A senadora Mara Gabrilli deu início, nesta última quinta-feira (18), à campanha “Raros na Pandemia – qual é a sua história?”, com o objetivo de refletir sobre os desafios que as pessoas com doenças raras enfrentam nesse período de grande crise na saúde global.

Dia 28 de fevereiro é o Dia Mundial das Doenças Raras e, até essa data, a campanha estimula as pessoas com doenças raras e seus familiares a compartilharem suas histórias e desafios enfrentados através da publicação de vídeos de um a dois minutos nas redes sociais, utilizando as hashtags #RarosNaPandemia e #DiaMundialdasDoençasRaras.

Compartilhamos aqui o vídeo da senadora Mara e aproveitamos para anunciar que a jornalista e autora do Blog Dyskinesis, Ana Raquel Périco Mangili, também está participando da campanha. Veja aqui o seu depoimento.

Deixamos registrados nossos parabéns à senadora e a sua equipe pela iniciativa e o agradecimento à nossa amiga Danielle Lanzer, ativista da causa do Parkinson, por nos convidar para a campanha. Incentivamos também nossos leitores a se engajarem nesta manifestação on-line!

Aproveitamos a ocasião para lembrar que, em abril de 2020, o Blog Dyskinesis fez uma grande reportagem sobre como as pessoas com distúrbios do movimento estão lidando com a pandemia (confira aqui).

 

Por Ana Raquel Périco Mangili.