Em março desse ano, fui selecionada para participar do primeiro TEDxUnespBauru. As palestras do TEDx são eventos locais, organizados de forma independente e que seguem o estilo do TED (Technology, Entertainment, Design), uma série de conferências realizadas pela fundação norte-americana Sapling e destinadas à disseminação de ideias.

O tema das palestras desse primeiro TEDxUnespBauru, que ocorreu no dia 21 de maio, foi “Futuros Improváveis”. E agora minha apresentação (A construção de um futuro possível) está disponível no Youtube. Nela, falo sobre a grande importância da acessibilidade para a promoção de futuros igualitários a todos e também sobre como se deu a construção do meu futuro possível. Fernanda Naiady, uma das minhas monitoras na Unesp, participou no vídeo com o seu depoimento a respeito da necessidade de olharmos para as diferenças e nos conscientizarmos acerca da inclusão.

Pelo fato de eu ter alterações na voz devido à Disfonia Espasmódica, o discurso é quase totalmente legendado. As minhas falas do começo e do final estão escritas no telão ao meu lado, e o restante do meu discurso está com legendas também. Pensando na acessibilidade para os deficientes auditivos que precisam de legendagem completa (o trecho com depoimento da Fernanda não tem legendas) e também para os deficientes visuais que usam leitor de tela, disponibilizo abaixo do vídeo a transcrição total da minha palestra.

A construção de um futuro possível

Durante toda a minha vida, ouvi frequentemente a palavra “improvável”, até mesmo quando eu era bebê e não tinha compreensão alguma do significado deste termo. Meus pais, ao perceberem que, com seis meses de idade, eu não conseguia sustentar meu pescoço e acompanhar o desenvolvimento motor esperado pela minha faixa etária, foram atrás de descobrir o que estava acontecendo comigo. Segundo o que eles contam, os possíveis diagnósticos foram desesperadores para pais de primeira viagem.

Profissionais da saúde chegaram a afirmar, com todas as letras, que eu não teria um “futuro”. Isso se deu devido à falta de conhecimentos, na época, de um distúrbio raro de movimentos, chamado Distonia, que causa espasmos e dores musculares. A Distonia, muitas vezes, não aparece em nenhum exame tradicional, sendo necessário um diagnóstico mais aprofundado para ela ser detectada, o que não costumava ser feito em cidades do interior de São Paulo na década de 90.

Então, as previsões iniciais sobre o meu desenvolvimento foram feitas a esmo. Diziam que eu não andaria nem falaria, e alguns até confundiam a questão física com a intelectual, que sempre foi preservada. Meus pais não acreditavam no que ouviam e seguiam de médico em médico para buscar um tratamento adequado, até que um desses profissionais, junto com a sua equipe, tinha o conhecimento necessário e os tranquilizou, indicando opções de reabilitação e confirmando a certeza deles de que eu teria um bom desenvolvimento e toda uma vida pela frente.

Sempre digo que os pais têm um papel fundamental no futuro da criança com deficiência. Eles são o contato primário, a base de apoio para o indivíduo construir sua autoestima e acreditar em seu potencial. É a partir da crença em nós mesmos que todos os obstáculos são vencidos, através do desenvolvimento da nossa capacidade de resiliência. Sem ela, não contornamos as pedras em nossa vida para atingirmos nossos objetivos.

Foi assim, através da busca de novos caminhos e de adaptações, que aprendi a explorar minhas habilidades. E isso começou com meus pais: enquanto eu não andava sozinha, minha mãe me segurava para manter meu equilíbrio. Por ter dificuldades para escrever à mão durante as aulas e realizar outras atividades com os braços, eu comecei a ter o acompanhamento de uma monitora, e posteriormente ganhei também um notebook para escrever. Quando foi descoberta minha deficiência auditiva e eu não conseguia mais acompanhar as conversas e outras atividades sonoras, recebi então, aos nove anos de idade, meus primeiros aparelhos auditivos.

É claro que nem todas as soluções foram encontradas facilmente e de um dia para o outro. Por exemplo, eu consigo escrever um pouco à mão, mas para isso foi necessário anos de treino. O braço que consigo utilizar também não possui cem por cento dos movimentos. Às vezes, os espasmos são tão fortes que se torna extremamente difícil até digitar no computador. E softwares de voz muitas vezes não atendem aos meus comandos pelo fato da minha Distonia causar essas alterações vocais, o que também provoca um cansaço muito grande se eu for ditar uma reportagem inteira, no meu trabalho, para outra pessoa escrever para mim.

A saída que encontrei nesses casos, quando tenho que produzir matérias escritas e meu corpo não colabora com os movimentos, é digitar no meu smartphone, mexendo apenas um dedo de uma mão. À primeira vista, um simples celular pode não parecer um recurso de acessibilidade. Mas, de fato, para várias pessoas com deficiência, um aparelho de uso comum como esse já representa grandes possibilidades de independência em algumas tarefas diárias.

A acessibilidade é de importância fundamental para o desenvolvimento e a igualdade de oportunidades entre os indivíduos. E se engana quem pensa que esses recursos são para o uso apenas das pessoas que já têm uma deficiência. Vocês vão envelhecer um dia, ficarão com o corpo mais frágil e talvez precisem de assistência. Nós, mulheres, também poderemos engravidar e precisarmos de apoio. Além do mais, quem garante que todos estarão livres de sofrer um acidente ou adquirir doenças que cause uma ou mais deficiências? E se tiverem um filho, um neto ou um sobrinho assim? Meus pais, por exemplo, tinham pouco contato com pessoas com deficiência antes de eu nascer.

Esse distanciamento que o tema da deficiência aparenta ter da realidade social como um todo acaba dificultando a inclusão não só em relação à acessibilidade, mas também ao comportamento sócio-cultural. As barreiras atitudinais, como o preconceito e a falta de crença nas possibilidades de vida plena da pessoa com deficiência, contribuem para desigualdades e menores chances de desenvolvimento pessoal desse segmento da população.

Assim, a inclusão e a acessibilidade não podem ser vistas como aspectos distantes da realidade de cada um de nós. Elas devem ser partes integrantes de todos os espaços públicos, pois o apoio social, junto com os recursos assistivos e a capacidade humana de resiliência e inovação, transformam o “improvável” no “plenamente possível”. Querem ver como, na maioria das vezes, não precisamos de muito para tornar um espaço acessível? Essa palestra é um exemplo disso. Estou conseguindo passar essa mensagem para vocês porque grande parte dela foi gravada e legendada para facilitar a compreensão de todos, devido ao cansaço físico e à deterioração espontânea, ao longo do dia, da minha voz sob o efeito da Distonia.

Essa é a importância dos recursos de acessibilidade e, por consequência, da inclusão: transformar o que seriam barreiras em oportunidades de vida. Mesmo não tendo controle dos movimentos dos braços e precisando de apoio nas atividades diárias, com o suporte acessível eu consigo estudar e estagiar fora de minha cidade, e até já vivenciei a experiência do intercâmbio em outro país.

Estudei por três semanas na Universidad de Salamanca/Espanha. Isso só foi possível porque a universidade em que estudo forneceu o recurso da monitoria para a viagem. Nesse intercâmbio, eu também levei meus equipamentos auditivos e utilizei a técnica da leitura labial para compreender melhor os sons. Esses recursos, auditivos e de monitoria, eu utilizei em outra viagem acadêmica que fiz, para o Chile, e também atualmente, no dia a dia do meu curso.

Trecho da monitora Fernanda:

“Olá, meu nome é Fernanda, sou uma das monitoras da Ana Raquel, eu a acompanho semanalmente durante suas aulas. Acho muito interessante que o serviço de monitoria seja prestado pelos próprios alunos da Unesp, porque possibilita que o aluno tenha um contato com a acessibilidade e a questão da deficiência.

Eu passei a ter mais sensibilidade ao participar da rotina de uma pessoa com deficiência, e questões que, para mim, antes eram despercebidas, hoje tenho mais noção da causa, como a própria monitoria, porque antes a inclusão e a acessibilidade estavam muito distantes da minha realidade.

Geralmente, para pessoas que não tem deficiência, é muito claro que é algo distante da nossa realidade, porque não precisamos de tais recursos. Mas a gente não precisa ser monitor, não precisamos ter algum familiar com algum tipo de deficiência, e também não precisamos estar num ambiente de trabalho, ou em um ambiente escolar, para expandir o olhar para o outro e perceber que existem várias possibilidades que a vida pode oferecer.

Eu gostaria de agradecer a Ana pelo convite de estar falando e mostrando minha visão, que hoje é mais ampla e mais próxima à realidade da questão da acessibilidade e da deficiência. Obrigada, Ana”.

Muito obrigada pelo depoimento, Fer!

Essa é uma necessidade que deve ser posta em pauta: a divulgação da realidade das pessoas com deficiência e de como a sociedade pode contribuir com a democratização da acessibilidade a todos aqueles que precisam. A preservação desses recursos, a conscientização social, o estímulo a políticas públicas de inclusão, são algumas das ações que contribuem para a igualdade de oportunidades às pessoas com deficiência.

Os recursos, materiais e humanos, de acessibilidade são de extrema importância para a independência e o contorno das barreiras que encontramos na interação com o meio físico e social. Nossa luta é diária, e para facilitá-la, tais barreiras em nossas vidas não deveriam ser sentidas com negatividade, e sim como uma motivação a mais, que nos impulsione a ir sempre em frente.

Aprendi desde cedo a valorizar as habilidades que eu tenho, e não me focar nas que eu perdi para a Distonia ou a surdez. É um jeito “Pollyanna” (personagem da escritora Eleanor Porter) de levar a vida, exercitando o “Jogo do Contente”, procurando encontrar a felicidade mesmo nas situações mais difíceis. Um exemplo: não vou desanimar se ainda, com 21 anos, ou talvez até durante minha vida inteira, eu não consiga dirigir, porque eu posso ter a ajuda dos meus pais ou de terceiros para minha locomoção de carro. Sou extremamente grata pelo apoio de minha família e dos meus amigos em minhas necessidades. O sentimento de gratidão pelo o que se tem é um elemento poderoso para a valorização pessoal e de tudo ao nosso redor, seja você pessoa com deficiência ou não.

Usa-se constantemente a expressão “exemplo de superação” para os indivíduos com deficiência. Não creio que isso seja o adequado. Pessoas com deficiência são, antes de tudo, pessoas, não seres idealizados. Aprendemos, erramos e vencemos obstáculos como todos os demais. Além disso, a vida só é totalmente superada quando ela termina de fato. Viver é lidar com os desafios um dia após o outro, não importando se essas adversidades são físicas, financeiras, políticas, sociais, entre tantas outras.

É normal também ter momentos de dúvida sobre o nosso futuro. Durante o primeiro ano do meu curso de jornalismo, tive alguns temores sobre a escolha da minha profissão. Se não tenho condições de dirigir e nem de ouvir ao telefone, como eu entrevistaria minhas fontes? Onde eu trabalharia, se não há como fazer o uso profissional da minha voz? E então, pouco a pouco, fui descobrindo alternativas e outros caminhos dentro dessa área, como o jornalismo impresso e o digital, onde faço estágio atualmente. Para tudo se tem um jeito. Só não podemos ceder ao desespero, pois é preciso ter calma e deixar florescer a criatividade para buscar soluções aos nossos dilemas e se adaptar às adversidades. Essa é a incrível capacidade humana de resiliência, que todos nós possuímos.

O que era anteriormente um futuro improvável, agora é o meu presente possível. Por isso, o meu desejo é que as pessoas saibam a importância da acessibilidade, do apoio social e cultural e também de uma postura ativa para a promoção do futuro de todos os indivíduos com deficiência. Se cada governo, instituição e pessoa fizerem a sua parte, seja destinando recursos, educando para a diversidade, apoiando ou simplesmente disseminando informações, teremos muito mais futuros plenamente possíveis em nossa sociedade, e ela será mais plural e igualitária. Da minha parte, estou divulgando informações e trabalhando em um projeto de TCC voltado para a visibilidade das pessoas com distúrbios de movimento no Brasil. E você, já pensou no que pode contribuir para tornar o mundo um lugar melhor e acessível a todos?

Inclusão, acessibilidade e resiliência são as três palavras-chave para um futuro igualitário e para a transformação de sonhos em realidades.

Por Ana Raquel Périco Mangili.