Como é passar por uma cirurgia de Implante Coclear tendo Distonia?

Neste ano, ocorreram alguns momentos difíceis em minha vida. Porém, antes que 2025 terminasse, fui chamada, em uma lista de espera do SUS, para realizar uma cirurgia muito aguardada: a da inserção dos componentes internos de um Implante Coclear (IC).

Antes de explicar, abaixo, o porquê precisei desse procedimento médico, esclareço o motivo de trazer esse assunto para meu blog sobre distúrbios do movimento: tenho distonia generalizada, tomo diversos medicamentos para controle dos sintomas físicos e nunca havia passado por cirurgia antes. E, também, mesmo procurando na internet, por anos, relatos de pacientes em condições semelhantes às minhas, nunca encontrei nenhum brasileiro(a) com distonia, surdez profunda e usuário(a) de Implante Coclear. Continuar lendo

Publicação de um artigo científico sobre interseccionalidades na vida das mulheres com deficiência

No começo de 2018, publiquei aqui no blog uma sequência de reportagens escritas com a temática das interseccionalidades na vida da pessoa com deficiência (deixo aqui o link para acesso a cada uma delas). Nesta mesma época, eu havia iniciado minha pós-graduação (Especialização) no curso de Linguagem, Cultura e Mídia na Unesp de Bauru/SP e participava como representante de uma ONG em um conselho municipal. Ao me interessar pela área da Antropologia durante o curso, e já tendo produzido conteúdos como as reportagens citadas acima, meu trabalho final do curso recebeu influências de toda essa bagagem cultural e de experiências de vida que tive. Continuar lendo

Sendo gamer com deficiência – Uma experiência pessoal

Nesse último feriado prolongado, consegui realizar um sonho de infância: o de zerar sozinha um jogo digital. Para quem não possui nenhuma limitação física ou não curta games, isso pode parecer uma conquista totalmente fútil.

Mas, para mim, que só tenho a coordenação motora de um braço, e ela não sendo 100%, desde o começo da minha infância, quando eu tinha um Super Nintendo, dependia de outras pessoas para me ajudar a passar de fases num jogo ou até mesmo para assumir o controle em meu lugar. E eu ficava assistindo como mera espectadora. Continuar lendo

Deficiências invisíveis – Um relato pessoal

Anteriormente, aqui no Blog Dyskinesis, já debatemos em mais de uma postagem sobre o quanto alguns distúrbios do movimento podem nos marcar fisicamente, seja na limitação funcional do corpo ou em questões mais estéticas.

Sem dúvida, ter uma deficiência que faça nosso corpo desviar dos padrões sociais típicos pode impactar diretamente em nossa autoestima. É inevitável que enfrentemos preconceitos, diferentes graus de isolamento e falta de acessibilidade durante nossa trajetória de vida.

Tudo isso pode trazer à tona questionamentos como “e se meu distúrbio do movimento/minha deficiência não fosse tão visível? As coisas seriam mais fáceis para mim?”. Pensando nisso, trago hoje um relato meu, pois vivo as duas realidades simultaneamente: a de ter uma deficiência visível e a outra, “invisível”. Continuar lendo

Documentário “Não existe não para a Ana Raquel” – Série “Caminhos: quando sonhos encontram a educação”

A postagem de hoje é uma divulgação de um documentário que a Unesp de Bauru/SP fez, em junho desse ano, sobre a minha trajetória no ensino superior. O conteúdo audiovisual faz parte da série de documentários “Caminhos: quando sonhos encontram a educação”, criada pelo projeto institucional “Unesp Transforma Vidas”, idealizado pela Assessoria de Comunicação e Imprensa da universidade. Continuar lendo