Deficiências invisíveis – Um relato pessoal

Anteriormente, aqui no Blog Dyskinesis, já debatemos em mais de uma postagem sobre o quanto alguns distúrbios do movimento podem nos marcar fisicamente, seja na limitação funcional do corpo ou em questões mais estéticas.

Sem dúvida, ter uma deficiência que faça nosso corpo desviar dos padrões sociais típicos pode impactar diretamente em nossa autoestima. É inevitável que enfrentemos preconceitos, diferentes graus de isolamento e falta de acessibilidade durante nossa trajetória de vida.

Tudo isso pode trazer à tona questionamentos como “e se meu distúrbio do movimento/minha deficiência não fosse tão visível? As coisas seriam mais fáceis para mim?”. Pensando nisso, trago hoje um relato meu, pois vivo as duas realidades simultaneamente: a de ter uma deficiência visível e a outra, “invisível”.

A surdez pode ser invisível, mas o preconceito e a falta de acessibilidade não!

Dentre as categorias de deficiências que existem, a surdez tem fama de ser “a deficiência invisível”. Isso provoca inúmeros debates prós e contras à afirmação acima, tão difundida no meio social.

O fato da deficiência auditiva ser taxada de invisível leva, muitas vezes, à negligência de seus impactos na vida do indivíduo. Por não estar tão “na cara”, digamos assim, a surdez chega a ser questionada, invalidada e esquecida mesmo nos espaços que se dizem inclusivos e abertos à diversidade humana.

Para mim, tudo começou aos 7 anos de idade. Pouco a pouco, fui percebendo que as músicas não eram só os ruídos ritmados que eu ouvia, pois muitas pessoas ao meu redor cantavam junto quando determinada melodia começava. A mesma coisa valia para os desenhos animados que eu assistia: por que as histórias escritas nos livros continham muitos diálogos, enquanto, na TV, todo personagem parecia estar apenas murmurando sons ou soltando uma ou outra palavra que eu captava aleatoriamente? E ainda, como que os outros obtinham informações dos aparelhos de rádio quando, para mim, aqueles barulhos não faziam sentido algum.

Comecei a relatar insistentemente essas percepções para meus pais, e tudo que eu falava era refutado com “é só falta de atenção sua”, “você é tão inteligente e fala tão bem, não é possível que isso esteja acontecendo do jeito que você está contando”, “fique mais atenta que da próxima vez você vai entender as palavras do desenho ou da música”. E não, eu não entendia, por mais que me esforçasse. Continuava com os questionamentos, obrigando os familiares a procurarem médicos para sanar minhas dúvidas.

Porém, em cidade pequena no começo da década de 2000, o conhecimento era escasso e o que não faltava eram profissionais sem preparo ou vontade de investigar as reclamações de uma menina que já tinha uma deficiência física bem aparente (distonia) e que, muitas vezes, era confundida com deficiência intelectual por simples ignorância. Até exames de audiometria chegaram a dar resultados inconclusivos pela falta de perícia durante o processo de condução dos mesmos.

Mas eu nunca desisti. Eu sabia o que estava vivenciando e os outros não iriam me calar. A insistência era tanta que meus pais conseguiram um encaminhamento para um centro auditivo em uma cidade grande, quando eu já tinha 9 anos de idade. Lá, finalmente a minha história foi validada: eu tinha sim uma deficiência auditiva, de grau moderado, que me permitia ouvir sons mesmo sem aparelhos, mas que dificultava muito o entendimento da fala humana sem ter apoio visual. Lembro-me que, enquanto minha mãe chorava ao saber do diagnóstico, eu me sentia ao contrário: estava aliviada, feliz por finalmente ter a comprovação de que todos os meus relatos eram verdadeiros, que eu não estava “inventando coisas” desde a mais tenra idade.

Assim, o aparelho auditivo foi introduzido à minha vida. Ele me ajudava a entender um pouco mais dos sons que eu ouvia. Foi uma vitória, para mim, ter acesso à essa tecnologia. Porém, logo começaram as cobranças: “você não entendeu o que eu falei agora há pouco, mesmo usando esses aparelhos? Desse jeito, que diferença faz você utilizá-los?”, “você está fingindo que não ouviu, só pode!”. E mais uma luta, então, se iniciou: a de explicar a cada pessoa desinformada que os aparelhos auditivos são órteses, ou seja, auxiliam na compreensão da fala, mas não devolvem toda a audição perdida.

Durante a adolescência, o que foi mais traumático para mim era a falta de compreensão e de empatia na escola onde estudei. Os professores adoravam incrementar as aulas com conteúdos audiovisuais (filmes, documentários), mas… cadê as legendas? Com o passar do tempo, eu fui precisando cada vez mais delas, pois o nível de complexidade das coisas que eu assistia obviamente aumentou, mas meus ouvidos, mesmo com o suporte dos aparelhos, não conseguiam receber todo aquele volume de informações.

Eu reclamava diariamente na diretoria da escola e até com os próprios professores, mas tudo o que falavam eram “não podemos fazer nada, só tem uma aluna com deficiência auditiva na escola inteira, então não temos como arcar com essa demanda”, “você que tem que se adaptar, senta mais perto do alto-falante, assista novamente em casa com calma… “. Como se isso fosse me fazer ouvir milagrosamente! Eu chegava em casa e chorava de frustração. Mas logo depois ia procurar livros ou outros vídeos legendados com a mesma temática daquele mostrado em sala e estudava sozinha, para recuperar o conteúdo perdido.

Porém, o mesmo não acontecia com a minha socialização. Não havia como interagir com os colegas nos intervalos das aulas devido ao ruído de fundo e conversas em grupos, as quais nunca consegui acompanhar. Assim, teve início um período de grande isolamento em minha vida.

Quando ingressei na universidade, descobri uma tecnologia que aperfeiçoava o uso dos aparelhos auditivos: o Sistema FM. Graças a ele, meu desempenho auditivo melhorou muito durante a graduação. Porém, olha o que a invisibilidade acerca da temática da surdez faz: o Sistema FM já existia desde a época do colegial, mas era totalmente desconhecido. Até o centro auditivo da cidade grande que eu frequentava sequer tinha mencionado essa tecnologia para mim antes! Eu poderia ter enfrentado menos obstáculos no ensino médio se tivesse tido acesso ao equipamento do FM.

Então, quando mais de 10 anos se passaram desde a confirmação de minha deficiência auditiva, já perto de concluir a graduação, recebi outra notícia que, aí sim, me abalou: minha surdez é progressiva. Todos acreditavam antes que não haveria motivos para preocupação desde o meu diagnóstico porque, a cada ano de acompanhamento médico, a perda auditiva se mantinha no grau moderado. Apesar de não saberem a causa da surdez, acreditavam que fora causada pelo meu nascimento prematuro. Então, instaurou-se uma zona de conforto, uma confiança de que bastava trocar de aparelho regularmente, pelos modelos mais modernos, que os benefícios continuariam.

Mas, de repente, os sons foram se esvaindo… Primeiro, as vozes exigiam mais esforços para serem entendidas, depois, as melodias das músicas foram ficando cada vez mais estranhas, até que, sem aparelhos, parei totalmente de ouvi-las. Mesmo com o Sistema FM, o esforço é grande para conseguir acompanhar uma música. Também perdi o reconhecimento das vozes das pessoas: atualmente, não consigo identificar a voz da minha mãe, e não ouço mais vozes agudas como a da minha irmã. Agora tenho surdez profunda, cuja causa é, provavelmente, genética.

Tudo isso está me levando à busca de uma tecnologia há muito já existente, mas que antes não me era recomendada por eu ter perda auditiva de grau moderado: o Implante Coclear. Porém, antes de entrar de cabeça (e ouvidos) nessa nova etapa, o que não vai ser tão de imediato devido a responsabilidades profissionais e questões médicas, eu quis deixar registrado a minha jornada até aqui.

O ato de fazer tatuagens representando a surdez foi até poético: marcar na pele o que vivi na pele. Os ícones de “som mutado” perto dos ouvidos buscam tornar visível o que nunca era para ter sido invisível. O objetivo delas não é retratar tristeza, porque, para mim, a surdez por si só não é algo triste. A tristeza está na ignorância, na falta de acessibilidade e de empatia. A invisibilidade com a qual a surdez é associada causa exclusão e desconhecimento. Basta disso!

Torno a minha surdez visível porque ela sempre foi uma parte de mim, assim como todas as outras, porém, frequentemente negligenciada e desrespeitada. Precisamos falar mais sobre a surdez. Precisamos constatar que a surdez não escolhe idade. Precisamos saber que o uso de aparelhos auditivos ou implantes cocleares não nos tornam “menos surdos”. Precisamos de acessibilidade, em todas as suas formas (tecnologias auditivas, legendagem de conteúdos audiovisuais, intérpretes oralistas ou de LIBRAS, entre outras), porque há diversidade dentro da surdez, e muita!

Enfim, desejo um mundo onde a surdez (ou qualquer outra deficiência) não seja mais invisível, e sim, respeitada.

* Crédito das imagens: Pixabay e arquivo pessoal.

Por Ana Raquel Périco Mangili.

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