A história de Tatiana Santos, ganhadora do sorteio de aniversário do Dyskinesis

Nesta edição da seção Espaço do Leitor, a ganhadora do recente sorteio de aniversário de dois anos do Blog Dyskinesis, Tatiana Lima Santos, moradora de Caxias/MA, conta a sua história com um caso específico de distonia generalizada, provocada por uso contínuo de certos tipos de medicamentos.

Enfatizo a raridade do caso clínico da Tatiana, que conseguiu a regressão dos sintomas da distonia recentemente devido às especificidades da etiologia de sua distonia. A grande maioria dos outros casos de distúrbios de movimento ainda costuma ser irreversível, mesmo com o avanço da medicina na atualidade.

Feita esta observação, confira a seguir o relato da Tatiana!

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“Eu estava formada em Pedagogia com duas especializações e trabalhando como professora no mesmo curso, prestes a finalizar o curso de Fonoaudiologia, cotada para a premiação de melhor aluna, com vários artigos apresentados e sendo preparada para ministrar aulas na área de saúde… Maravilhoso, não é? Mas algo aconteceu: uma doença no estômago que mascarou um problema psicológico, em maio de 2010.

Fui medicada, mas os vômitos não paravam, vários exames e nada a mais detectado, até o momento de ser buscada a psiquiatria e a psicologia, foi um fracasso total. Iniciaram-se as medicações pesadas para depressão e nisso começaram também os movimentos involuntários, em menos de uma semana. Segundo o psiquiatra, “eles iriam sumir após 6 meses do término do tratamento”, e eu infelizmente acreditei nisso.

No dia da colação de grau do meu curso, em julho de 2010, os músculos das panturrilhas já estavam afetados. Eu sentia dores que davam a impressão de que os músculos estavam encurtando. A colação de grau foi a única cerimônia na qual participei naquela época, porque era obrigatória.

Meu acompanhamento com psicólogos foi bizarro. O que eu poderia esperar de uma psicóloga que tinha problemas sérios com a aparência, necessitava se olhar no espelho de cinco em cinco minutos? Teve uma outra que queria que eu mesma desse o meu diagnóstico.  E outra ainda que tinha medo dos pacientes e se preocupava mais com a tintura loira do cabelo do que com o atendimento.

Cheguei a ser diagnosticada com anorexia, bulimia, depressão, síndrome do pânico, transtorno comportamental… Parecia que, enquanto tivesse patologia, eu estava sendo diagnosticada. O período do “tratamento” psicológico e psiquiátrico durou dois anos e, enquanto isso, eu terminava o curso de Administração e trabalhava. O que fazia ser lógico que todos os diagnósticos estavam errados, afinal, como eu poderia manter atividades sociais com todos esses diagnósticos?

No final das contas, eu já estava com torções por todo o corpo e grande dificuldade para andar, não só pelo pé posicionado em gancho, mas pelo comprometimento respiratório também. Eu e minha irmã tivemos a ideia de procurar uma neurologista, enfim. Quando ela fez os testes e leu a lista de medicamentos que eu havia tomado, deu o diagnóstico:  distonia generalizada provocada por medicamentos. Determinou a suspensão imediata de todos os medicamentos nesse momento.

Então, a “anestesia” da medicação psiquiátrica passou e passei a sentir todas as dores e perceber todos os movimentos involuntários. Fiquei dez dias sem conseguir me levantar, os movimentos involuntários eram intensos e provocavam dores fora do normal. Após dez dias consegui sair do leito, mas não sentava, então era alimentada deitada, aos poucos e com mínimas quantidades de comida pastosa porque estas não fermentavam e não me adaptei aos suplementos alimentares.

Aos poucos fui aumentando a quantidade da alimentação. Meu organismo tinha se acostumado a expulsar o alimento e teria que ser treinado a voltar a comer, a dificuldade em deglutir era provocada pelos movimentos involuntários, que chegavam até o estômago.

Em 2013, tive minha colação de grau em Administração e já conseguia comer alguma coisa, mas com dificuldade. Viajei de Caxias a São Luís ajudada por uma amiga, que viajou no próprio carro para chegarmos lá. Minha aparência física não era das melhores, eu estava vinte quilos mais magra desde o início da doença, o cabelo bem escasso, a pele ressecada, mas nada disso era importante para mim, pois meu objetivo primeiro era voltar a comer normalmente.

Em 2014, comecei uma pós graduação em Fortaleza para entender melhor o processo neurológico que estava acontecendo comigo. Aproveitei e fiz também uma reprogramação cerebral com um hipnólogo que também era psicanalista. Meu intuito era saber como suportar melhor a doença, e neste processo descobri o real motivo emocional que provocou em mim tanto estresse.

Neste período, eu tinha refluxos vigorosos ainda, não conseguia comer frutas e tinha dificuldade em beber, além de ter refluxos da própria saliva durante a noite. Eu utilizava água desde o começo como propulsor para engolir os alimentos. Nesse mesmo período, devido à força da musculatura, quebrei três dentes e mandei reconstruí-los mesmo com a musculatura debilitada.

Em 2015, consegui voltar a escrever, os movimentos involuntários da coluna cessaram e do braço direito diminuiu, mas ainda continuei com o pé em ganho, fadiga extrema e sensação de os músculos estarem queimando, sensação esta tão grande que eu suava mesmo em ambientes com dezoito graus de temperatura.

Em 2016, consegui colocar o braço esquerdo do lado do corpo. Antes ele era mantido o tempo inteiro para trás e segurado pelo direito para me manter em equilíbrio. Neste período, o meu pé deixou de ficar em gancho, mas continuei com dificuldades alimentares. Mesmo assim, recuperei dezesseis quilos do peso ideal para mim.

Em 2017, as crises ficaram mais vigorosas. Algumas vezes tive diminuída a capacidade respiratória pelos movimentos de retorno dos músculos. Os últimos meses do ano foram piores do que imaginei: eu não vi o natal, não vi o ano novo, o ano de 2017 foi como se eu tivesse passado em outra dimensão. Foi tão turbulento que passei dois dias inconsciente num hospital, perdi tanto peso novamente que fiquei irreconhecível.

Quando recebi alta, no começo de 2018, eu tremia o corpo inteiro porque a musculatura não estava estabilizada, mas tinham sumido os demais sintomas da distonia. Desde 2012, em acompanhamento com a neurologista já citada neste texto, eu estava tomando alguns medicamentos para ajudar a restabelecer a química do meu cérebro, e acredito que finalmente isto aconteceu.

Três meses depois da alta hospitalar, eu já estava com meu peso normal. Estamos em agosto de 2018 e ainda sinto algumas dores musculares, mas elas estão diminuindo a cada dia que passa. Provavelmente, quando chegarmos ao final de 2018, terei apenas lembranças destes momentos da minha vida que eu superei, e o apoio incondicional da minha mãe, dos meus irmãos e de alguns outros parentes foi o que me fez superar todas essas fases.

Tatiana Lima Santos”.

 

* Créditos das fotografias: arquivo pessoal.

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