O Dyskinesis inicia hoje uma série de quatro vídeos-entrevistas com o Doutor José Eduardo Fogolin Passos, atualmente Secretário Municipal de Saúde de Bauru/SP. Entre 2015/2016, foi coordenador de Gestão da Clínica/Diretoria da Atenção à Saúde da Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares do Ministério da Educação (MEC). Também foi o responsável pela formulação e implantação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS).
A temática da entrevista feita com o Dr. Fogolin Passos pela autora do Blog Dyskinesis, Ana Raquel Périco Mangili, é justamente sobre as doenças raras, associadas também aos distúrbios de movimento e ao direito de seus portadores de ter um atendimento pelo SUS, através da referida Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Continuar lendo
Mais uma amiga e leitora do Blog Dyskinesis contará sua história abaixo, relatando as dificuldades que alguém com Distonia generalizada pode enfrentar ao longo da vida.
Quem participa hoje da seção Espaço do Leitor é a Tatiana Nascimento, que tem Distonia Cervical. A Tati esteve presente no Primeiro Encontro Nacional dos Portadores de Distonia, ocorrido em 2015 em São Paulo, onde alguns membros dos grupos virtuais sobre Distonia se conheceram pessoalmente. Ela tem duas filhas pequenas, e contará no relato abaixo um pouco de sua luta diária e da experiência de ser mãe tendo um distúrbio de movimento. 
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