Implante Coclear e Distonia – Uma coexistência possível

Esta nova postagem é uma continuação da anterior, que fiz em dezembro de 2025, logo após ter passado por uma cirurgia para a colocação dos componentes internos de uma prótese auditiva, o Implante Coclear (IC).

No primeiro texto, relatei os preparativos do pré e do pós-operatório. Porém, além do componente interno, o IC também conta com o componente externo, que é fisicamente similar a um aparelho auditivo. Mas, para que se possa utilizá-lo, é necessário que, cerca de um mês após a cirurgia, uma fonoaudióloga especializada faça a ativação da parte interna implantada, estabelecendo a conexão com a parte externa e configurando esta última. Continuar lendo

Como é passar por uma cirurgia de Implante Coclear tendo Distonia?

Neste ano, ocorreram alguns momentos difíceis em minha vida. Porém, antes que 2025 terminasse, fui chamada, em uma lista de espera do SUS, para realizar uma cirurgia muito aguardada: a da inserção dos componentes internos de um Implante Coclear (IC).

Antes de explicar, abaixo, o porquê precisei desse procedimento médico, esclareço o motivo de trazer esse assunto para meu blog sobre distúrbios do movimento: tenho distonia generalizada, tomo diversos medicamentos para controle dos sintomas físicos e nunca havia passado por cirurgia antes. E, também, mesmo procurando na internet, por anos, relatos de pacientes em condições semelhantes às minhas, nunca encontrei nenhum brasileiro(a) com distonia, surdez profunda e usuário(a) de Implante Coclear. Continuar lendo

Blog Dyskinesis participa de campanha sobre Dia Mundial das Doenças Raras

A senadora Mara Gabrilli deu início, nesta última quinta-feira (18), à campanha “Raros na Pandemia – qual é a sua história?”, com o objetivo de refletir sobre os desafios que as pessoas com doenças raras enfrentam nesse período de grande crise na saúde global. Continuar lendo

Como as pessoas com distúrbios do movimento estão lidando com a pandemia?

Confira relatos de experiências desse público aqui no Blog Dyskinesis!

O atual período de isolamento social devido ao Covid-19 tem apresentado vários impactos na vida das pessoas, e, no caso daqueles com alguma deficiência ou distúrbio do movimento, outros fatores podem acarretar em ainda mais dificuldades nessa fase, como, por exemplo, a ausência de fisioterapia presencial, dificuldades para obter medicamentos, entre outras. Continuar lendo

Evento discute os desafios de pacientes com doenças raras no Brasil

Estima-se que 13 milhões de pessoas sofram com alguma doença rara no país, sendo que 95% delas não possuem tratamento e demandam serviços especializados1.

Painel com Antoine Daher – Crédito: Casa Hunter-Di Vieira

São Paulo, 12 de março de 2018 – Para lembrar o Dia Mundial das Doenças Raras, dia 28 de fevereiro – 29, em ano bissexto – a Casa Hunter, organização não governamental destinada a apoiar pessoas diagnosticadas com doenças raras, promoveu, no dia 1º de março, o evento “O cenário das doenças raras no Brasil” – 3° edição, com o propósito de discutir a causa, que ainda representa um desafio para a saúde pública. Continuar lendo