Sabe a atividade reflexiva do “X coisas que eu diria a mim mesma quando eu tinha X anos”? Tive a incrível experiência de vivenciar esse sentimento na prática.

Sempre me disseram que minha condição é um pouco rara (Distonia generalizada associada com a deficiência auditiva, ambas adquiridas pelo fato de eu ter nascido prematura). E isso se comprovou com a constatação de que, até o dia 22 de julho, eu nunca havia encontrado pessoalmente ninguém com as mesmas múltiplas deficiências, adquiridas no mesmo período da vida.

Então, finalmente conheci o Pedro. Venho mantendo contato com sua querida mãe Anne Festucci desde o primeiro semestre de 2015. Ela me encontrou pela internet, através de um desses relatos sobre as minhas vivências com a Distonia. Mas, como moram em Foz do Iguaçu/PR, demorou um pouco para a gente se encontrar.

Foi emocionante a noite com a Anne, o Tiago, a Rita e o Sir. Pedroca. É inexplicável esse sentimento de cumplicidade, identificação e apoio mútuo. Ver o Pedroca é como voltar no tempo e poder conhecer a Ana Raquel com 2 anos de idade, ainda bebê, e com todas as esperanças e possibilidades de um futuro incrível pela frente. Isso me toca tão profundamente que o sentimento necessita transbordar.

Por isso, Pedro, mesmo sabendo que você ainda é pequeno demais para me entender, deixo essa mensagem a você (e às demais crianças com as mesmas deficiências que as nossas), para quando tiver maturidade suficiente e quiser algum tipo de apoio em relação às suas vivências com a Distonia e a surdez, de uma amiga que, possivelmente, passou pelas mesmas experiências. Tudo isso é o que eu também diria a mim quando criança.

1 – Primeiramente, quero que saiba, sempre, que a Mãe Natureza (ou qualquer outra entidade criadora em que você acredita) nunca seria injusta conosco. Nós temos sim mais de uma deficiência, mas, acima de tudo, ganhamos a vida e pais MARAVILHOSOS, uma família que sempre nos apoiará e nos incentivará a desenvolver nossas habilidades. A vida e o amor são dons incríveis. Agradeça todos os dias por ter tido esses privilégios, e lembre-se disso principalmente nos seus momentos de dificuldades físicas e auditivas.

2 – Ouça e obedeça sempre aos seus pais. Eles querem o melhor para você, e fazem sacrifícios diários para te darem as melhores oportunidades de vida.

3 – Compreenda o quanto antes o significado da palavra “não”. Assim como nós temos algumas limitações em função das nossas deficiências, também teremos que nos conformar em outras situações de nossas vivências. O fato de ter Distonia e surdez não significa que podemos realizar todos os nossos desejos para compensar nossas decepções. A vida em sociedade exige de nós exatamente o mesmo do que requer das outras pessoas sem deficiências.

4 – Nunca aceite a visão capacitista e preconceituosa de que somos desiguais a quem não tem deficiência. Algumas crianças e adultos, infelizmente, poderão te encarar com um olhar aquém da curiosidade e da amizade. Sei que será difícil, mas não dê importância a elas. Você não precisa de gente assim na sua vida. Procure dar valor apenas a quem te quer o bem e acredita em suas capacidades.

5 – Persista sempre nas suas sessões de fisioterapia. Acredite, você irá sentir os ganhos em sua independência futuramente e posso dizer, com toda a certeza do mundo, que eles serão recompensadores. Não se sinta injustiçado ao se comparar com as outras crianças: essa é a realidade do nosso corpo, e não do deles. E também reconheça e retribua sempre o carinho e a atenção dos profissionais que cuidam de sua saúde.

6 – Sabemos que nossa audição é instável. Ouvimos os sons sem aparelhos, mas temos dificuldades em compreendê-los. Se o Implante Coclear não for recomendado ao seu caso, assim como no meu, busque aprender a técnica da leitura labial. Ler lábios é uma dádiva que me ajuda diariamente a entender as palavras ouvidas. Mas também não tenha preguiça de treinar sua audição sem o apoio visual. Isso ajudará muito a trabalhar o seu Processamento Auditivo.

7 – Sei que é difícil, mas não dê muito mais prioridade ao seu desenvolvimento físico do que ao auditivo. A Distonia e a surdez podem impactar igualmente a nossa vida, em diferentes fatores. Nosso desafio é manter um equilíbrio para buscar autonomia nesses dois aspectos, nos adaptando e trabalhando nossas dificuldades diariamente.

8 – Nas aulas de Educação Física e durante atividades auditivas na escola, você poderá ficar tentado a se comparar e a se frustrar em relação às habilidades dos seus coleguinhas. Sei que eu disse que devemos persistir no item 5 dessa lista, mas igualmente também devemos aceitar nossas limitações. Não se sinta triste por causa disso. Ninguém no mundo tem tudo ou é perfeito, pois a ideia de perfeição é um ideal criado pelo ser humano para ser inatingível. Ao invés de se frustrar, se foque em outras atividades de que você goste.

9 – Não crie muros ao seu redor. Da mesma forma que você poderá ter experiências ruins, terá as boas também. E de cada uma delas, tirará aprendizados de valor inestimável. Busque se abrir cada vez mais para os acontecimentos e as pessoas importantes da sua vida.

10 – Por último, saiba que a felicidade não possui nada a ver com o fato de ter deficiências. Você é absolutamente capaz de TUDO, tendo o sentimento de resiliência e o apoio de recursos de acessibilidade. Creia em si mesmo e dê valor a todas às pequenas e grandes conquistas e felicidades diárias.

Pedroca e família, vocês podem contar comigo para tudo o que precisarem! Sinto-me sortuda de ter conhecido vocês. Um grande abraço e sucesso em suas vidas! ❤

* Créditos das fotografias: arquivo pessoal da autora.

Por Ana Raquel Périco Mangili.