Continua-se a série de quatro vídeos-entrevistas com o Doutor José Eduardo Fogolin Passos (Parte I aqui e Parte II aqui ), que atualmente é Secretário Municipal de Saúde de Bauru/SP. Entre 2015/2016, foi coordenador de Gestão da Clínica/Diretoria da Atenção à Saúde da Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares do Ministério da Educação (MEC). Também foi o responsável pela formulação e implantação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS).
Na Parte III da entrevista, Dr. Fogolin Passos comenta a relação entre doenças raras e distúrbios de movimento, além de debater sobre as terminologias doença versus deficiência. Vídeo totalmente legendado (clique no botão inferior direito para ativar a legenda). Continuar lendo
Mais uma amiga e leitora do Blog Dyskinesis contará sua história abaixo, relatando as dificuldades que alguém com Distonia generalizada pode enfrentar ao longo da vida.