A história da Danny – Projeto Vibrar Parkinson

13987166_317482538589647_1003466084_oUm dos distúrbios de movimento mais conhecidos é a Doença de Parkinson. Ela é caracterizada pela degeneração de neurônios responsáveis pela produção do neurotransmissor dopamina, levando ao aparecimento de tremores, rigidez, lentidão nos movimentos, perda do equilíbrio e outros sintomas. Geralmente associado à idade avançada, o Parkinson também pode ocorrer em indivíduos com menos de 40 anos. Essa é a realidade de Danielle Ianzer, criadora do Projeto Vibrar Parkinson, que começou a sentir os efeitos desse distúrbio de movimento com apenas 29 anos de idade. A seguir, Danny conta sobre sua história, suas motivações e objetivos com o projeto. Continuar lendo

Outros sites sobre distúrbios de movimento e doenças raras

internet-42584_1280-pixabayAcredito piamente no poder do compartilhamento de informações na Internet para transformar vidas. Através do nosso acesso à rede, podemos ter contato com múltiplas realidades e saberes que agregarão valor às nossas experiências nas mais variadas áreas humanas. Continuar lendo

Questão de terminologias – Paralisia Cerebral

pixabay2Inauguro agora, dentro da seção Cantinho Reflexivo, um espaço para debater sobre as terminologias utilizadas dentro da área de distúrbios de movimento. As postagens dessa categoria trarão não apenas fatos, mas também minhas opiniões como pessoa com deficiência e/ou as de profissionais da saúde que consultei. Sintam-se à vontade para exporem os seus pontos de vista nos comentários de cada post para debatermos de forma construtiva sobre o tema. Continuar lendo

A Política do SUS para pessoas com doenças raras e a importância das redes sociais

fotoInaugurando a seção Coluna do Especialista, trouxemos um texto do Doutor José Eduardo Fogolin Passos, atual coordenador de Gestão da Clínica/Diretoria da Atenção à Saúde da Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares do Ministério da Educação (MEC). Doutor Fogolin também foi o responsável pela formulação e implantação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no SUS, assunto sobre o qual escreve a seguir, relacionando-o também com a importância das redes sociais para os indivíduos com doenças raras. Continuar lendo

Palestra TEDxUnespBauru – A construção de um futuro possível

12371259_953673664728815_4023852227305355762_oEm março desse ano, fui selecionada para participar do primeiro TEDxUnespBauru. As palestras do TEDx são eventos locais, organizados de forma independente e que seguem o estilo do TED (Technology, Entertainment, Design), uma série de conferências realizadas pela fundação norte-americana Sapling e destinadas à disseminação de ideias. Continuar lendo