Carta ao Sir. Pedroca

13781818_1137937789577921_2662214192351149423_nSabe a atividade reflexiva do “X coisas que eu diria a mim mesma quando eu tinha X anos”? Tive a incrível experiência de vivenciar esse sentimento na prática.

Sempre me disseram que minha condição é um pouco rara (Distonia generalizada associada com a deficiência auditiva, ambas adquiridas pelo fato de eu ter nascido prematura). E isso se comprovou com a constatação de que, até o dia 22 de julho, eu nunca havia encontrado pessoalmente ninguém com as mesmas múltiplas deficiências, adquiridas no mesmo período da vida. Continuar lendo

Entrevista com Anne Festucci – Sendo mãe de um bebê com Distonia

13423711_538757936295664_4538860065202157999_nNa segunda metade de 2014, contei minha história no blog da Paula Pfeifer, o Crônicas da Surdez, e no começo do ano seguinte, recebi no meu perfil do Facebook uma mensagem de uma mãe que encontrou esse relato na internet e queria conversar comigo. A partir daí, nossas histórias se cruzaram, tocando-me e deixando-me surpresa com tantas coincidências. Continuar lendo

Um pouco da minha história…

Ana bebêEu, autora do Dyskinesis, vou contar um pouquinho de minha história no post de hoje, para vocês me conhecerem. Nasci prematuramente em outubro de 1994, após sete meses de gestação. Meus pais perceberam que, com seis meses de idade, eu não conseguia sustentar meu pescoço e acompanhar o desenvolvimento motor esperado pela minha faixa etária. Médicos afirmam que, provavelmente, me faltou oxigênio nos momentos seguintes ao parto. Não dá para se ter certeza exata da causa da minha deficiência física, porque em nenhum exame aparecem indícios de alterações visíveis no cérebro ou nos meus genes. Continuar lendo