver aqui retratados, para continuação desta série de reportagens. Continuar lendo

Uma questão de aparências

Basta a gente sair de casa para virar o centro dos olhares alheios. Eu percebo este fato desde que eu era pequena, com uns cinco ou seis anos de idade. No começo, eu não compreendia o motivo de chamar tanto a atenção daqueles que não me conheciam, afinal, eu não tinha como observar meus movimentos e minha postura corporal por um ponto de vista externo ao meu corpo. Continuar lendo

As múltiplas discriminações na vida da pessoa com deficiência – Parte VI

Na quinta parte desta grande reportagem, falamos a respeito da interseccionalidade das categorias deficiência e LGBTQIA (sigla que representa Lésbicas, Gays, Bissexuais, Transexuais, Queer, Intersexuais e Assexuais). Agora, no artigo de hoje, abordaremos outra categoria interseccional: a das pessoas com deficiência e ateias. Continuar lendo

As múltiplas discriminações na vida da pessoa com deficiência – Parte V

Na quarta parte desta grande reportagem, abordamos a interseccionalidade das categorias deficiência e baixa renda. Agora, falaremos sobre outra categoria interseccional: a das pessoas com deficiência e LGBTQIA (sigla que representa Lésbicas, Gays, Bissexuais, Transexuais, Queer, Intersexuais e Assexuais). Continuar lendo

Evento discute os desafios de pacientes com doenças raras no Brasil

Estima-se que 13 milhões de pessoas sofram com alguma doença rara no país, sendo que 95% delas não possuem tratamento e demandam serviços especializados1.

Painel com Antoine Daher – Crédito: Casa Hunter-Di Vieira

São Paulo, 12 de março de 2018 – Para lembrar o Dia Mundial das Doenças Raras, dia 28 de fevereiro – 29, em ano bissexto – a Casa Hunter, organização não governamental destinada a apoiar pessoas diagnosticadas com doenças raras, promoveu, no dia 1º de março, o evento “O cenário das doenças raras no Brasil” – 3° edição, com o propósito de discutir a causa, que ainda representa um desafio para a saúde pública. Continuar lendo