Como é passar por uma cirurgia de Implante Coclear tendo Distonia?

Neste ano, ocorreram alguns momentos difíceis em minha vida. Porém, antes que 2025 terminasse, fui chamada, em uma lista de espera do SUS, para realizar uma cirurgia muito aguardada: a da inserção dos componentes internos de um Implante Coclear (IC).

Antes de explicar, abaixo, o porquê precisei desse procedimento médico, esclareço o motivo de trazer esse assunto para meu blog sobre distúrbios do movimento: tenho distonia generalizada, tomo diversos medicamentos para controle dos sintomas físicos e nunca havia passado por cirurgia antes. E, também, mesmo procurando na internet, por anos, relatos de pacientes em condições semelhantes às minhas, nunca encontrei nenhum brasileiro(a) com distonia, surdez profunda e usuário(a) de Implante Coclear. Continuar lendo

Deficiências invisíveis – Um relato pessoal

Anteriormente, aqui no Blog Dyskinesis, já debatemos em mais de uma postagem sobre o quanto alguns distúrbios do movimento podem nos marcar fisicamente, seja na limitação funcional do corpo ou em questões mais estéticas.

Sem dúvida, ter uma deficiência que faça nosso corpo desviar dos padrões sociais típicos pode impactar diretamente em nossa autoestima. É inevitável que enfrentemos preconceitos, diferentes graus de isolamento e falta de acessibilidade durante nossa trajetória de vida.

Tudo isso pode trazer à tona questionamentos como “e se meu distúrbio do movimento/minha deficiência não fosse tão visível? As coisas seriam mais fáceis para mim?”. Pensando nisso, trago hoje um relato meu, pois vivo as duas realidades simultaneamente: a de ter uma deficiência visível e a outra, “invisível”. Continuar lendo

Como as pessoas com distúrbios do movimento estão lidando com a pandemia?

Confira relatos de experiências desse público aqui no Blog Dyskinesis!

O atual período de isolamento social devido ao Covid-19 tem apresentado vários impactos na vida das pessoas, e, no caso daqueles com alguma deficiência ou distúrbio do movimento, outros fatores podem acarretar em ainda mais dificuldades nessa fase, como, por exemplo, a ausência de fisioterapia presencial, dificuldades para obter medicamentos, entre outras. Continuar lendo

A história de Tatiana Santos, ganhadora do sorteio de aniversário do Dyskinesis

Nesta edição da seção Espaço do Leitor, a ganhadora do recente sorteio de aniversário de dois anos do Blog Dyskinesis, Tatiana Lima Santos, moradora de Caxias/MA, conta a sua história com um caso específico de distonia generalizada, provocada por uso contínuo de certos tipos de medicamentos.

Enfatizo a raridade do caso clínico da Tatiana, que conseguiu a regressão dos sintomas da distonia recentemente devido às especificidades da etiologia de sua distonia. A grande maioria dos outros casos de distúrbios de movimento ainda costuma ser irreversível, mesmo com o avanço da medicina na atualidade.

Feita esta observação, confira a seguir o relato da Tatiana! Continuar lendo

Entrevista com Nilde Soares, a idealizadora do Blog Distonia Saúde

Um dos parceiros do Blog Dyskinesis na causa das pessoas com distúrbios de movimento é o Blog Distonia Saúde. Sua criadora é a Maria Nilde de Oliveira Soares, moradora de São Paulo e que possui distonia cervical. Nesta entrevista, ela conta um pouco de sua história de vida e das motivações que a levaram a idealizar o Distonia Saúde, que é hoje uma das principais fontes de informações on-line sobre distonia em português. Continuar lendo