Na segunda metade de 2014, contei minha história no blog da Paula Pfeifer, o Crônicas da Surdez, e no começo do ano seguinte, recebi no meu perfil do Facebook uma mensagem de uma mãe que encontrou esse relato na internet e queria conversar comigo. A partir daí, nossas histórias se cruzaram, tocando-me e deixando-me surpresa com tantas coincidências.

Anne Carolina Festucci, de Foz do Iguaçu/PR, é mãe do Pedro Festucci Sanches (ou Sr. Pedroca, como a gente o chama, hihi), um bebê muito fofo de dois anos de idade. Pedroca nasceu prematuro igual a mim, e devido a esse mesmo acontecimento, também adquiriu Distonia e deficiência auditiva. Anne (cujo primeiro nome é parecido com o meu) é jornalista (mesma profissão que a minha!), teve o Pedroca, seu primeiro filho, com 30 anos (também sou a primeira filha da minha mãe, que teve-me aos 29 anos).

Esse emocionante sentimento de identificação com o Pedroca e sua família me pôs a pensar ainda mais sobre os desafios enfrentados pelos pais de crianças com distúrbios de movimento. Meus próprios pais sempre me contaram sobre as adversidades, principalmente relativas à desinformação e ao preconceito, que passaram enquanto eu crescia, para que eu nunca me sentisse sozinha e achasse que aquilo só afetaria a mim. Temos que olhar para além de nós e enxergar aqueles que sempre nos apoiaram e lutaram junto conosco nos obstáculos que a sociedade impõe às pessoas com deficiência.

Então, achei muito interessante que a Anne Festucci, sendo também jornalista e blogueira, relatasse um pouco sobre a sua convivência com o Pedroca e como que o compartilhamento de experiências pode ajudar muitos pais a enfrentarem desafios semelhantes com os seus filhos. Acompanhe a seguir essa deliciosa e emocionante entrevista!

Blog Dyskinesis: Anne, como surgiu seu desejo de ser mãe? Como foi a gravidez do Pedro? Teve algum receio ou expectativas?

Anne Festucci: Sempre quisemos ter filhos, sempre esteve nos nossos planos. Em agosto de 2013, já estávamos casados há quase 5 anos e decidimos que era a hora perfeita (eu tinha acabado de completar 30 anos). Fomos ao médico e ele nos orientou ao que fazer. No primeiro mês sem anticoncepcional, eu já estava grávida. Foi uma festa muito grande. Uma gravidez muito tranquila. Eu já fazia yoga e continuei até menos de uma semana antes do Pedro nascer. E acrescentei sessões de hidroginástica. Eu sempre pressenti que o Pedro pudesse ter alguma coisa diferente, tanto é que a cada ultrassom, eu sempre imaginava o médico me dizendo alguma coisa quanto ao desenvolvimento do bebê, mas nada foi visto nos exames. Tudo certo. Eu comia bem, dormia bem, não tive nenhuma intercorrência, ouvia músicas calmas dirigindo e conversando com a barriga, lia livros para ele, desde o início da gestação. Tínhamos excelentes expectativas. Estudei muito sobre o parto ativo, humanizado, e queria muito que fosse assim, então me preparei bastante.

BD: Como era seu contato com pessoas com doenças raras e/ou com deficiências? Teve alguma experiência ou lembrança relacionada a esse tema antes do nascimento do Pedro? E seu marido, quais foram as vivências dele nessa área?

AF: Meu pai é renal crônico desde os 33 anos (e meus 10 anos), hoje ele tem 56. Então, desde muito nova, convivi com ele fazendo hemodiálise três vezes por semana, depois sendo internado para o transplante, depois para colocar stent no coração, depois hemodiálise de novo, depois mais um transplante, e por aí vai. Então, para mim, hospital, procedimentos cirúrgicos, exames frequentes, sempre foram comum. Para o Tiago, meu marido, essa rotina não era comum. Quanto às deficiências, eu sempre convivi com um filho de uma amiga da minha mãe, que tem Síndrome de Down, e com a filha de uma amiga dela, que tem paralisia cerebral. Para mim, essa convivência sempre foi normal e eu sempre me sentia bem em poder brincar e compartilhar dessas companhias. O Tiago tem um primo deficiente auditivo, um pouco mais novo que ele e, por isso, esse tipo de deficiência sempre foi encarado com naturalidade. Mas, em relação às doenças raras, tanto ele quanto eu ainda não tínhamos convivência e familiaridade.

BD: Como foi o parto do Pedro? E depois, ele precisou de algum recurso ou apoio logo após o nascimento?

AF: No dia que completei 34 semanas de gravidez, fiz uma ecografia e o Pedro estava ótimo. Neste mesmo dia, também fui a uma consulta do pré-natal e perguntei se no dia seguinte (sexta-feira santa) poderia viajar para a praia (Pontal do Paraná), a 100 km de onde morava (Curitiba) e, como eu estava super bem, o médico autorizou. Na sexta-feira viajamos, passamos o dia brincando com os sobrinhos. À noite, me senti um pouco mais cansada que o normal e fui dormir mais cedo. Na madrugada de sábado, acordei com a sensação de estar fazendo xixi na cama e, apesar de tentar segurar, não conseguia, neste mesmo momento eu percebi que era a bolsa estourando e que o Pedro nasceria. Apesar da bolsa ter estourado, como estudei bastante o processo do parto natural, eu sabia que, como não tinha contração, poderia esperar mais um pouco. Voltei a dormir e logo acordei com contração, aí já era hora de ir pra Curitiba. Em menos de 4 horas, mesmo tomando medicação para inibir as contrações, Pedroca nasceu. Apesar de grandinho para 34 semanas (2.450 kg e 46 cm), ele precisou ficar na UTI Neonatal por causa de uma hemorragia gástrica, por isso precisou ficar em jejum, e em decorrência dessa hemorragia, teve anemia e icterícia. Fez transfusão sanguínea e fototerapia para a icterícia. Foi para casa com 20 dias, mamando em mim e tomando complemento. Aqui tem mais detalhes sobre esse período.

BD: Quantos meses o Pedro tinha quando começaram as principais suspeitas da Distonia, e por quê? Quais foram seus receios e expectativas?

AF: Pedro foi um recém-nascido muito tranquilo. Mamava e dormia. Não reclamava nem para tomar banho. Adorava esse momento! Mas, desde que foi pra casa, eu notei que ele era diferente. Convivi bastante com minha sobrinha recém-nascida (na época já com 1 ano e meio) e me lembrava que ela sempre gostava de ficar aninhadinha no colo, barriga com barriga, e Pedroca não gostava de ficar assim. Também notei que ele sempre ficava com a cabeça virada para o mesmo lado. Percebi que ele não queria mamar um peito, só o outro, e se jogava bastante para trás. Desde a primeira consulta, perguntava ao pediatra se era normal esse comportamento. Ele sempre dizia que sim. Com os três meses do Pedro, decidi mudar de pediatra e, esse novo médico, na mesma hora que viu o Pedro, já fez um pedido de encaminhamento para um neuropediatra. Tem mais informações sobre isso aqui. Antes mesmo de chegar à consulta com o neuropediatra, precisamos passar com uma amiga-irmã, gastropediatra, porque, aos 4 meses, Pedro começou a ter muitas cólicas e perder peso. Por ser prematuro e eu pressentir que tinha alguma diferente, e ela também, conseguimos detectar uma alergia à proteína do leite. Aí, com o acompanhamento com a gastro semanal e mesmo com o leite certo, Pedro começou a perder peso. Fizemos exames de sangue e urina e tivemos muitas alterações. Na semana seguinte, Pedro já estava com 5 meses, internamos ele para fazer exames e, antes mesmo que a consulta marcada com a neuropediatra chegasse, ele foi avaliado por essa especialidade dentro do hospital, e foi a primeira vez que ouvi a palavra distonia. Foi ela que me explicou que esse “se jogar para trás” é involuntário e que essa postura só virada para um lado não era bom e, por esses motivos, era essencial que o Pedro começasse fazer fisioterapia urgentemente. Esse período de internamento foi fundamental, porque lá ele fez exames de sangue e urina diários, fez eletroencefalograma, eletrocardiograma, ultrassom de todos os órgãos internos, ultrassom da moleira e muito mais. Foi avaliado por gastro, neuro, nefro, oftalmo, ortopedista e fisioterapeuta. Saímos de lá sem ter um diagnóstico, não sabíamos a causa da distonia e do atraso motor global, mas com a certeza de que teríamos que ser acompanhados por todos esses especialistas e mais outros, que era preciso fazer fisioterapia e estimulação visual a partir de já. Foi um momento de muita angústia, porque foi ali que ouvimos que o Pedro poderia ter uma das doenças dos erros inatos do metabolismo. Não sabíamos o que era, mas sabíamos que poderia ser muito grave. Aqui tem mais informações dos sentimentos desse momento.

BD: Como foi o momento de quando, enfim, veio o diagnóstico? Qual foi a explicação médica para a causa da Distonia? Resolveram pesquisar sobre o assunto? O que encontraram nas pesquisas trouxe algum tipo de resposta, esperança ou receio?

 AF: Ainda não temos um diagnóstico. A ressonância magnética aponta uma alteração nos gânglios da base (responsável pelo desenvolvimento motor) e pico de lactato. Já repetimos esse exame um ano depois e está igual. Iremos repetir esse ano novamente (em outubro para ver se existe progressão da lesão). A hipótese da neurologista é que o Pedro tenha uma doença mitocondrial (faz parte dos erros inatos do metabolismo). Mas já fizemos vários exames genéticos que poderiam nos confirmar isso, mas não deu nada. Isso não descarta totalmente a possibilidade de ser uma doença mitocondrial, pois pode ser uma mutação, mas afasta esse diagnóstico. Ainda tem exames para serem feitos e vamos continuar nesse caminho de investigação. Aqui tem detalhes desses últimos passos.

Desde que soubemos que o Pedro tem distonia decidimos trabalhar em duas frentes: uma de diagnóstico e uma de tratamento. Ou seja, apesar de não sabermos o que causou a distonia, o atraso motor global, a neuropatia auditiva, resolvemos focar nas terapias. Aos cinco meses, Pedro iniciou fisioterapia e estimulação visual. Aos 10 meses, acrescentou fonoterapia e com um pouco mais de um ano iniciou terapia ocupacional também.

Quando ouvi a primeira vez a palavra distonia, já pedi mais explicações para os médicos, fui buscar informações em sites especializados, sempre com muita prudência e em sites confiáveis, lendo artigos científicos de universidades renomadas, e foi assim que conheci você e posteriormente o grupo dos Amigos Maravilhosos no Whastapp.

BD: Como começou o seu contato com outras mães de crianças com deficiência, ou outras pessoas com Distonia? Qual é a importância que isso tem na sua vida e nos cuidados com o Pedro?

AF: No fim da última pergunta, acabei entrando nesse aspecto. Foi procurando sobre distonia neonatal que conheci você e depois o grupo. Para mim é muito importante ter o contato com vocês. Para nós, quanto mais informações, melhor. E eu acredito que muito do preconceito que existe no Brasil (e no mundo) acaba acontecendo pela falta de informações.

O Pedro teve icterícia neonatal, e existe uma doença associada à impregnação da bilirrubina no cérebro, chamada de kernicterus. O kernicterus pode ser definido como uma condição consequente da toxicidade da bilirrubina às células presentes no gânglio da base e vários núcleos do tronco cerebral. A lesão cerebral do Pedro é compatível com sequela de kernicterus, mas a maioria dos médicos acha que a causa da deficiência do Pedro não é só isso. Mesmo assim, busquei informações sobre isso e acabei conhecendo várias crianças e famílias no Facebook e agora temos um grupo no Whatsapp também. A troca de experiências é muito rica. Tanto em relação a tratamentos, medicamentos, doenças associadas, quanto em relação aos medos e às angústias.

BD: Quando, e como, surgiu a suspeita da deficiência auditiva do Pedro? Quais foram o diagnóstico e as opções de tratamento oferecidas pelos médicos? Como você e seu marido receberam essa nova notícia?

AF: Quando o Pedro estava com quase 5 meses e começou a perder peso por causa da alergia, começamos a fazer vários exames de sangue, onde vieram muitas alterações, então a gastropediatra do Pedro, amiga e anja Dra Danielle, achou melhor interna-lo para fazer uma super bateria de exames. Assim que a neuropediatra começou a acompanhar o Pedro, ainda no hospital, outra anja da guarda, Dra Mara Lucia, perguntou como era a reação do Pedro diante dos sons. Ele acompanhava todos os sons, mesmo com dificuldade dos movimentos, mas, por exemplo, não se assustou com um barulho bem alto que a grade da cama do hospital fez. Ela falou que, assim que saíssemos do hospital, era para irmos fazer os exames audiológicos. Então marcamos e fizemos a Imitância Acústica, que deu normal, e o Potencial Evocado Auditivo de Tronco Encefálico (PEATE) que sugeriu alteração auditiva ao estímulo em ambos os lados. De maneira bem resumida, o otorrinolaringologista nos explicou que os órgãos auditivos estavam funcionando normalmente, mas o nervo auditivo que chega ao cérebro provavelmente não estava funcionando corretamente. Isso é chamado de neuropatia auditiva, porque a causa da perda auditiva não é audiológica e sim neurológica. Tanto ele, quanto a neuro, nos pediram cautela e para repetir os exames em seis meses. E como estávamos cuidando com a questão metabólica, esse seria um assunto para depois. É claro que ficamos um pouco apreensivos e inseguros, afinal, mais uma deficiência, mais um tratamento, mais um desafio. Mas tentamos encara-la com naturalidade e otimismo, já que, para esse tipo de deficiência, normalmente tem possibilidades mais concretas de tratamento e reabilitação.

Seis meses depois repetimos a Imitância Acústica que deu normal novamente e o Potencial Evocado Auditivo de Tronco Encefálico (PEATE) que sugeriu perda auditiva bilateral. Foi então nos sugerido realizar outro exame também, audiometria de reforço visual, condicionamento de reflexo de orientação e observação comportamental quando exposto aos estímulos sonoros. Neste exame, o Pedro respondeu a todos os sons de instrumentos musicais em alta e média frequência e quase todos em baixa frequência. Também foi percebido neste exame o limiar de detecção para fala compatível em campo livre. Ou seja, pelo exame comportamental, a perda auditiva do Pedro é de leve a moderada, enquanto que os outros exames sugerem uma perda auditiva severa, mais um ponto de convergência para a neuropatia auditiva. Neste momento, o otorrino nos explicou que, na neuropatia, não sabemos como o estímulo sonoro chega ao cérebro, por isso, quanto mais estimulação, melhor! Por isso, nos indicou estimulação auditiva e uso de próteses, o que iniciamos na sequência. O Pedro passou a utilizar o aparelho pelo menos 4 horas por dia e fazia sessão de fonoterapia específica para estimulação auditiva uma vez por semana, e a terapeuta nos passava os exercícios para que pudéssemos fazer diariamente em casa.

BD: Quais são os tratamentos atuais que o Pedro faz, para a Distonia e para a surdez? Sente um retorno para ele nessas atividades? Como está sendo o desenvolvimento motor e auditivo dele?

AF: Atualmente, o Pedro faz fisioterapia três vezes por semana (em clínica particular com fisioterapeuta especializada em distúrbios do movimento causados por neuropatias), fonoterapia uma vez por semana (em clínica que atende nosso convênio), orientação de fonoterapeuta uma vez por mês em relação à alimentação (no hospital municipal ligado ao SUS). O Pedro está matriculado no Nosso Canto – Centro de Adaptação Neurológica Total, que tem como mantenedora a Escola de Educação Especial Karin Knebel onde realiza uma sessão de terapia ocupacional por semana, mais uma sessão semanal de estimulação global realizada por uma pedagoga especializada. Pedro teria que fazer estimulação visual também, mas, desde que nos mudamos para Foz do Iguaçu, ainda não conseguimos vaga na única escola que oferece esse tipo de atendimento aqui.

Em relação à evolução, com certeza é muito nítido esse desenvolvimento dele, tanto na parte motora, quanto na parte auditiva. Por exemplo, o Pedro só ficava com a mão fechada, não conseguia sustentar o pescoço. Agora já pega os objetos, sustenta o pescoço por mais tempo, está com bastante força abdominal, se vira de bruços e depois volta de barriga para cima… Enfim, são pequenos exemplos que nos deixam muito felizes e orgulhosos de perceber essa melhora!  Outro exemplo, é que depois de 6 meses de início do uso do aparelho auditivo e da estimulação auditiva, o exame comportamental foi ainda melhor, com e sem aparelho, o Pedro passou a reagir aos sons agudos em baixa frequência.

BD: Como é a sua rotina atualmente? O Pedro já está indo na creche ou escolinha? Se não, tem planos para isso?

AF: Acabei contando na pergunta anterior quanto à nossa rotina de terapias. Em relação à escola, o Pedro frequenta o Nosso Canto duas vezes por semana para apoio terapêutico e não como escola mesmo. Ano que vem, pretendemos colocá-lo em escola regular, meio período. Inclusive pelas minhas pesquisas iniciais, as escolas públicas estão mais preparadas para esse acolhimento que as escolas particulares. Mas ainda não decidimos para qual escola o Pedro vai.

A ideia é permitir que o nosso filho Pedro passe por aquilo que deva realmente passar. Parece frieza, mas não é. É óbvio que dói ver ser filho frustrado por não conseguir pegar um objeto, andar e correr, a gente vê nos olhinhos dele essa vontade. Mas para nós, pai do Pedro, queremos proporcionar situações em que o Pedro possa expressar o que realmente é e como é. E acreditamos que a escola é um lugar privilegiado para que isso aconteça. Um lugar favorável para que ocorra o aprendizado em conjunto, de uma maneira que o acolhimento das diferenças e das dificuldades seja priorizado. Portanto, sabemos que encontrar uma escola que acolha as características e necessidades do Pedro é um dos melhores caminhos para garantir esse desenvolvimento integral e a participação social dele na comunidade também será difícil, mas só estamos no início, tenho certeza de que vamos encontrar.

BD: Quais foram as suas motivações para criar o seu blog sobre o Pedro? Quando isso ocorreu? Que retorno pessoal você tem com a página?

AF: Eu sou jornalista, sempre gostei de escrever e, durante a gravidez, já comecei a escrever na minha própria página sobre como era me sentir grávida, como estava sendo a preparação para receber o Pedro e também por ter família e amigos morando longe, ali era uma forma de compartilhar as informações. Aí, com o nascimento prematuro do Pedro, continuei a escrever ali. Com o início das investigações a respeito da condição do Pedro, a necessidade de escrever começou a aumentar. Era uma forma de exorcizar meus medos e angústias. A princípio, comecei a escrever na minha própria página do Facebook, depois fiz uma página específica para falar do Pedro, aí os detalhes foram aumentando e comecei a escrever no Medium para os textos mais longos e continuei a postando fotos e dia a dia na página do Facebook e acrescentei o Instagram. Mas fui percebendo que muitos blogs e sites pessoais me ajudavam muito e que a nossa experiência poderia ajudar outras famílias também. Então, por isso, por último, comecei a escrever num blog para inclusive facilitar nas buscas no Google. Eu adoro escrever sobre a nossa vida com o Pedroca. Pode parecer exposição demais, mas acredito que falar sobre deficiência, descontruir o filho perfeito, é fundamental. E fico muito feliz porque recebo um retorno muito positivo, inclusive escrevi um post sobre isso.

BD: Quais são suas expectativas e desejos para o futuro de seu filho?

AF: Eu e o Tiago desejamos que o Pedro seja feliz! Esse é o nosso maior desejo para hoje, para amanhã e para depois! É claro que junto com isso, desejamos que ele tenha o máximo de qualidade de vida possível e autonomia necessária para ser o que ele quiser ser. Acho que o primeiro passo para buscarmos essa felicidade dele e claro, a nossa, é enxergá-lo como ele realmente é, e não como nós, pais, gostaríamos que ele fosse. Entender as limitações, as dificuldades, e nos alegrando com cada conquista. Então, pensar no futuro é desde já trabalhar o hoje, pois caso os pais não aceitem as características que o filho apresenta, será ainda mais difícil a evolução da criança. E o Pedro é como toda criança, precisa ser acolhida e amada hoje para se desenvolver e se transformar.

BD: As experiências com o Pedro te trouxeram uma nova visão sobre assuntos ligados à deficiência/doença rara? Se sim, como? E que mensagem você deixa para as mães de crianças com deficiência ou doença rara?

AF: Eu e o Tiago temos muitas características em comum, entre elas, a forma de nos indignarmos com os preconceitos e lutarmos, inclusive em nossas aulas (eu leciono para os cursos de Jornalismo e Publicidade, e o Tiago, para o curso de História) pelas minorias. E agora, com um filho com deficiência, nossa luta só está começando.

Com certeza criar um filho é sempre difícil, seja ele deficiente ou não. Os pais sempre têm dilemas, preocupações e, claro, muitas alegrias que compensam isso tudo. Você ainda não tem filhos, mas já deve ter ouvido um pai ou uma mãe dizer o quanto é gratificante um sorriso do seu bebê mesmo depois de horas sem sono, de noites em claro, de vômitos pela roupa e menos dinheiro na conta bancária, hehehe…

E tudo isso é realmente verdade. Então, pode imaginar o quanto é maravilhoso para nós, pais de crianças com deficiências, podermos acompanhar cada avanço do Pedro. É como ser presenteado todos os dias com pequenas conquistas.

O sorriso do Pedro é diferente, é difícil até de explicar. Ele demonstra por nós um amor tão, mas tão grande pelo sorriso, pelo olhar cheio de luz, que só podemos acreditar que ele veio para trazer mais amor à nossa família e nos unir ainda mais. Juntos, percebemos que ele faz muito mais por nós do que nós fazemos por ele e, para isso, não há recompensa maior.

A mensagem principal que queremos deixar para outros pais na mesma situação que a nossa é, principalmente, a fé. Independentemente da religião de vocês, tenha fé, tenha fé principalmente na força de seu filho. Acredite nele, não subestime a sua capacidade.

Outra questão fundamental é não tenha vergonha de pedir ajuda. Para os parentes, para os amigos, para os médicos e terapeutas, para a escola. O auxílio psicológico também é extremamente importante para os pais, para que possam trabalhar e compreender os sentimentos e as sensações difíceis que surgem ao longo dos cuidados e da educação de um filho com deficiência, ou que esteja passando por uma doença grave/rara. E a gente tem esse círculo de ajuda muito forte, e fazemos tratamento com terapia que, com certeza, ajuda muito.

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* Créditos das fotografias: arquivo pessoal.