Como é passar por uma cirurgia de Implante Coclear tendo Distonia?

Neste ano, ocorreram alguns momentos difíceis em minha vida. Porém, antes que 2025 terminasse, fui chamada, em uma lista de espera do SUS, para realizar uma cirurgia muito aguardada: a da inserção dos componentes internos de um Implante Coclear (IC).

Antes de explicar, abaixo, o porquê precisei desse procedimento médico, esclareço o motivo de trazer esse assunto para meu blog sobre distúrbios do movimento: tenho distonia generalizada, tomo diversos medicamentos para controle dos sintomas físicos e nunca havia passado por cirurgia antes. E, também, mesmo procurando na internet, por anos, relatos de pacientes em condições semelhantes às minhas, nunca encontrei nenhum brasileiro(a) com distonia, surdez profunda e usuário(a) de Implante Coclear. Continuar lendo

Sendo gamer com deficiência – Uma experiência pessoal

Nesse último feriado prolongado, consegui realizar um sonho de infância: o de zerar sozinha um jogo digital. Para quem não possui nenhuma limitação física ou não curta games, isso pode parecer uma conquista totalmente fútil.

Mas, para mim, que só tenho a coordenação motora de um braço, e ela não sendo 100%, desde o começo da minha infância, quando eu tinha um Super Nintendo, dependia de outras pessoas para me ajudar a passar de fases num jogo ou até mesmo para assumir o controle em meu lugar. E eu ficava assistindo como mera espectadora. Continuar lendo

Deficiências invisíveis – Um relato pessoal

Anteriormente, aqui no Blog Dyskinesis, já debatemos em mais de uma postagem sobre o quanto alguns distúrbios do movimento podem nos marcar fisicamente, seja na limitação funcional do corpo ou em questões mais estéticas.

Sem dúvida, ter uma deficiência que faça nosso corpo desviar dos padrões sociais típicos pode impactar diretamente em nossa autoestima. É inevitável que enfrentemos preconceitos, diferentes graus de isolamento e falta de acessibilidade durante nossa trajetória de vida.

Tudo isso pode trazer à tona questionamentos como “e se meu distúrbio do movimento/minha deficiência não fosse tão visível? As coisas seriam mais fáceis para mim?”. Pensando nisso, trago hoje um relato meu, pois vivo as duas realidades simultaneamente: a de ter uma deficiência visível e a outra, “invisível”. Continuar lendo

Questão de Terminologias – Pessoa com deficiência

Começando as postagens de 2019 e aproveitando para retomar a subseção “Questão de Terminologias” do blog, hoje trago para debate um assunto meio amplo, mas que, depois, pretende se especificar: quais são as nomenclaturas corretas para se falar sobre deficiências e, ao final, sobre os distúrbios de movimento? Continuar lendo

As múltiplas formas do capacitismo

Em mais de uma ocasião, aqui no Dyskinesis, já expliquei o conceito do capacitismo (que é a discriminação contra as pessoas com deficiência) e também já comentei sobre como as pessoas com distúrbios de movimento podem ser julgadas apenas pelas suas aparências e/ou alterações posturais.

A postagem de hoje, então, pretende aprofundar ainda mais esta temática ao identificar certas bases nas quais se sustentam alguns tipos de preconceito contra os indivíduos com distúrbios de movimento. Continuar lendo