A história de Denise dos Santos

13578515_929803877128734_1553129852_nMais uma amiga e leitora do Blog Dyskinesis contará sua história abaixo, relatando as dificuldades que alguém com Distonia generalizada pode enfrentar ao longo da vida.

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“Meu nome é Denise Leuterio Carneiro dos Santos, nasci em 1968 e tenho distonia há 30 anos. Meus médicos nunca classificaram minha distonia, nas consultas dizem ser generalizada, “torci-látero para esquerda no pescoço com tremores distônicos no braço esquerdo” e outras definições. Nos exames de eletromiografia, aparece a distonia em todos os músculos onde a agulha é introduzida (nas costas, braços, pescoço, coluna e pernas). Continuar lendo

Minhas experiências com a acessibilidade na escola e na universidade

Nos anos de 2015 e 2016, fui convidada para encontros da Red Interuniversitaria Latinoamericana y del Caribe sobre Discapacidad y Derechos Humanos (veja aqui e aqui) para contar minhas experiências com a acessibilidade no ensino superior, sendo estudante com deficiências múltiplas. Vou compartilhar abaixo um pouco do meu relato com vocês, para ilustrar algumas opções (e direitos!) que os alunos brasileiros com distúrbios de movimento podem ter para vencer as barreiras físicas do ambiente escolar e universitário. Continuar lendo

Sendo mãe com Distonia – A história de Tatiana Nascimento

14581544_1408663802501174_4917316491545713500_nQuem participa hoje da seção Espaço do Leitor é a Tatiana Nascimento, que tem Distonia Cervical. A Tati esteve presente no Primeiro Encontro Nacional dos Portadores de Distonia, ocorrido em 2015 em São Paulo, onde alguns membros dos grupos virtuais sobre Distonia se conheceram pessoalmente. Ela tem duas filhas pequenas, e contará no relato abaixo um pouco de sua luta diária e da experiência de ser mãe tendo um distúrbio de movimento. Continuar lendo

Falando sobre nossa diversidade funcional

pixabayUma das prováveis características de uma discinesia é a perda do controle, em graus variáveis, dos nossos movimentos corporais. E com ela pode vir também a alteração na funcionalidade dos membros (braços, pernas e pescoço), seja em apenas um deles ou em todos, nos casos generalizados. Mas as consequências sociais de se conviver com um distúrbio de movimento é um assunto pouco debatido de modo geral. Continuar lendo

Transtorno do Movimento Estereotipado

13649412_1247484461936892_1020344501_nNa Coluna do Especialista de hoje, a psicóloga Michele Menegon explicará sobre um distúrbio de movimento, o Transtorno do Movimento Estereotipado. Esse tipo específico de discinesia pode aparecer em quadros emocionais de ansiedade e também junto com outros transtornos, como o Transtorno do Espectro Autista. É sobre esse último caso que Michele trata em seu texto, também falando sobre a importância da equoterapia para as pessoas com determinados graus de estereotipias. Continuar lendo