Como as pessoas com distúrbios do movimento estão lidando com a pandemia?

Confira relatos de experiências desse público aqui no Blog Dyskinesis!

O atual período de isolamento social devido ao Covid-19 tem apresentado vários impactos na vida das pessoas, e, no caso daqueles com alguma deficiência ou distúrbio do movimento, outros fatores podem acarretar em ainda mais dificuldades nessa fase, como, por exemplo, a ausência de fisioterapia presencial, dificuldades para obter medicamentos, entre outras.

Francis Barrozo, 35 anos, morador de Santa Maria/RS e que tem Ataxia, percebeu uma piora em seus sintomas desde o começo da pandemia. “Em relação a minha rotina, piorou muito por falta de fisioterapia. O tremor está mais intenso, o que se intensifica com o distanciamento. No início, procurei manter a rotina com os exercícios dados pela minha fisioterapeuta e com caminhadas, além de utilizar recursos como alteres e pesinhos. Mas não é a mesma coisa da terapia presencial”, diz.

Além disso, dúvidas sobre se algumas condições neurológicas se encaixam nos grupos de risco se tornaram comuns nessa época, sendo fonte de ansiedade para muitos, conforme comenta Danielle Lanzer, paulistana de 44 anos que tem Parkinson e é idealizadora do projeto Vibrar com Parkinson. “O pessoal anda bem preocupado se somos realmente do grupo de risco. E, sim, nós somos”.

Segundo a cartilha Orientações sobre a epidemia de Coronavírus (Covid-19) para as pessoas com doenças raras e seus cuidadores (2ª edição – abril de 2020), elaborada pela Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas) e pelo Observatório de Doenças Raras-NEv/UnB, indivíduos com doenças neuromusculares fazem parte dos grupos de risco, mas o próprio documento alerta que o mesmo “não substitui as orientações do profissional de saúde que te assiste e que algumas das informações aqui descritas podem ser atualizadas a qualquer momento”.

Outra cartilha, intitulada Orientações gerais para pessoas com doenças raras e seus cuidadores na pandemia de Coronavírus, do Instituto Vidas Raras, traz a recomendação de que “quem é do grupo de risco deve seguir os mesmos passos e ter os mesmos cuidados de higiene, porém, ficar mais atento. É importante que os cuidadores também estejam preparados e informados, pois, mesmo sendo saudáveis, podem levar o vírus para casa”.

Estando em dia com a saúde mental

Em meio a todas essas informações, o medo de adoecer se faz presente em muitos casos e, somado ao isolamento social que acompanha o período, pode levar a um grande desgaste da saúde mental e aparecimento de quadros clínicos de ansiedade, pânico ou depressão. A psicóloga Ednéia Cristina Alves Rossetto (CRP 06/129034) conta que existem algumas estratégias para tentarmos equilibrar nossa saúde mental, diminuindo reações de estresse do nosso organismo e contribuindo para o fortalecimento do nosso sistema imunológico, tão importante nessa época.

“A primeira coisa que precisamos fazer é ressignificar nossa casa, dar uma nova representação a ela, pois, se antes a víamos com o significado de aconchego, agora não é mais. Agora ela é o espaço onde vamos trabalhar, fazer os exercícios físicos, as terapias online, descansar, enfim, é onde faremos diversas coisas que estávamos acostumados a fazer em ambientes específicos. O luto nesse período é inevitável, mas não podemos ficar nos lamentando pela vida que ficou lá fora e, sim, questionar o que é possível fazer dentro de casa”, explica a profissional.

Ednéia enumera algumas dicas para ajudar na adaptação a esse período de isolamento social:

Ao acordar, saia da cama e troque de roupa. Coloque roupas adequadas para a atividade que irá realizar. Tirar o pijama dá uma sensação de conectividade com o mundo lá fora.
Evite o excesso de informações. Busque fontes confiáveis e em horários definidos, uma ou duas vezes ao dia.
Crie uma rotina e inclua nela coisas que te tragam prazer.
Tenha uma alimentação saudável.
Faça uma boa higiene do sono.
Hidrate-se bem.
Pratique exercícios de relaxamento, como meditações, yoga, e/ou exercícios físicos, pois temos muitas evidências dos benefícios dos exercícios físicos na saúde mental

A psicóloga complementa ainda que “outra coisa importante é que você não precisa estar produzindo o tempo todo, você não precisa criar um desempenho para quando terminar o distanciamento social. Faça o que está dentro do possível e, se optar por não fazer nada e isso não lhe causar nenhum sofrimento, também está tudo bem! O importante é que você se sinta bem, e não culpado”.

Ednéia também frisa a importância do acompanhamento psicológico nesse período, mesmo que seja à distância. “Pessoas que já fazem psicoterapia devem dar continuidade ao processo de forma online e, para quem não estava fazendo antes, este é um bom momento para iniciar, pois esse profissional, além de te escutar e aliviar seu sofrimento, te ajudará a criar estratégias para o enfrentamento dessa nova situação a qual estamos vivenciando. E, especificamente para as pessoas com distúrbios do movimento, onde impactos emocionais trazem pioras para o quadro motor, se torna ainda mais importante o fato de estar em dia com a saúde mental”, orienta a psicóloga.

Já Eduardo Caminada Júnior, paulistano de 48 anos que tem Epilepsia e é idealizador do projeto Viva com Epilepsia, atenta para a manutenção da saúde mental com vistas ao futuro. “Tudo mudou, nada mais é como antes: trabalho, relacionamentos com as pessoas, absolutamente tudo. Mas uma coisa que já vinha cuidando e que, nesse momento foi necessário ampliar, são questões referentes a saúde mental, pois essa é a forma de entendermos a realidade e não prejudicarmos a nós mesmos, para que, em um futuro breve, quando voltarmos às nossas condições normais de atividades, possamos nos sentir dispostos e saudáveis para seguirmos nossas vidas de acordo com o que o futuro nos mostrará”, enfatiza.

Fazendo a diferença!

Algumas pessoas, páginas e entidades estão promovendo a integração e a solidariedade entre as pessoas com distúrbios do movimento neste período. “Sei que a Associação Brasil Parkinson (ABP) estava entregando medicamentos para seus associados da capital de SP em casa. As associações, geralmente, estão divulgando algumas atividades básicas de alongamento e de movimentos para evitar tantos prejuízos de se ficar em casa. Aqui no Vibrar com Parkinson, já fizemos duas lives (links aqui e aqui) até o momento”, conta Danielle Lanzer.

Erica Tardelli, fisioterapeuta e atual presidente da Associação Brasil Parkinson (ABP), explica detalhadamente o trabalho que a entidade vem desenvolvendo nesse período. “As ações da ABP baseiam-se nas evidências internacionais sobre o impacto da modificação na rotina das pessoas, em especial das pessoas com doença de Parkinson. O isolamento social leva ao estresse e à inatividade física, o que piora os sintomas da doença, uma vez que esse momento exige das pessoas mais resiliência e maior flexibilidade cognitiva; habilidades que, nas pessoas com Parkinson, pela deficiência de dopamina, estão diminuídas. Há uma tendência desse público a procurar menos ajuda do que necessitam e, dessa forma, organizações como a ABP têm papel fundamental para impedir essa ‘queda em espiral’ na qualidade de vida dessas pessoas”.

Segundo Erica, a ABP trabalha nas seguintes frentes atualmente:

Delivery da ABP (ajuda em pequenas manutenções em casa, compras, buscar receitas médicas).
Conteúdo informativo por meio de WEBINARS, com especialistas na doença de Parkinson, por meio das redes sociais da ABP (Facebook, Instagram).
Atendimento Online sincrônico de Fisioterapia, Fonoaudiologia, Terapia Ocupacional, Tango e de Educação Física.
Atendimento Online assincrônico de Fisioterapia, Terapia Ocupacional, Nutrição, Fonoaudiologia, Dança Sênior, Tango, Educação Física, Tai Chi Chuan, Artes e Psicologia.
Manual de Exercícios de Fisioterapia por 1/3 do valor para que se torne ainda mais acessível para os pacientes que não acessam as redes sociais da ABP.
Lançamento do canal do YouTube da ABP, com vídeos de exercícios.
Comunicação diária por WhatsApp pelos grupos de pacientes da ABP.

No caso do Blog Dyskinesis, foi compartilhado, em sua página do Facebook, os links para os arquivos em PDF das cartilhas de orientações para pessoas com doenças raras, citadas no começo desta matéria, e também espera-se contribuir com esta reportagem dando representatividade para as pessoas com distúrbios do movimento e seus desafios no período de isolamento social. O projeto Distonia Saúde, de Nilde Soares, paulistana de 49 anos e pessoa com Distonia Cervical, também divulgou informações referentes ao Covid-19, lives e histórias de pessoas com Distonia em sua página do Facebook.

Já o Instituto Mara Gabrilli (IMG) elaborou, no dia 02 de abril, um questionário para entender as principais necessidades das pessoas com deficiência durante a pandemia. A pesquisa foi finalizada no dia 21 de abril e um relatório com os resultados foi elaborado e encaminhado para os órgãos que atuam com políticas públicas. O Blog Dyskinesis tentou contatar o IMG por e-mail para obter um depoimento acerca da pesquisa realizada, mas não obteve uma resposta até a publicação desta reportagem.

As experiências das pessoas com distúrbios do movimento

Se você, leitor, vem passando por dificuldades durante a pandemia do Covid-19, saiba que não está sozinho! Tanto as pessoas com quanto as sem deficiência vêm enfrentando adversidades nessa época, cada uma com as suas particularidades. Pensando em trazer visibilidade para nós, indivíduos com distúrbios do movimento, o Blog Dyskinesis coletou depoimentos para ilustrar diversas situações pelas quais esse público pode estar passando, juntamente com algumas alternativas de atividades para amenizar o estresse e manter a saúde física e mental nessa época. Confira a seguir os relatos:

“Eu tive problemas nas primeiras semanas da pandemia. Na primeira semana, fiquei naquela vibe de 24h ligada nas notícias. Na segunda semana, que foi a última de março e início de abril, comecei a ficar depressiva, estressada e querendo ficar apenas deitada. Só que o mês de abril é uma loucura, porque é o mês de conscientização sobre a doença de Parkinson. Fiquei sem responder praticamente ninguém, sem falar com as pessoas. Não atendia ao telefone, e o dia 11 chegando… Por coincidência, minha psicóloga começou a fazer atendimento online. Foi o que me salvou. Me deu uma sacudida e, com bastante dificuldade, voltei a responder as mensagens. Estou passando por problemas pessoais, então, minha terapeuta decidiu retomar a terapia online para não agravar ainda mais meu quadro com o isolamento social. Foi difícil mesmo, pois eu estava no caminho contrário. Enquanto a maioria estava surtando por não poder sair, eu não queria nem pôr o pé para fora de casa. Me senti bem no isolamento. Na última segunda, voltei à fisioterapia por atendimento via Whatsapp” – Danielle Lanzer, 44 anos, moradora de São Paulo/SP, pessoa com Parkinson e idealizadora do projeto Vibrar com Parkinson.

“Sem poder sair de casa, fica complicado buscar ajuda ou comprar remédios. Minha mãe foi viajar para SC dias antes de fecharem as fronteiras com o RS e está lá aguardando o auxílio do governo para poder voltar para casa. Minha irmã mora lá com o marido e o meu sobrinho. Meu pai, que é divorciado da minha mãe, também mora em SC. Ficou só eu e meu irmão aqui, e ele é especial, então tenho que cuidar dele. Minha rotina de antes era faculdade, casa e fisioterapia. O isolamento comprometeu os vínculos desses três ambientes. Aí vem uma crise de ansiedade, muitas angústias, aquela necessidade de quebrar a quarentena, mas não poder. Ontem, por exemplo, eu queria correr. Então, para amenizar isso, ando pelo pátio, levo os cachorros até o portão, faço a comida, a faxina e os trabalhos da faculdade dentro do possível. Outra questão é que não me adaptei às aulas EAD. É péssimo, para mim, usar o notebook, o PC da universidade era mais cômodo para escrever. A minha escrita fica muito mais morosa no note. Desse modo, sou bastante prejudicado. Mas busco também ocupar a cabeça: ouvir música, ler livros, fazer doces e brincar com os cachorros” – Francis Barrozo, 35 anos, morador de Santa Maria/RS e pessoa com Ataxia.

“A minha rotina diária mudou bastante, pois a empresa em que trabalho fechou totalmente as portas e meu setor não abrange o home office. Ainda assim, continuo empregada, mesmo que em casa. Dentre as dificuldades, tive que cancelar viagem e nem sei quando vou poder rever o namorado, que mora em outra cidade. Eu acredito que também terei dificuldades na hora em que precisar adquirir meu remédio controlado da ansiedade, pois estes, com receita, suspeito que não fazem entrega em domicílio, e terei que ir a um posto ou uma farmácia, onde o mesmo poderá estar se esgotando por conta da quarentena. Meu Botox terapêutico ainda está no prazo, mas tenho receio de como vai ser a três meses, quando precisar reaplicar. Espero que as coisas já estejam se normalizando, mas é tudo muito incerto. É muito desconfortável essa situação para todo mundo, então imagina para quem depende do Sistema Único de Saúde para tratamentos? Estamos passando por um momento difícil e angustiante pelas incertezas, mas, também, é um momento em que podemos tirar proveito de alguma forma e, para amenizar o estresse, ando me aprofundado muito nos estudos e planos da minha profissão, além disso, aproveitando mais o tempo livre para cultivar minha família” – Priscila Medeiros, 33 anos, moradora de São Paulo/SP e pessoa com Distonia Cervical.

“Quando a quarentena começou, eu estava de férias em Portugal e voltei já direto para o isolamento e no esquema de home office. Mas, antes do trabalho começar, ainda tive cinco dias livres, porém, preso em casa. O dia em que comecei a trabalhar foi um dos mais tensos, devido a ser um regime diferente. Ter que transformar meu quarto no meu escritório, saber que não poderia sair de casa para treinar, porque até então as pessoas estavam com medo de mim por ter acabado de chegar da Europa, então pediram para eu não voltar à academia. Resumindo, comecei a trabalhar em casa, não podia ir à academia e nem sair para me divertir…. Foi aí que os tremores começaram a ficar mais intensos. A minha sorte é que ainda tenho condições de fazer um acompanhamento psicológico, o que me ajudou a entender e perceber o quanto esse período ‘preso’ estava fazendo mal para o meu corpo e para minha mente e, então, comecei a criar novos hábitos para quebrar os hábitos ruins. Nesse meio tempo, meu treinador começou a compartilhar aulas online que consigo acompanhar e treinar em casa mesmo. De manhã, eu desço do meu apartamento para ficar ao sol um tempo enquanto medito. Escrevo em um diário qualquer situação que eu identifique que está me incomodando e faço uma lista de gratidão. Pode parecer bobo, mas isso ajuda muito. E, como estou trabalhando de casa, eu tento espalhar meu horário de trabalho por um tempo maior, mas fazer mais pausas durante o dia” – Hugo Sena, 32 anos, morador de Vitória/ES e pessoa com Tremor Essencial.

“Como tudo em minha vida é adaptação, nessa quarentena não poderia ser diferente. Já que não estou podendo ir para as sessões de fisioterapia e nem nas aulas de Fitdance, então resolvi me exercitar em casa mesmo. Toda manhã tiro uma hora para fazer alongamentos e fortalecimento muscular. Além de fazer bem para o corpo, ajuda na minha saúde mental. Para cuidar da minha mente, também estou lendo livros, assistindo minhas séries favoritas e fazendo alguns cursos online” – Mariana Rosa Chagas Amaral, 24 anos, moradora de Americana/SP, pessoa com Espasticidade/Paralisia Cerebral e idealizadora do Blog Mari Chagas.

“As pessoas com Epilepsia não pertencem ao grupo de risco de contaminação do Covid-19, mas, se infectadas, pode piorar sua condição de saúde, já que o quadro clínico piora e, por diversas questões, pode aumentar significativamente o número de crises. Venho atentando muito para isso e procurando permanecer em reclusão nesses dias. Não posso brincar com essas circunstâncias e devo ser consciente de que, nesse momento, o ‘cuidar’ é um verbo que deve ser conjugado de forma composta. Os cuidados com a mente e com o corpo são essenciais para podermos manter uma boa qualidade de vida e estarmos mais distante de problemas emocionais, os quais podem se tornar gatilhos para as crises. As atividades físicas, o cuidado com o excesso de informações, um momento de relaxamento (que pode ser uma meditação ou qualquer coisa que lhe de prazer), além de uma noite de sono tranquila e reparadora são as principais iniciativas que podemos tomar para alcançar os melhores resultados com nossos tratamentos, além do acompanhamento com uso correto dos medicamentos e terapias” – Eduardo Caminada Júnior, 48 anos, morador de São Paulo/SP, pessoa com Epilepsia e idealizador do projeto Viva com Epilepsia.

“Minha história durante este período de isolamento social foi bem parecida com a da Danny, do primeiro depoimento. Nas primeiras semanas, eu ficava atrás de notícias sobre o assunto diariamente, até decorava o número de casos que surgiam a cada dia no Brasil. E, com isso, um grande desânimo foi crescendo, junto com a minha ansiedade, que já é crônica. Mesmo tomando remédios, passei a dormir mal, com sono fracionado e acordando assustada. Comecei a ter mais dores musculares e os sintomas da Distonia se acentuaram. Tudo isso, somado a problemas familiares, me deixou muito irritável e depressiva. Não conseguia fazer nada além de ficar na cama, assistindo animes com meu namorado ou jogando no computador com minha irmã ou sozinha. Mesmo que, por causa da Distonia, eu não possa ficar em uma posição só ou exercer uma mesma atividade por várias horas seguidas, eu aguentava a dor física simplesmente para não ter que fazer outra coisa. Até hoje estou com dificuldades de praticar algum exercício físico em casa, por mais que eu precise, porque corro sérios riscos de atrofia muscular devido à Distonia. Mas minha sorte foi poder contar com atendimento psicológico à distância, com uma ótima profissional que já me acompanhava bem antes da pandemia, e ela, através de orientações, estratégias e broncas, rs, está conseguindo me auxiliar a reestabelecer minha saúde mental. O que também me ajudou nos últimos dias foi voltar às atividades com o Blog Dyskinesis, porque eu sentia minha necessidade jornalística de tentar fazer a diferença no meio onde atuo, ajudar as pessoas trazendo representatividade e informações. Espero, do fundo do coração, que essa reportagem mostre que todos nós somos humanos e estamos passando por dificuldades que nunca esperávamos, mas que, mesmo assim, precisamos nos ajudar a contornar essas adversidades, porque não adianta sairmos dessa apenas com saúde física. Precisamos estar mentalmente sãos para abraçar, com todas as forças, o futuro que nos aguarda” – Ana Raquel Périco Mangili, 25 anos, moradora de Barra Bonita/SP, pessoa com Distonia Generalizada e idealizadora do Blog Dyskinesis.