Como eu comentei na minha reportagem de introdução sobre os distúrbios de movimento, há variados tipos e graus destas deficiências e, inclusive, mais de uma delas pode compor o quadro clínico de um indivíduo, se manifestando de forma secundária à patologia principal ou interligando-se a deficiências sensoriais (surdez e/ou cegueira) ou intelectuais. Alguns casos de discinesias são classificados também como doenças raras.

Renato Artur Nascimento, natural do Rio de Janeiro, morador de São Luís/MA e ativista da Siderose Superficial do Sistema Nervoso Central (SS) no Brasil, convive com essa doença rara há mais de 25 anos. A SS é um distúrbio neurológico que apresenta como principais características a associação com a Ataxia e com a surdez do tipo neurossensorial, ocasionando alterações na marcha e no equilíbrio, típicas de um distúrbio de movimento. Conheça a seguir a história de Renato e sua convivência com a SS.

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“O relato a seguir é parte da minha experiência com a Siderose Superficial do Sistema Nervoso Central.

Meu nome é Renato Artur Nascimento. Em 1989, sofri um problema neurológico, passei mal durante 24 horas, com dores de cabeça e vômitos em jato. No dia seguinte, meu globo ocular sofreu uma paralisia, minha visão ficou deslocada. Fiz um tratamento por duas semanas e tudo voltou ao normal. O médico que me acompanhou disse, na época, que não haveria nenhuma sequela.

Em 2003/2004, comecei a perder parte de minha audição, além de escutar zumbidos permanentes. Hoje em dia, perdi cerca de 50% da minha capacidade de compreensão. Sons com frequência muito alta, como voz de criança, mulheres e alarmes de celulares, por exemplo, não consigo ouvir ou compreender.

Passei a sofrer de Ataxia por volta de 2006, e hoje tenho dificuldades na hora de caminhar. Passei a utilizar um andador como apoio e, depois, uma cadeira de rodas. Sofro de dores permanentes na coluna e uma dor neuropática nos pés e pernas, conhecida como Síndrome das Pernas Inquietas. Sofro também com falta de equilíbrio em lugares com pouca iluminação e ao caminhar.

Como moro em um estado com poucos recursos médicos (Maranhão) e o neurocirurgião que me acompanhava, em 2010/2011, disse que meu caso era de uma hérnia de disco e que precisaria operar a coluna cervical. Pedi ajuda ao meu irmão e viajei para a cidade do Rio de Janeiro, onde nasci e toda minha família vive.  Lá fiquei por 9 meses, de março a dezembro, passei por 4 hospitais diferentes, por 4 equipes de neurologistas e neurocirurgiões diferentes.

Todos os médicos que me examinaram disseram que não se tratava de hérnia de disco, todas as hipóteses para meu quadro clínico foram testadas através de diversos exames. Até que uma médica, que também é professora na Universidade Federal do Rio de Janeiro, fez uma pesquisa, a partir de meu problema de audição mais a Ataxia, e encontrou o diagnóstico da Siderose Superficial do Sistema Nervoso Central. Os exames feitos após o diagnóstico não puderam detectar o sangramento inicial que originou a SS, pois já haviam se passado quase 15 anos do inicio do problema.

Tenho tentado compreender melhor o que é a Siderose e foi no site da Nova Zelândia que encontrei respostas para minhas dúvidas e pude entender todo o processo que sofri nestes anos. Agora tento passar adiante estas informações para alertar as pessoas e buscar outros “sobreviventes” brasileiros através de minha página no Facebook.

Renato Artur Nascimento”.

* Créditos das fotografias: arquivo pessoal.