Carta ao Sir. Pedroca

13781818_1137937789577921_2662214192351149423_nSabe a atividade reflexiva do “X coisas que eu diria a mim mesma quando eu tinha X anos”? Tive a incrível experiência de vivenciar esse sentimento na prática.

Sempre me disseram que minha condição é um pouco rara (Distonia generalizada associada com a deficiência auditiva, ambas adquiridas pelo fato de eu ter nascido prematura). E isso se comprovou com a constatação de que, até o dia 22 de julho, eu nunca havia encontrado pessoalmente ninguém com as mesmas múltiplas deficiências, adquiridas no mesmo período da vida. Continuar lendo

Entrevista com Anne Festucci – Sendo mãe de um bebê com Distonia

13423711_538757936295664_4538860065202157999_nNa segunda metade de 2014, contei minha história no blog da Paula Pfeifer, o Crônicas da Surdez, e no começo do ano seguinte, recebi no meu perfil do Facebook uma mensagem de uma mãe que encontrou esse relato na internet e queria conversar comigo. A partir daí, nossas histórias se cruzaram, tocando-me e deixando-me surpresa com tantas coincidências. Continuar lendo

Entrevista com Marluci Scopel, a criadora do logotipo do Dyskinesis

13479373_838137332953636_534288612_nA história de vida retratada nessa edição do Espaço do Leitor, por meio de entrevista, é a da designer criadora da arte do Dyskinesis, Marluci Scopel. Natural de Campo Largo, a paranaense de 27 anos nos dá uma visão de como é nascer com um distúrbio de movimento (no caso, a Distonia), crescer e se afirmar como indivíduo nessa condição. Confira a seguir os relatos de Marluci. Continuar lendo

Manifestação pelas pessoas com Distonia traz visibilidade ao grupo

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Elizabete Tavares segurando cartaz na Avenida Paulista. Créditos: arquivo pessoal.

Alguns distúrbios de movimento, como a Distonia, se enquadram também na categoria de doenças raras e são pouco conhecidos no país. A invisibilidade dessa condição pode acabar ocasionando desde estereótipos e discriminação, quanto dificuldades de se conseguir tratamentos médicos e direitos civis, como a aposentadoria especial. Continuar lendo

O que são distúrbios de movimento?

By Ltljltlj - Public DomainA categoria de deficiências conhecidas como distúrbios de movimento engloba condições que interferem no controle da movimentação corporal, sendo de origem neurológica, causadas por alterações de sistemas como os núcleos da base, córtex cerebral e cerebelo. Segundo o neurologista Dr. Flávio Sekeff Sallem, também as lesões periféricas, como traumatismos, lesões de nervos ou da medula, podem levar a alterações fisiológicas nos núcleos da base, favorecendo o aparecimento de distúrbios de movimento nesses outros casos. Continuar lendo