Vivendo com Esclerose Múltipla – A história da Sandra

whatsapp-image-2016-09-01-at-09-02-30Nesta edição do Espaço do Leitor, vamos conhecer o relato de Sandra Correia, que conta um pouco sobre sua vida e convivência com a Esclerose Múltipla. Esse distúrbio, assim como os demais tipos de Escleroses, não é classificado como discinesia, mas pode acarretar sintomas secundários típicos de alterações nos movimentos corporais. Acompanhe a seguir a narrativa da Sandra. Continuar lendo

Convivendo com a Disfonia Espasmódica – A história de Kátia Izu

* Atenção: postagem publicada originalmente em novembro de 2016, e o grupo do Whatsapp mencionado abaixo não está mais ativo.

Durante minha procura por grupos sobre Distonia no Facebook, em meados de 2014, para conhecer pessoas em condições semelhantes às minhas, encontrei um pessoal que mantém ativo diariamente um grupo sobre o tema no aplicativo Whatsapp. Lá, tive contato com histórias de indivíduos com Distonias dos mais variados tipos.

No meu caso, esse distúrbio de movimento é generalizado, ou seja, está presente em todos os meus músculos simultaneamente. Mas há pessoas que possuem Distonia apenas em um local ou segmento do corpo. Um exemplo é a Distonia Laríngea de Adução, também chamada de Disfonia Espasmódica. Ao afetar a movimentação das cordas vocais, a produção da voz é alterada e, algumas vezes, até extinta por completo por causa desse distúrbio.

Quem eu conheço e que vive essa realidade, além de mim, é a Kátia Izu, amiga do grupo do Whatsapp que contará sua história abaixo. Acompanhe, a seguir, o relato da Katinha. Continuar lendo

A história da escritora curitibana Luciana do Rocio Mallon

14375280_1323404971017523_1108222869_oSabia que nem todas as alterações motoras são classificadas na categoria única de distúrbios de movimento/discinesias? Isso porque as alterações nos movimentos corporais podem vir como fator secundário de alguma outra deficiência ou síndrome. Esse é o caso da Luciana do Rocio Mallon, leitora do Dyskinesis que contará a sua história abaixo.

Além de ter Síndrome de Asperger, um Transtorno Global do Desenvolvimento (TGD) que pode causar alterações motoras, Luciana teve meningite na infância, o que acarretou em dificuldades para realizar algumas atividades físicas. Ela buscou como terapia aulas de Dança Cigana, e também se realizou profissionalmente como escritora. Confira a seguir seu relato. Continuar lendo

A história da Danny – Projeto Vibrar Parkinson

13987166_317482538589647_1003466084_oUm dos distúrbios de movimento mais conhecidos é a Doença de Parkinson. Ela é caracterizada pela degeneração de neurônios responsáveis pela produção do neurotransmissor dopamina, levando ao aparecimento de tremores, rigidez, lentidão nos movimentos, perda do equilíbrio e outros sintomas. Geralmente associado à idade avançada, o Parkinson também pode ocorrer em indivíduos com menos de 40 anos. Essa é a realidade de Danielle Ianzer, criadora do Projeto Vibrar Parkinson, que começou a sentir os efeitos desse distúrbio de movimento com apenas 29 anos de idade. A seguir, Danny conta sobre sua história, suas motivações e objetivos com o projeto. Continuar lendo

Entrevista com Anne Festucci – Sendo mãe de um bebê com Distonia

13423711_538757936295664_4538860065202157999_nNa segunda metade de 2014, contei minha história no blog da Paula Pfeifer, o Crônicas da Surdez, e no começo do ano seguinte, recebi no meu perfil do Facebook uma mensagem de uma mãe que encontrou esse relato na internet e queria conversar comigo. A partir daí, nossas histórias se cruzaram, tocando-me e deixando-me surpresa com tantas coincidências. Continuar lendo