Quando eu era pequena, meus pais preferiam sempre que eu trouxesse amiguinhas para pousar em casa, pois dormir fora sem ter junto alguém da família ou monitora era um pouco difícil, já que tenho uma mobilidade dos braços limitada pela Distonia e preciso de auxílio em algumas atividades. Mas, agora que eu cresci, sei me adaptar e pedir ajuda para as pessoas em que confio.
Nessa última vez em que fui passar o final de semana fora de casa, uma situação nova me ocorreu: minha amiga e sua mãe quiseram que eu dormisse no mesmo quarto que elas. Até então, eu achava, por hábito, que eu iria me deitar num colchão na sala ou ficar em algum outro cômodo. Desde criança, me acostumei a dormir sozinha em casa e, ao saber que dessa vez eu teria companhia, comecei a sentir um mini desespero dentro de mim. Continuar lendo
Um dos distúrbios de movimento mais conhecidos é a Doença de Parkinson. Ela é caracterizada pela degeneração de neurônios responsáveis pela produção do neurotransmissor dopamina, levando ao aparecimento de tremores, rigidez, lentidão nos movimentos, perda do equilíbrio e outros sintomas. Geralmente associado à idade avançada, o Parkinson também pode ocorrer em indivíduos com menos de 40 anos. Essa é a realidade de Danielle Ianzer, criadora do
Acredito piamente no poder do compartilhamento de informações na Internet para transformar vidas. Através do nosso acesso à rede, podemos ter contato com múltiplas realidades e saberes que agregarão valor às nossas experiências nas mais variadas áreas humanas.
Inauguro agora, dentro da seção Cantinho Reflexivo, um espaço para debater sobre as terminologias utilizadas dentro da área de distúrbios de movimento. As postagens dessa categoria trarão não apenas fatos, mas também minhas opiniões como pessoa com deficiência e/ou as de profissionais da saúde que consultei. Sintam-se à vontade para exporem os seus pontos de vista nos comentários de cada post para debatermos de forma construtiva sobre o tema.
Inaugurando a seção Coluna do Especialista, trouxemos um texto do Doutor José Eduardo Fogolin Passos, atual coordenador de Gestão da Clínica/Diretoria da Atenção à Saúde da Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares do Ministério da Educação (MEC). Doutor Fogolin também foi o responsável pela formulação e implantação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no SUS, assunto sobre o qual escreve a seguir, relacionando-o também com a importância das redes sociais para os indivíduos com doenças raras.