Alguns distúrbios de movimento, como a Distonia, se enquadram também na categoria de doenças raras e são pouco conhecidos no país. A invisibilidade dessa condição pode acabar ocasionando desde estereótipos e discriminação, quanto dificuldades de se conseguir tratamentos médicos e direitos civis, como a aposentadoria especial.

Pensando nesses desafios enfrentados pela comunidade, a paulistana Elizabete Tavares organizou, no dia 06 de maio de 2016 (o Dia Nacional da Distonia), a primeira manifestação em busca por visibilidade social e também incentivo à comunidade médica para se pesquisar mais sobre essa doença rara.

“A ideia surgiu em março desse ano, de tanto eu ver pessoas do meu grupo no WhatsApp reclamando de dores e ficando sem respostas para as suas situações”, conta Elizabete, que também possui Distonia. Ela e sua amiga Michele Cunha, também participante do grupo, organizaram a manifestação na tarde do dia 06, em frente ao Museu de Arte de São Paulo Assis Chateaubriand – MASP, na Avenida Paulista.

“O intuito da manifestação foi que as pessoas conhecessem a Distonia. Buscamos nossos direitos, queremos que o INSS tenha profissionais capacitados para fazer a perícia, e que medicamentos caros sejam dados pelo governo”, explica Michele. Elizabete estima que cerca de 12 pessoas estiveram presentes na ocasião, segurando cartazes explicativos e conversando com quem parou no local para se informar do ato.

No final da tarde, os manifestantes foram até o estúdio da Rede Record, no distrito de Barra Funda/SP, para pedir visibilidade em uma matéria na TV. Eles conseguiram e a reportagem foi ao ar no dia 09 de junho, no programa Hoje em Dia. “Eu estou muito feliz, e tenho certeza que, cada um à sua forma, também esteja. Creio que o primeiro passo já foi dado e que muitas portas irão se abrir a partir de agora”, relata Michele.

Elizabete afirma que as conquistas não terminam por aqui, e que muitas coisas boas ainda estão por vir. “Uma meta foi realizada, que foi a matéria que vocês viram. Mas um dia ainda irei reunir todos vocês, dar aquele abraço e falar ‘Conseguimos!’”, finaliza.

Confira a reportagem da Rede Record sobre a Distonia aqui.

* Matéria do Dyskinesis produzida em junho de 2016.

Por Ana Raquel Périco Mangili.