Mi historia con la Distonía Cervical – Miguel Martínez

Em português: Uma surpresa para vocês, leitores: a postagem de hoje é bilíngue (português/espanhol). O Dyskinesis recebeu recentemente um relato de Miguel Martínez, venezuelano de 65 anos, formado em Engenharia de Sistemas, que acompanha o blog e tem Distonia Cervical há 40 anos! Na época da manifestação de seu distúrbio de movimento, os conhecimentos da medicina na área eram ainda menores e também não havia internet para a troca de experiências de vida. Imaginem então como era difícil ter informações sobre as nossas condições físicas e encontrar outras pessoas com a mesma deficiência! Miguel relata a seguir um pouco de sua jornada em busca de tratamento para a Distonia Cervical na década de 1970. Leia o texto de acordo com o idioma de sua preferência.

En español: Una sorpresa para ustedes, lectores: el post de hoy es bilingüe (portugués/español). El Dyskinesis recibió recientemente un relato de Miguel Martínez, venezolano de 65 años, con grado en Ingeniería de Sistemas, que acompaña el blog y tiene Distonia Cervical hace 40 años. En la época de la manifestación de su trastorno de movimiento, los conocimientos de la medicina en el área eran aún menores y tampoco había internet para el intercambio de experiencias de vida. ¡Imaginen entonces cómo era difícil tener información sobre nuestras condiciones físicas y encontrar a otras personas con la misma discapacidad! Miguel relata a seguir un poco de su jornada en busca de tratamiento para la Distonia Cervical en la década de 1970. Lea el texto de acuerdo con el idioma de su preferencia. Continuar lendo

Dyskinesis participa da Feira Reatech 2017

Pessoal, para quem ainda não sabe, além de ser autora do Blog Dyskinesis, eu sou assessora de imprensa da ADAP (Associação dos Deficientes Auditivos, Pais, Amigos e Usuários de Implante Coclear) em Bauru/SP e, no dia 04 de junho (domingo), fui conferir, tanto para a ADAP quanto para o Dyskinesis, as novidades e exposições da Feira Reatech – Feira Internacional de Tecnologias em Reabilitação, Inclusão e Acessibilidade, em São Paulo. Continuar lendo

O tradutor-terapeuta e seus sócios Mr. Parkinson e Da. Distonia

O Espaço do Leitor de hoje traz um relato literário de um amigo do Blog Dyskinesis que convive com dois distúrbios de movimento, a doença de Parkinson e a Distonia Cervical. Gonzalo G. Acquistapace, ítalo-uruguaio residente em São Paulo, é tradutor e ghost-writer. Há 10 anos é coordenador de um pronto-socorro de traduções 24 horas. É editor também de uma página de autoajuda no Facebook. Atualmente, realiza cursos intensivos de terapias holísticas e desenvolve projetos relacionados com a função coadjuvante de atividades culturais, intelectuais e físicas na estimulação cerebral e na produção de dopamina nas pessoas afetadas pelo Parkinson. Seu e-mail para contato é tradutor24horas@uol.com.br Continuar lendo

Interagindo com uma pessoa com discinesia

Sabemos, não é de hoje, sobre a influência dos gestos e das expressões corporais na comunicação verbal. O ser humano é um animal social por natureza e, para transmitir ideias e sentimentos aos demais, se utiliza de todos os recursos ao seu alcance, orais e gestuais, para se comunicar.

Então, já parou para pensar sobre como uma discinesia impacta, direta ou indiretamente, a interação social face a face, principalmente nos casos moderados a severos? Um distúrbio de movimento pode interferir nos processos comunicativos de várias maneiras, e citarei duas das mais comuns: quando a discinesia afeta as características da voz do indivíduo e/ou quando causa alterações nos músculos faciais ou em outras partes do corpo. Continuar lendo

Câimbra do Escrivão – A história de Divanício Pessoa

Aproveitando que hoje é o Dia Nacional da Distonia, o Blog Dyskinesis traz a história de um ativista desta causa em nosso país, o paraibano Divanício Pessoa. Ele convive com a distonia focal de membro superior (mais conhecida como Câimbra do Escrivão, um dos tipos mais populares de distonia) desde o seu nascimento.

Divanício é sociólogo, psicólogo e psicoterapeuta, além de ser autor do Blog Homens de Bem, uma grande fonte on-line de informações especificamente sobre a distonia, e que inclusive foi uma das minhas inspirações para o projeto do Dyskinesis. Em seu texto abaixo, Divanício fala sobre as implicações da Câimbra do Escrivão em sua rotina diária e também sobre a importância da autoaceitação da deficiência para se ter uma melhor qualidade de vida. Continuar lendo

Discinesias no OMIM – Catálogo online de genes humanos e distúrbios genéticos

Durante a apresentação do Blog Dyskinesis como Trabalho de Conclusão do Curso de Jornalismo da Unesp de Bauru/SP, recebi uma sugestão do membro avaliador da banca e também meu médico neurologista, Dr. Caio César Benetti Filho, quando estávamos debatendo sobre a grande variedade de condições que causam distúrbios de movimento. Continuar lendo

Siderose Superficial do Sistema Nervoso Central – A história de Renato Artur

Como eu comentei na minha reportagem de introdução sobre os distúrbios de movimento, há variados tipos e graus destas deficiências e, inclusive, mais de uma delas pode compor o quadro clínico de um indivíduo, se manifestando de forma secundária à patologia principal ou interligando-se a deficiências sensoriais (surdez e/ou cegueira) ou intelectuais. Alguns casos de discinesias são classificados também como doenças raras.

Renato Artur Nascimento, natural do Rio de Janeiro, morador de São Luís/MA e ativista da Siderose Superficial do Sistema Nervoso Central (SS) no Brasil, convive com essa doença rara há mais de 25 anos. A SS é um distúrbio neurológico que apresenta como principais características a associação com a Ataxia e com a surdez do tipo neurossensorial, ocasionando alterações na marcha e no equilíbrio, típicas de um distúrbio de movimento. Conheça a seguir a história de Renato e sua convivência com a SS. Continuar lendo