Convivendo com a Disfonia Espasmódica – A história de Kátia Izu

* Atenção: postagem publicada originalmente em novembro de 2016, e o grupo do Whatsapp mencionado abaixo não está mais ativo.

Durante minha procura por grupos sobre Distonia no Facebook, em meados de 2014, para conhecer pessoas em condições semelhantes às minhas, encontrei um pessoal que mantém ativo diariamente um grupo sobre o tema no aplicativo Whatsapp. Lá, tive contato com histórias de indivíduos com Distonias dos mais variados tipos.

No meu caso, esse distúrbio de movimento é generalizado, ou seja, está presente em todos os meus músculos simultaneamente. Mas há pessoas que possuem Distonia apenas em um local ou segmento do corpo. Um exemplo é a Distonia Laríngea de Adução, também chamada de Disfonia Espasmódica. Ao afetar a movimentação das cordas vocais, a produção da voz é alterada e, algumas vezes, até extinta por completo por causa desse distúrbio.

Quem eu conheço e que vive essa realidade, além de mim, é a Kátia Izu, amiga do grupo do Whatsapp que contará sua história abaixo. Acompanhe, a seguir, o relato da Katinha. Continuar lendo →

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Conheça a profissão do cuidador da pessoa com deficiência

Acessibilidade e inclusão social são alguns dos temas mais discutidos e requisitados nesse novo século. Buscando-se a igualdade de oportunidades e o contorno das barreiras físicas, sensoriais, comunicacionais e/ou atitudinais, há cada vez mais demandas de criação de recursos assistivos para a promoção de uma vida plena para a pessoa com deficiência. Porém, tais recursos podem não ser apenas materiais, e sim humanos. Nessa categoria entra o profissional cuidador do indivíduo com deficiência. Continuar lendo →

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A história da escritora curitibana Luciana do Rocio Mallon

14375280_1323404971017523_1108222869_o Sabia que nem todas as alterações motoras são classificadas na categoria única de distúrbios de movimento/discinesias? Isso porque as alterações nos movimentos corporais podem vir como fator secundário de alguma outra deficiência ou síndrome. Esse é o caso da Luciana do Rocio Mallon, leitora do Dyskinesis que contará a sua história abaixo.

Além de ter Síndrome de Asperger, um Transtorno Global do Desenvolvimento (TGD) que pode causar alterações motoras, Luciana teve meningite na infância, o que acarretou em dificuldades para realizar algumas atividades físicas. Ela buscou como terapia aulas de Dança Cigana, e também se realizou profissionalmente como escritora. Confira a seguir seu relato. Continuar lendo →

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O atendimento odontológico para pessoas com distúrbios de movimento

Uma das dificuldades que os indivíduos com discinesias (principalmente se manifestadas na região cervical e/ou oromandibular) podem ter é na manutenção da saúde bucal. Isso porque, além da possibilidade de apresentarem desordens motoras que dificultem o ato de escovar os dentes de forma autônoma, como pouco controle da mobilidade dos braços ou da mandíbula, também a ida ao dentista acaba se tornando um processo desgastante para o paciente se o profissional que o atenda não tiver conhecimentos sobre as particularidades dos distúrbios de movimento. Continuar lendo →

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O autoisolamento nosso de cada dia (e noite)

Quando eu era pequena, meus pais preferiam sempre que eu trouxesse amiguinhas para pousar em casa, pois dormir fora sem ter junto alguém da família ou monitora era um pouco difícil, já que tenho uma mobilidade dos braços limitada pela Distonia e preciso de auxílio em algumas atividades. Mas, agora que eu cresci, sei me adaptar e pedir ajuda para as pessoas em que confio.

Nessa última vez em que fui passar o final de semana fora de casa, uma situação nova me ocorreu: minha amiga e sua mãe quiseram que eu dormisse no mesmo quarto que elas. Até então, eu achava, por hábito, que eu iria me deitar num colchão na sala ou ficar em algum outro cômodo. Desde criança, me acostumei a dormir sozinha em casa e, ao saber que dessa vez eu teria companhia, comecei a sentir um mini desespero dentro de mim. Continuar lendo →

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