Entrevista com Dr. José Eduardo Fogolin Passos – Parte III

Continua-se a série de quatro vídeos-entrevistas com o Doutor José Eduardo Fogolin Passos (Parte I aqui e Parte II aqui ), que atualmente é Secretário Municipal de Saúde de Bauru/SP. Entre 2015/2016, foi coordenador de Gestão da Clínica/Diretoria da Atenção à Saúde da Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares do Ministério da Educação (MEC). Também foi o responsável pela formulação e implantação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS).

Na Parte III da entrevista, Dr. Fogolin Passos comenta a relação entre doenças raras e distúrbios de movimento, além de debater sobre as terminologias doença versus deficiência. Vídeo totalmente legendado (clique no botão inferior direito para ativar a legenda). Continuar lendo

Entrevista com Dr. José Eduardo Fogolin Passos – Parte II

O Dyskinesis continua hoje a série de quatro vídeos-entrevistas com o Doutor José Eduardo Fogolin Passos (Parte I aqui ), que atualmente é Secretário Municipal de Saúde de Bauru/SP. Entre 2015/2016, foi coordenador de Gestão da Clínica/Diretoria da Atenção à Saúde da Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares do Ministério da Educação (MEC). Também foi o responsável pela formulação e implantação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS).

Na Parte II da entrevista, Dr. Fogolin Passos fala sobre como ter acesso aos benefícios da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Vídeo totalmente legendado (clique no botão inferior direito para ativar a legenda). Continuar lendo

Entrevista com Dr. José Eduardo Fogolin Passos – Parte I

O Dyskinesis inicia hoje uma série de quatro vídeos-entrevistas com o Doutor José Eduardo Fogolin Passos, atualmente Secretário Municipal de Saúde de Bauru/SP. Entre 2015/2016, foi coordenador de Gestão da Clínica/Diretoria da Atenção à Saúde da Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares do Ministério da Educação (MEC). Também foi o responsável pela formulação e implantação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS).

A temática da entrevista feita com o Dr. Fogolin Passos pela autora do Blog Dyskinesis, Ana Raquel Périco Mangili, é justamente sobre as doenças raras, associadas também aos distúrbios de movimento e ao direito de seus portadores de ter um atendimento pelo SUS, através da referida Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Continuar lendo

Fazendo intercâmbio com uma discinesia

É possível viajar tendo um distúrbio de movimento? Utilizando recursos de acessibilidade, é perfeitamente possível sim para uma pessoa com deficiência realizar o sonho de uma viagem ao exterior com autonomia e dignidade. Claro que o fator monetário pode pesar, e muito, nesse objetivo. Mas, se você é aluno de ensino médio ou superior e sua instituição promove ou participa de programas de intercâmbios acadêmicos gratuitos, você pode se candidatar aos editais e, se for selecionado, solicitar o auxílio de recursos de acessibilidade para a viagem, sem custo adicional nenhum, pois essa é uma das premissas da Educação Inclusiva brasileira: a igualdade no acesso à educação por alunos com e sem deficiências. Continuar lendo

A história de Denise dos Santos

13578515_929803877128734_1553129852_nMais uma amiga e leitora do Blog Dyskinesis contará sua história abaixo, relatando as dificuldades que alguém com Distonia generalizada pode enfrentar ao longo da vida.

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“Meu nome é Denise Leuterio Carneiro dos Santos, nasci em 1968 e tenho distonia há 30 anos. Meus médicos nunca classificaram minha distonia, nas consultas dizem ser generalizada, “torci-látero para esquerda no pescoço com tremores distônicos no braço esquerdo” e outras definições. Nos exames de eletromiografia, aparece a distonia em todos os músculos onde a agulha é introduzida (nas costas, braços, pescoço, coluna e pernas). Continuar lendo