A história de Denise dos Santos

13578515_929803877128734_1553129852_nMais uma amiga e leitora do Blog Dyskinesis contará sua história abaixo, relatando as dificuldades que alguém com Distonia generalizada pode enfrentar ao longo da vida.

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“Meu nome é Denise Leuterio Carneiro dos Santos, nasci em 1968 e tenho distonia há 30 anos. Meus médicos nunca classificaram minha distonia, nas consultas dizem ser generalizada, “torci-látero para esquerda no pescoço com tremores distônicos no braço esquerdo” e outras definições. Nos exames de eletromiografia, aparece a distonia em todos os músculos onde a agulha é introduzida (nas costas, braços, pescoço, coluna e pernas). Continuar lendo

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Sendo mãe com Distonia – A história de Tatiana Nascimento

14581544_1408663802501174_4917316491545713500_nQuem participa hoje da seção Espaço do Leitor é a Tatiana Nascimento, que tem Distonia Cervical. A Tati esteve presente no Primeiro Encontro Nacional dos Portadores de Distonia, ocorrido em 2015 em São Paulo, onde alguns membros dos grupos virtuais sobre Distonia se conheceram pessoalmente. Ela tem duas filhas pequenas, e contará no relato abaixo um pouco de sua luta diária e da experiência de ser mãe tendo um distúrbio de movimento. Continuar lendo

Lutando pela visibilidade da Distonia – A história da Elizabete Tavares

14718707_1314296138610064_3267923709373752612_nO depoimento de hoje é de autoria de Elizabete Tavares, uma das divulgadoras mais ativas da Distonia no Brasil. Ela foi a organizadora da primeira manifestação pela visibilidade das pessoas com Distonia, realizada em São Paulo em maio deste ano, e também é administradora de grupos sobre essa discinesia, no Facebook e no Whatsapp. Elizabete tem uma trajetória de vida repleta de desafios, e também uma força de vontade muito inspiradora. Confira a seguir seu relato. Continuar lendo

Vivendo com Esclerose Múltipla – A história da Sandra

whatsapp-image-2016-09-01-at-09-02-30Nesta edição do Espaço do Leitor, vamos conhecer o relato de Sandra Correia, que conta um pouco sobre sua vida e convivência com a Esclerose Múltipla. Esse distúrbio, assim como os demais tipos de Escleroses, não é classificado como discinesia, mas pode acarretar sintomas secundários típicos de alterações nos movimentos corporais. Acompanhe a seguir a narrativa da Sandra. Continuar lendo

Convivendo com a Disfonia Espasmódica – A história de Kátia Izu

Durante minha procura por grupos sobre Distonia no Facebook, em meados de 2014, para conhecer pessoas em condições semelhantes às minhas, encontrei um pessoal que mantém ativo diariamente um grupo sobre o tema no aplicativo Whatsapp. Lá, tive contato com histórias de indivíduos com Distonias dos mais variados tipos.

No meu caso, esse distúrbio de movimento é generalizado, ou seja, está presente em todos os meus músculos simultaneamente. Mas há pessoas que possuem Distonia apenas em um local ou segmento do corpo. Um exemplo é a Distonia Laríngea de Adução, também chamada de Disfonia Espasmódica. Ao afetar a movimentação das cordas vocais, a produção da voz é alterada e, algumas vezes, até extinta por completo por causa desse distúrbio.

Quem eu conheço e que vive essa realidade, além de mim, é a Kátia Izu, amiga do grupo do Whatsapp que contará sua história abaixo. Acompanhe, a seguir, o relato da Katinha. Continuar lendo

A história da escritora curitibana Luciana do Rocio Mallon

14375280_1323404971017523_1108222869_oSabia que nem todas as alterações motoras são classificadas na categoria única de distúrbios de movimento/discinesias? Isso porque as alterações nos movimentos corporais podem vir como fator secundário de alguma outra deficiência ou síndrome. Esse é o caso da Luciana do Rocio Mallon, leitora do Dyskinesis que contará a sua história abaixo.

Além de ter Síndrome de Asperger, um Transtorno Global do Desenvolvimento (TGD) que pode causar alterações motoras, Luciana teve meningite na infância, o que acarretou em dificuldades para realizar algumas atividades físicas. Ela buscou como terapia aulas de Dança Cigana, e também se realizou profissionalmente como escritora. Confira a seguir seu relato. Continuar lendo

A história da Danny – Projeto Vibrar Parkinson

13987166_317482538589647_1003466084_oUm dos distúrbios de movimento mais conhecidos é a Doença de Parkinson. Ela é caracterizada pela degeneração de neurônios responsáveis pela produção do neurotransmissor dopamina, levando ao aparecimento de tremores, rigidez, lentidão nos movimentos, perda do equilíbrio e outros sintomas. Geralmente associado à idade avançada, o Parkinson também pode ocorrer em indivíduos com menos de 40 anos. Essa é a realidade de Danielle Ianzer, criadora do Projeto Vibrar Parkinson, que começou a sentir os efeitos desse distúrbio de movimento com apenas 29 anos de idade. A seguir, Danny conta sobre sua história, suas motivações e objetivos com o projeto. Continuar lendo