Os impactos das alterações posturais causadas pelas discinesias

Um dos fatores que mais impactam na vida de uma pessoa com distúrbio de movimento são as alterações posturais. Devo lembrar, porém, que nem todas as discinesias causam mudanças físicas visíveis, mas debater sobre este tema é extremamente importante devido aos impactos físicos e psicológicos que podem ocorrer em quem tem uma discinesia que afeta a postura do corpo. Continuar lendo

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Fazendo intercâmbio com uma discinesia

É possível viajar tendo um distúrbio de movimento? Utilizando recursos de acessibilidade, é perfeitamente possível sim para uma pessoa com deficiência realizar o sonho de uma viagem ao exterior com autonomia e dignidade. Claro que o fator monetário pode pesar, e muito, nesse objetivo. Mas, se você é aluno de ensino médio ou superior e sua instituição promove ou participa de programas de intercâmbios acadêmicos gratuitos, você pode se candidatar aos editais e, se for selecionado, solicitar o auxílio de recursos de acessibilidade para a viagem, sem custo adicional nenhum, pois essa é uma das premissas da Educação Inclusiva brasileira: a igualdade no acesso à educação por alunos com e sem deficiências. Continuar lendo

Minhas experiências com a acessibilidade na escola e na universidade

Nos anos de 2015 e 2016, fui convidada para encontros da Red Interuniversitaria Latinoamericana y del Caribe sobre Discapacidad y Derechos Humanos (veja aqui e aqui) para contar minhas experiências com a acessibilidade no ensino superior, sendo estudante com deficiências múltiplas. Vou compartilhar abaixo um pouco do meu relato com vocês, para ilustrar algumas opções (e direitos!) que os alunos brasileiros com distúrbios de movimento podem ter para vencer as barreiras físicas do ambiente escolar e universitário. Continuar lendo

Falando sobre nossa diversidade funcional

pixabayUma das prováveis características de uma discinesia é a perda do controle, em graus variáveis, dos nossos movimentos corporais. E com ela pode vir também a alteração na funcionalidade dos membros (braços, pernas e pescoço), seja em apenas um deles ou em todos, nos casos generalizados. Mas as consequências sociais de se conviver com um distúrbio de movimento é um assunto pouco debatido de modo geral. Continuar lendo

Fazendo arte com uma discinesia

Quando eu era criança, tive que treinar muito para conseguir escrever e pintar à mão. Pelo fato de minha distonia ter atingido sobretudo o lado direito do corpo, me adaptei a usar a mão esquerda, apesar de ser destra e ter ambos os braços afetados pelo distúrbio de movimentos. Pegar no lápis e movimentá-lo na folha de papel sempre exigiu de mim muito mais forças, tempo e concentração do que das demais crianças.

Mesmo assim, às vezes apontavam meus desenhos e pinturas e diziam que eu deveria me esforçar mais, pois sempre havia riscos ou cores fora das bordas traçadas. Isso me aborrecia porque eu criava expectativas a cada nova atividade, mas sempre conseguiam achar algum defeito nelas. Acabei introjetando em mim os valores da chamada “normalidade física” e me cobrando demais por isso. Continuar lendo

O empreendedorismo como oportunidade para a pessoa com deficiência

pixabay-2Hoje vou compartilhar um texto que produzi originalmente para o site  do Marcelo Bueno sobre empreendedorismo e mídias digitais, o Blogando. Acredito que seja super válido trazer esse debate para o Dyskinesis, já que os distúrbios de movimento podem acarretar em limitações físicas em vários casos e, por isso, serem considerados também como deficiências.

Nesse novo século, estamos sempre falando de ideias inovadoras, diversidade, representatividade… Já parou para pensar que, apesar de toda essa suposta democratização que a Internet e as novas mídias possibilitam, ainda há segmentos da população que requerem espaço e visibilidade? Já chegou a refletir sobre a importância do empreendedorismo para as pessoas com deficiência? Continuar lendo

O autoisolamento nosso de cada dia (e noite)

Quando eu era pequena, meus pais preferiam sempre que eu trouxesse amiguinhas para pousar em casa, pois dormir fora sem ter junto alguém da família ou monitora era um pouco difícil, já que tenho uma mobilidade dos braços limitada pela Distonia e preciso de auxílio em algumas atividades. Mas, agora que eu cresci, sei me adaptar e pedir ajuda para as pessoas em que confio.

Nessa última vez em que fui passar o final de semana fora de casa, uma situação nova me ocorreu: minha amiga e sua mãe quiseram que eu dormisse no mesmo quarto que elas. Até então, eu achava, por hábito, que eu iria me deitar num colchão na sala ou ficar em algum outro cômodo. Desde criança, me acostumei a dormir sozinha em casa e, ao saber que dessa vez eu teria companhia, comecei a sentir um mini desespero dentro de mim. Continuar lendo