Um dos fatores que mais impactam na vida de uma pessoa com distúrbio de movimento são as alterações posturais. Devo lembrar, porém, que nem todas as discinesias causam mudanças físicas visíveis, mas debater sobre este tema é extremamente importante devido aos impactos físicos e psicológicos que podem ocorrer em quem tem uma discinesia que afeta a postura do corpo. Continuar lendo
É possível viajar tendo um distúrbio de movimento? Utilizando recursos de acessibilidade, é perfeitamente possível sim para uma pessoa com deficiência realizar o sonho de uma viagem ao exterior com autonomia e dignidade. Claro que o fator monetário pode pesar, e muito, nesse objetivo. Mas, se você é aluno de ensino médio ou superior e sua instituição promove ou participa de programas de intercâmbios acadêmicos gratuitos, você pode se candidatar aos editais e, se for selecionado, solicitar o auxílio de recursos de acessibilidade para a viagem, sem custo adicional nenhum, pois essa é uma das premissas da Educação Inclusiva brasileira: a igualdade no acesso à educação por alunos com e sem deficiências. Continuar lendo
Nos anos de 2015 e 2016, fui convidada para encontros da Red Interuniversitaria Latinoamericana y del Caribe sobre Discapacidad y Derechos Humanos (veja aqui e aqui) para contar minhas experiências com a acessibilidade no ensino superior, sendo estudante com deficiências múltiplas. Vou compartilhar abaixo um pouco do meu relato com vocês, para ilustrar algumas opções (e direitos!) que os alunos brasileiros com distúrbios de movimento podem ter para vencer as barreiras físicas do ambiente escolar e universitário. Continuar lendo
Uma das prováveis características de uma discinesia é a perda do controle, em graus variáveis, dos nossos movimentos corporais. E com ela pode vir também a alteração na funcionalidade dos membros (braços, pernas e pescoço), seja em apenas um deles ou em todos, nos casos generalizados. Mas as consequências sociais de se conviver com um distúrbio de movimento é um assunto pouco debatido de modo geral. Continuar lendo
Quando eu era criança, tive que treinar muito para conseguir escrever e pintar à mão. Pelo fato de minha distonia ter atingido sobretudo o lado direito do corpo, me adaptei a usar a mão esquerda, apesar de ser destra e ter ambos os braços afetados pelo distúrbio de movimentos. Pegar no lápis e movimentá-lo na folha de papel sempre exigiu de mim muito mais forças, tempo e concentração do que das demais crianças.
Mesmo assim, às vezes apontavam meus desenhos e pinturas e diziam que eu deveria me esforçar mais, pois sempre havia riscos ou cores fora das bordas traçadas. Isso me aborrecia porque eu criava expectativas a cada nova atividade, mas sempre conseguiam achar algum defeito nelas. Acabei introjetando em mim os valores da chamada “normalidade física” e me cobrando demais por isso. Continuar lendo
Dyskinesis 