A Política do SUS para pessoas com doenças raras e a importância das redes sociais

fotoInaugurando a seção Coluna do Especialista, trouxemos um texto do Doutor José Eduardo Fogolin Passos, atual coordenador de Gestão da Clínica/Diretoria da Atenção à Saúde da Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares do Ministério da Educação (MEC). Doutor Fogolin também foi o responsável pela formulação e implantação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no SUS, assunto sobre o qual escreve a seguir, relacionando-o também com a importância das redes sociais para os indivíduos com doenças raras.

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“A Política do SUS para pessoas com doenças raras e a importância das redes sociais

A Reforma Sanitária ocorrida no Brasil após a Constituição de 1988 trouxe um grande avanço nos direitos sociais e na oportunidade de acesso à saúde, de forma universal, gratuita e integral. Saúde passa a ser reconhecida como direito de todos e dever de Estado. Sem dúvida, a conquista social do Sistema Único de Saúde (SUS) é um divisor de águas para a população brasileira, mas sempre é importante destacar que muito há que se avançar, em especial para a atenção às pessoas com doenças raras.

Segundo o Ministério da Saúde e a Organização Mundial de Saúde, considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos.

Durante muito tempo, o cuidado às pessoas com doenças raras no Brasil se resumia a poucos centros universitários, nos quais determinadas pesquisas regulavam a entrada e o acesso das pessoas com determinada doença rara para exames diagnósticos e tratamento, nem sempre com efetividade e eficácia. Em algumas vezes, expondo a pessoa e sua família a condições de expectativa e ausência clara de informação.

Olhando para este cenário, em 2012 conduzi pelo Ministério da Saúde um grupo de pessoas representantes de associações de usuários e familiares de pessoas com doenças raras, além de especialistas no tema para formular uma Política Pública que pudesse garantir o cuidado e acesso para todas as pessoas com doenças raras no SUS, além de possibilitar o acesso à informação.

Após dois anos de construção coletiva, a Comissão Intergestora Tripartite, formada pelo Ministério da Saúde e colegiado de secretários Estaduais e Municipais de Saúde pactuou a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. A publicação da Portaria n° 199, de 30 de janeiro de 2014 instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, constituída a partir dos princípios de atenção humanizada e centrada nas necessidades das pessoas; reconhecimento da doença rara e da necessidade de oferta de cuidado integral, considerando-se as diretrizes da Rede de Atenção à Saúde no âmbito do SUS; promoção do respeito às diferenças e aceitação de pessoas com doenças raras, com enfrentamento de estigmas e preconceitos; garantia de acesso e de qualidade dos serviços, ofertando cuidado integral e atenção multiprofissional; articulação intersetorial e garantia de ampla participação e controle social; incorporação e uso de tecnologias voltadas para a promoção, prevenção e cuidado integral.

Não se tratava apenas de publicação de mais uma portaria ministerial, mas a inclusão de uma nova Política Pública de saúde que considerasse as necessidades das pessoas com doenças raras. O Brasil passa a ser um dos poucos países com atenção integral às pessoas com doenças raras.

Durante todo processo de formulação da política, ouvimos e acompanhamos diversos setores da sociedade, em especial pessoas com doenças raras, familiares e associações. Vale destacar que pudemos identificar que a grande maioria das pessoas com familiar com doença rara constrói um laço muito forte através das redes sociais.

Antes da instituição de uma política específica para pessoas com doenças raras, mães e associações de pessoas com doenças raras buscavam informação sobre a doença ou à falta de diagnóstico nas redes sociais. Em especial, também, por uma rede de vínculos de internet gerada para suprir uma necessidade de falta de informação. As redes sociais passam a suprir uma lacuna deixada pela ausência de política pública, assim, sem a instituição de uma política específica no SUS, o cuidado e a atenção às pessoas com doenças raras tem sua acolhida na rede de relações de semelhantes com as mesmas necessidades, a busca pelo direito de um diagnóstico, mais importante, muitas vezes, do que a existência ou não para cura de uma determinada doença rara.

Desta forma, as redes sociais possuem um papel importante para diminuir a carência de informação, porém, considerando que, em saúde, em especial para doenças raras, existe um grande interesse de laboratórios que visam ao mercado de venda de medicamentos, muitos deles sem efeito ou benefício ao usuário, a rede social também tem papel de ordenador deste processo, pois uma má informação gerada na rede pode comprometer e colocar em risco a vida das pessoas com doenças raras, suas expectativas e seguranças.

Enfim, destaca-se que a Política Pública dá direitos e organiza a rede de atenção para o cuidado às pessoas com doenças raras, incluindo financiamento específico para se fazer o referido cuidado. Porém, o acolhimento, a troca de informação, a proximidade e a oportunidade de chegar longe de forma tão rápida traz à rede social um instrumento facilitador de troca de experiências e que, quando bem utilizado, é uma ferramenta que auxilia a pessoa com doença rara, seus familiares e profissionais de saúde para que tenhamos uma política de saúde inclusiva, com mais acesso, de qualidade e com foco no usuário.”

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Dr. José Eduardo Fogolin Passos

Médico formado na Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo. Cursou pós-graduação latu-sensu com especialização em “Gestão de Saúde” e MBA em Gestão Pública e Políticas Governamentais na Escola Paulista de Direito. Atualmente exerce a função de Coordenador de Gestão da Clínica da Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (Ebserh) do Ministério da Educação. Foi Diretor do Departamento de Atenção Especializada e Temática da Secretaria de Atenção à Saúde do Ministério da Saúde – 2015; Coordenador da Coordenação Geral de Média e Alta Complexidade da Secretaria de Atenção à Saúde do Ministério da Saúde 2011/2015, onde coordenou grupo técnico que formulou e publicou a Portaria n° 199/2014 do Ministério da Saúde que instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no SUS. Participou pelo Ministério da Saúde das ações de cuidado continuado às vítimas do incêndio da Boate Kiss ocorrido em 2013 e atuou como Médico nas ações Humanitárias às Vítimas de Terremoto no Haiti em janeiro de 2010, pelo Ministério da Saúde do Brasil.

 

* Conteúdo escrito e fotografia dessa postagem cedidos por José Eduardo Fogolin Passos.

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3 comentários

  1. Boa noite
    Li seu artigo e resolvi conta um pouco do que vivi e vivo.
    Sou diagnostica clinicamente com ataxia episódica do tipo 2,acompanho juntamente com minha irmã e mãe.Estamos tentando um exame genético para comprovar o diagnóstico clínico.
    No último ano o teste genético mostrado ser cada vez mais urgente é necessário.
    Em 2016 comecei a estudar para concurso público,dentro das cotas de deficientes, e perdi minha primeira batalha pois na junta médica fuireprovada pela falta da comprovação do diagnóstico clínico por um exame laboratorial.

    Curtido por 1 pessoa

  2. Pingback: Siderose Superficial do Sistema Nervoso Central – A história de Renato Artur | Dyskinesis

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