O autoisolamento nosso de cada dia (e noite)

Quando eu era pequena, meus pais preferiam sempre que eu trouxesse amiguinhas para pousar em casa, pois dormir fora sem ter junto alguém da família ou monitora era um pouco difícil, já que tenho uma mobilidade dos braços limitada pela Distonia e preciso de auxílio em algumas atividades. Mas, agora que eu cresci, sei me adaptar e pedir ajuda para as pessoas em que confio.

Nessa última vez em que fui passar o final de semana fora de casa, uma situação nova me ocorreu: minha amiga e sua mãe quiseram que eu dormisse no mesmo quarto que elas. Até então, eu achava, por hábito, que eu iria me deitar num colchão na sala ou ficar em algum outro cômodo. Desde criança, me acostumei a dormir sozinha em casa e, ao saber que dessa vez eu teria companhia, comecei a sentir um mini desespero dentro de mim. Continuar lendo

Carta ao Sir. Pedroca

13781818_1137937789577921_2662214192351149423_nSabe a atividade reflexiva do “X coisas que eu diria a mim mesma quando eu tinha X anos”? Tive a incrível experiência de vivenciar esse sentimento na prática.

Sempre me disseram que minha condição é um pouco rara (Distonia generalizada associada com a deficiência auditiva, ambas adquiridas pelo fato de eu ter nascido prematura). E isso se comprovou com a constatação de que, até o dia 22 de julho, eu nunca havia encontrado pessoalmente ninguém com as mesmas múltiplas deficiências, adquiridas no mesmo período da vida. Continuar lendo

Entrevista com Anne Festucci – Sendo mãe de um bebê com Distonia

13423711_538757936295664_4538860065202157999_nNa segunda metade de 2014, contei minha história no blog da Paula Pfeifer, o Crônicas da Surdez, e no começo do ano seguinte, recebi no meu perfil do Facebook uma mensagem de uma mãe que encontrou esse relato na internet e queria conversar comigo. A partir daí, nossas histórias se cruzaram, tocando-me e deixando-me surpresa com tantas coincidências. Continuar lendo

Entrevista com Marluci Scopel, a criadora do logotipo do Dyskinesis

13479373_838137332953636_534288612_nA história de vida retratada nessa edição do Espaço do Leitor, por meio de entrevista, é a da designer criadora da arte do Dyskinesis, Marluci Scopel. Natural de Campo Largo, a paranaense de 27 anos nos dá uma visão de como é nascer com um distúrbio de movimento (no caso, a Distonia), crescer e se afirmar como indivíduo nessa condição. Confira a seguir os relatos de Marluci. Continuar lendo

Manifestação pelas pessoas com Distonia traz visibilidade ao grupo

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Elizabete Tavares segurando cartaz na Avenida Paulista. Créditos: arquivo pessoal.

Alguns distúrbios de movimento, como a Distonia, se enquadram também na categoria de doenças raras e são pouco conhecidos no país. A invisibilidade dessa condição pode acabar ocasionando desde estereótipos e discriminação, quanto dificuldades de se conseguir tratamentos médicos e direitos civis, como a aposentadoria especial. Continuar lendo