Interagindo com uma pessoa com discinesia

Sabemos, não é de hoje, sobre a influência dos gestos e das expressões corporais na comunicação verbal. O ser humano é um animal social por natureza e, para transmitir ideias e sentimentos aos demais, se utiliza de todos os recursos ao seu alcance, orais e gestuais, para se comunicar.

Então, já parou para pensar sobre como uma discinesia impacta, direta ou indiretamente, a interação social face a face, principalmente nos casos moderados a severos? Um distúrbio de movimento pode interferir nos processos comunicativos de várias maneiras, e citarei duas das mais comuns: quando a discinesia afeta as características da voz do indivíduo e/ou quando causa alterações nos músculos faciais ou em outras partes do corpo.

Na primeira ocasião, o impacto da discinesia na interação social chega a ser uma questão mais específica, presente no suporte da comunicação verbal, a voz. Alterações no funcionamento da musculatura da laringe podem causar uma voz entrecortada, instável e rouca, provocando dificuldades no entendimento de quem a ouve. Algumas das possíveis alternativas para melhorar a eficiência da comunicação nestes casos são a terapia fonoaudiológica, a busca pelo ritmo e pela postura que permitam uma melhor dicção e também o uso de recursos de comunicação alternativa, como suporte escrito/digital ou língua de sinais.

Mas outro fator pode causar um impacto, desta vez indireto, na comunicação: o estranhamento social ao se confrontar com o que é considerado diferente ou fora dos padrões. Isto costuma se fazer mais presente nos casos onde as expressões corporais são atingidas pelo distúrbio de movimento (porém, pode acontecer também onde apenas a voz tenha alterações, ou onde ambos sejam atingidos, a voz e o sistema muscular restante). A pessoa com discinesia pode ter pouco ou nenhum controle sobre suas expressões faciais e/ou movimentos que faz ao interagir socialmente, e isso desvia dos padrões esperados pelos demais indivíduos no ato de se comunicar.

O estranhamento social sem dúvida é uma barreira para a comunicação plena, pois, se não for esclarecido e superado, acaba dando vazão ao preconceito e às atitudes discriminatórias. Como pessoa com discinesia, posso afirmar que são inúmeras as minhas memórias das reações alheias manifestadas quando começo uma interação social ou até mesmo devido ao simples fato de eu sair e me movimentar em público. Olhares indiscretos, apontamentos em minha direção, cochichos e até risos já foram presenciados por mim nas pessoas para as quais eu dirigi a palavra ou em outras que simplesmente me observavam de longe a interagir com algum amigo ou acompanhante.

O que fazer nestas situações? Creio que perder a calma e devolver grosseria com grosseria seja pior. Sei que os sentimentos de indignação e de injustiça que ficam na gente quando nos deparamos com tais atos de desrespeito são enormes. Mas, se os extravasarmos sem medidas, podemos perder nossa razão inicial. Esfriar a cabeça e abordar a situação com calma, procurando mostrar para a outra pessoa que somos tão humanos quanto ela, e que nossas diferenças não são motivos para medo, riso ou isolamento, com certeza é a melhor saída para estas situações. Caso isso não resolva, ou buscamos nos afastar de quem nos faz mal ou recorremos à justiça por meio de mecanismos legais, pois discriminar pessoa com deficiência é um ato criminoso, passivo de denúncia.

Para tentar conscientizar um pouco sobre o estranhamento social que cerca a pessoa com discinesia e facilitar a interação social entre nós e quem não está acostumado às particularidades que um distúrbio de movimento causa em nossa voz ou nas expressões corporais, fiz alguns apontamentos abaixo. Considerem a lista como sugestões ou dicas sociais para os leigos no tema das discinesias. Escrevi com base nas minhas próprias experiências e observações ao longo dos anos. Aceito sugestões e modificações no texto, basta comentar nesta postagem ou me escrever em particular que atualizarei os tópicos!

– Começando esta lista de sugestões, creio que a base de tudo seja perguntar. Se você não entendeu algo que a pessoa com discinesia disse, ou tem alguma dúvida sobre o tema, pergunte a ela! Você dificilmente irá ofendê-la se a pergunta ou o pedido forem feitos com delicadeza. Pelo contrário, irá demonstrar que se interessa por entendê-la. Isto é muito melhor do que fingir que compreendeu o que ela falou antes ou do que disfarçar deliberadamente suas dúvidas a respeito da discinesia.

– Outro item da lista, e que pode ser inclusive solucionado pela dica acima, é não ter receio de interagir com uma pessoa com discinesia. Já vi muito disso por aí, ainda mais nos jovens. Não deixe que o medo de abordar indivíduos que têm alguma característica fora dos padrões sociais te impeça de fazer amizades, compartilhar contatos profissionais ou demais tipos de relacionamentos. Movimentos involuntários ou qualquer outro traço de discinesia não tornam, quem a possui, tão diferente de você!

Não infantilize o indivíduo com discinesia, jamais! Este também é um tipo de abordagem muito comum e errônea, feita por quem acredita que a pessoa com deficiência não tem o mesmo nível de compreensão do que os demais. Trate o indivíduo de igual para igual, assim como você mesmo gostaria de ser tratado.

Caso a pessoa com discinesia tenha outras deficiências também, como auditiva ou intelectual, fale com ela utilizando um ritmo normal de voz, sem pressa ou lentidão, deixando sua boca visível para leitura labial. Se ela pedir que você repita o que disse ou que aumente o seu tom de voz, seja compreensivo e paciente.

Se o indivíduo com discinesia fizer uso de cadeira de rodas, sente-se ou agache-se no mesmo nível dele quando for conversar. O contato visual é importante em qualquer situação!

Se a pessoa fizer uso de cadeira de rodas, andador ou muleta/bengala, não se apoie ou mova o objeto sem perguntar antes se pode. Tais equipamentos são uma extensão do corpo e da autonomia do indivíduo com deficiência, portanto, são essenciais ao equilíbrio e à movimentação dele.

Se o indivíduo com discinesia tiver um cuidador, dirija-se ao indivíduo quando for conversar com ele, e não ao cuidador. O profissional de apoio está lá para ajudar em questões físicas apenas. Claro que o cuidador pode auxiliar às vezes quando a comunicação autônoma não for feita com êxito, mas, mesmo nesses casos, fale olhando para o indivíduo com deficiência, para lhe dar autonomia e individualidade.

Se a pessoa com discinesia não tiver controle de suas expressões faciais, sempre pergunte a ela para ter certeza de suas reações e sentimentos. Por exemplo, eu posso estar muito feliz com algo e franzir as sobrancelhas ou fazer caretas, e isso não significa que fiquei brava de repente. Aliás, quanto maior a emoção da pessoa com discinesia, mais provável é que os movimentos involuntários se acentuem. Então, novamente, pergunte se tiver alguma dúvida, antes de sair fazendo suposições!

Avise o indivíduo com discinesia sempre que for tocá-lo, principalmente aqueles que possuem muitos movimentos involuntários, pois geralmente temos alterações de sensibilidade e espasmos acontecem quando somos tocados de surpresa.

Ao mesmo tempo em que o ato de perguntar sobre as discinesias é indicado, tenha cuidado com o tom e os objetivos de suas perguntas. Insistir em um assunto, duvidando da resposta e da capacidade da pessoa, isso sim aborrece e é constrangedor. Por exemplo, eu já viajei algumas vezes para o exterior, e constantemente me deparava antes com a mesma pessoa me perguntando “Nossa, mas você vai levar alguém junto, né? Porque você não vai conseguir se cuidar sozinha!”. Perguntar uma vez se eu preciso de cuidador é legal, demonstra que a pessoa se importa com o meu bem-estar. Mas repetir essa mesma pergunta todas as vezes em que me encontra prestes a viajar, e o  pior, ficar supondo que eu não consigo fazer nada sozinha, haja paciência!

– Por último, um conselho mais pessoal. Se você nunca conviveu com uma pessoa com discinesia antes, é normal levar algum tempo para se acostumar com as expressões e os movimentos desta. Mas tenha consciência se você vai ser capaz ou não de superar seus preconceitos, se os tiver. Ficar desviando o olhar repetidamente, demonstrando incômodo aos movimentos involuntários do outro, não é nada legal. A pessoa percebe estas reações. Se você não consegue lidar com este fato, penso eu que há duas opções: ou busca vencer seus incômodos ou se afasta delicadamente da pessoa. Ser aceito “pela metade” é tão dolorido quanto uma franca e indelicada rejeição. Eu, como pessoa com discinesia, prefiro não perder tempo com quem não aceita (e não queira aceitar) as características da minha deficiência, porque isso só causa atritos e desgasta ambas as partes, se não houver uma real disposição do outro a superar seus preconceitos.

* Créditos da imagens: Pixabay.

Por Ana Raquel Périco Mangili.

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