A história da Danny – Projeto Vibrar Parkinson

13987166_317482538589647_1003466084_oUm dos distúrbios de movimento mais conhecidos é a Doença de Parkinson. Essa discinesia é caracterizada pela degeneração de neurônios responsáveis pela produção do neurotransmissor dopamina, levando ao aparecimento de tremores, rigidez, lentidão nos movimentos, perda do equilíbrio e outros sintomas. Geralmente associado à idade avançada, o Parkinson também pode ocorrer em indivíduos com menos de 40 anos. Essa é a realidade de Danielle Ianzer, criadora do Projeto Vibrar Parkinson, que começou a sentir os efeitos desse distúrbio de movimento com apenas 29 anos de idade. A seguir, Danny conta sobre sua história, suas motivações e objetivos com o projeto.

—–

“Meu nome é Danielle Ianzer, sou idealizadora do Projeto Vibrar Parkinson e tenho Parkinson há 11 anos. Em 2005, após uma cirurgia de apendicite,  senti um leve tremor na mão esquerda, e conclui que estava fraca, por estar no período de recuperação cirúrgica. Com o tempo, comecei a ter dificuldades para realizar algumas atividades no trabalho.

Em 2007, o tremor avançou para meu braço esquerdo e a lentidão passou a ser frequente. Fui ao neurologista, fiz vários exames e tudo normal. Ficou como estresse mesmo. Em 2009, nova consulta, mais exames e aí veio o primeiro diagnóstico: Tremor Essencial.

Em 2010, outros sinais e sintomas já estavam evidentes, como: fraqueza e tremor nas pernas, muita rigidez em todo o corpo, dores musculares e depressão. Mais outra bateria de exames e foi tudo normal. Dessa vez escutei: “Você está com depressão”.

13936536_317482441922990_2072121773_nEm 2011, eu não conseguia realizar movimentos simples, como cortar bife e até um simples pão. Vestir a roupa estava difícil, perdia muita saliva durante o sono, a marcha lenta e curta, apatia facial, piscar dos olhos muito lento, com dificuldades para escrever, e as pessoas já não conseguiam me escutar direito, com o volume de voz muito baixo.

Fui a outro neurologista, e ele ficou em duvida sobre o diagnostico. Resolveu pedir exames para possível diagnostico da Doença de Wilson, acompanhado de uma receita de levodopa. Caso os resultados fossem negativos, que eu tomasse esse medicamento.

Insegura, fui ao quarto neurologista, que fez os testes físicos clássicos para diagnostico de Parkinson, e indicou um neurologista especialista em distúrbios de movimento. Com o neurologista especialista, os mesmos testes físicos foram realizados, mais exames de sangue e ressonância magnética.

Até que, após 6 anos de sofrimento, 5 neurologistas, enfim veio o diagnóstico: “Você está com Parkinson” (de modo frio, sem o cuidado que a situação necessitava). Em seguida, o médico fez a prescrição do medicamento, indicou atividade física e encerrou a consulta me conduzindo para porta. Saí perdida e em choque. Desabei em choro e assim fiquei por meses. Não conseguia acreditar!  Me senti sem chão e sem horizonte ao mesmo tempo. Não sabia a quem recorrer, não conhecia ninguém com diagnóstico igual ao meu que eu pudesse conversar e desabafar. Várias perguntas me atormentaram: “Por que comigo? Só eu tenho essa doença? Até quando vou viver? Vou definhar?”.

Meu marido e eu começamos a procurar na literatura científica informações sobre Parkinson. Nesse período encontrei médicos capacitados que, além de competentes, ofereceram tratamento humanizado.

Na busca e lendo tudo o que tinha disponível sobre sintomas, medicamentos, entre outros, não encontrei nada completo, boa parte em inglês, informações em sites diferentes e, às vezes, informações erradas. Com o tempo, tratamento, terapia, conhecendo outras pacientes com o mesmo diagnóstico de Parkinson, mas principalmente, com o amor do meu marido, pais, familiares e amigos entendi que é possível reaprender a viver, a me adaptar todos os dias!

Nesse processo doloroso, meus valores em relação à vida mudaram e compreendi também que não estava incapacitada e poderia fazer algo. Assim, com a minha experiência e vivência como cientista, mas principalmente com paciente, ciente das demandas e as necessidades, idealizei o projeto Vibrar Parkinson. Foi criado para pacientes que, como eu, necessitam de atenção, carinho, respeito, mas, acima de tudo encontrar apoio e informação para viver com qualidade e dignidade.

13936590_317482641922970_2015302186_nEm julho de 2014, com apoio da modelo e apresentadora Daniella Cicarelli, que posou para fotos vestida com a camiseta do Projeto Vibrar Parkinson, a campanha de conscientização foi iniciada em redes sociais. Em novembro de 2014, o ator Raphael Montagner abraçou a causa e se tornou padrinho do Projeto Vibrar Parkinson. Raphael divulgou para seus colegas de trabalho, que prontamente apoiaram o projeto.

Após quatro meses, o Projeto Vibrar Parkinson recebeu apoio da Associação Brasil Parkinson (ABP) e ao longo desse período vem conseguido apoio também de profissionais da área da saúde (especialistas renomados em distúrbios de movimento).

Com o auxílio e nobres esforços de nossa pequena equipe de incansáveis voluntários, o Vibrar Parkinson vem atuando a nível nacional através de diferentes meios, empreendendo ações de conscientização e de divulgação de informações. Mantemos um site com conteúdo explicativo (de linguagem simples para fácil entendimento), blog, Instagram, página no Facebook, canal no YouTube e Google+. Periodicamente, informativos e vídeos são elaborados e publicados.

Eventos foram organizados e realizados para promover a difusão de informações para pacientes, familiares, cuidadores, estudantes e profissionais da área. As palestras foram ministradas por profissionais da saúde, renomados como especialistas no tratamento da Doença da Parkinson.  O sucesso e repercussão do primeiro evento nos estimularam para a realização de outros. A intenção é ampliar o número de eventos e a frequência, realizando em diferentes localidades, para atingir público regionalizado e de diferentes classes socioeconômicas”.

—–

* Créditos das fotografias: arquivo pessoal.

Anúncios

Comentários

Preencha os seus dados abaixo ou clique em um ícone para log in:

Logotipo do WordPress.com

Você está comentando utilizando sua conta WordPress.com. Sair / Alterar )

Imagem do Twitter

Você está comentando utilizando sua conta Twitter. Sair / Alterar )

Foto do Facebook

Você está comentando utilizando sua conta Facebook. Sair / Alterar )

Foto do Google+

Você está comentando utilizando sua conta Google+. Sair / Alterar )

Conectando a %s