As redes sociais, além de possibilitarem um contato diário e contínuo entre pessoas das mais diversas partes do globo, também podem contribuir com a disseminação de informações, sobretudo entre minorias. Entre elas, estão as pessoas com doenças raras e/ou deficiências. Continuar lendo
A história de vida retratada nessa edição do Espaço do Leitor, por meio de entrevista, é a da designer criadora da arte do Dyskinesis, Marluci Scopel. Natural de Campo Largo, a paranaense de 27 anos nos dá uma visão de como é nascer com um distúrbio de movimento (no caso, a Distonia), crescer e se afirmar como indivíduo nessa condição. Confira a seguir os relatos de Marluci. Continuar lendo
Elizabete Tavares segurando cartaz na Avenida Paulista. Créditos: arquivo pessoal.
Alguns distúrbios de movimento, como a Distonia, se enquadram também na categoria de doenças raras e são pouco conhecidos no país. A invisibilidade dessa condição pode acabar ocasionando desde estereótipos e discriminação, quanto dificuldades de se conseguir tratamentos médicos e direitos civis, como a aposentadoria especial. Continuar lendo
A categoria de deficiências conhecidas como distúrbios de movimento engloba condições que interferem no controle da movimentação corporal, sendo de origem neurológica, causadas por alterações de sistemas como os núcleos da base, córtex cerebral e cerebelo. Segundo o neurologista Dr. Flávio Sekeff Sallem, também as lesões periféricas, como traumatismos, lesões de nervos ou da medula, podem levar a alterações fisiológicas nos núcleos da base, favorecendo o aparecimento de distúrbios de movimento nesses outros casos. Continuar lendo
Eu, autora do Dyskinesis, vou contar um pouquinho de minha história no post de hoje, para vocês me conhecerem. Nasci prematuramente em outubro de 1994, após sete meses de gestação. Meus pais perceberam que, com seis meses de idade, eu não conseguia sustentar meu pescoço e acompanhar o desenvolvimento motor esperado pela minha faixa etária. Médicos afirmam que, provavelmente, me faltou oxigênio nos momentos seguintes ao parto. Não dá para se ter certeza exata da causa da minha deficiência física, porque em nenhum exame aparecem indícios de alterações visíveis no cérebro ou nos meus genes. Continuar lendo
Dyskinesis 