Entrevista com Dr. José Eduardo Fogolin Passos – Parte I

O Dyskinesis inicia hoje uma série de quatro vídeos-entrevistas com o Doutor José Eduardo Fogolin Passos, atualmente Secretário Municipal de Saúde de Bauru/SP. Entre 2015/2016, foi coordenador de Gestão da Clínica/Diretoria da Atenção à Saúde da Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares do Ministério da Educação (MEC). Também foi o responsável pela formulação e implantação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS).

A temática da entrevista feita com o Dr. Fogolin Passos pela autora do Blog Dyskinesis, Ana Raquel Périco Mangili, é justamente sobre as doenças raras, associadas também aos distúrbios de movimento e ao direito de seus portadores de ter um atendimento pelo SUS, através da referida Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Continuar lendo

Outros sites sobre distúrbios de movimento e doenças raras

internet-42584_1280-pixabayAcredito piamente no poder do compartilhamento de informações na Internet para transformar vidas. Através do nosso acesso à rede, podemos ter contato com múltiplas realidades e saberes que agregarão valor às nossas experiências nas mais variadas áreas humanas. Continuar lendo

A Política do SUS para pessoas com doenças raras e a importância das redes sociais

fotoInaugurando a seção Coluna do Especialista, trouxemos um texto do Doutor José Eduardo Fogolin Passos, atual coordenador de Gestão da Clínica/Diretoria da Atenção à Saúde da Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares do Ministério da Educação (MEC). Doutor Fogolin também foi o responsável pela formulação e implantação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no SUS, assunto sobre o qual escreve a seguir, relacionando-o também com a importância das redes sociais para os indivíduos com doenças raras. Continuar lendo

Redes sociais – Uma fonte de integração e conhecimento

social-371648_1280 PIXABAYAs redes sociais, além de possibilitarem um contato diário e contínuo entre pessoas das mais diversas partes do globo, também podem contribuir com a disseminação de informações, sobretudo entre minorias. Entre elas, estão as pessoas com doenças raras e/ou deficiências. Continuar lendo

Manifestação pelas pessoas com Distonia traz visibilidade ao grupo

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Elizabete Tavares segurando cartaz na Avenida Paulista. Créditos: arquivo pessoal.

Alguns distúrbios de movimento, como a Distonia, se enquadram também na categoria de doenças raras e são pouco conhecidos no país. A invisibilidade dessa condição pode acabar ocasionando desde estereótipos e discriminação, quanto dificuldades de se conseguir tratamentos médicos e direitos civis, como a aposentadoria especial. Continuar lendo