Quem participa hoje da seção Espaço do Leitor é a Tatiana Nascimento, que tem Distonia Cervical. A Tati esteve presente no Primeiro Encontro Nacional dos Portadores de Distonia, ocorrido em 2015 em São Paulo, onde alguns membros dos grupos virtuais sobre Distonia se conheceram pessoalmente. Ela tem duas filhas pequenas, e contará no relato abaixo um pouco de sua luta diária e da experiência de ser mãe tendo um distúrbio de movimento.

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“Sou a Tatiana da Cruz Nascimento. Tenho 34 anos, sou casada, tenho duas filhas, moro em São Paulo e tenho Distonia Cervical. Tudo começou na infância. Eu sempre tive umas contrações estranhas na coxa direita, principalmente quando percebo que alguém está me olhando, aí que não consigo mesmo controlar o pula-pula da coxa, rs. Parece ser automático, mas nunca me atrapalhou em nada.

Assim, enquanto os anos passavam, eu também percebi que, na escola, eu sempre era a última a terminar as lições. Parecia que a mão não acompanhava o meu raciocínio, e aquilo era constrangedor. Os professores viviam reclamando da minha letra e da minha lentidão. Sem contar que eu ficava pegando direto os cadernos dos colegas emprestados  para pode copiar as lições.

Enfim, os anos iam passando e eu continuava com este problema. Terminei o 3° colegial, tinha minha vida normal com este pequeno detalhe. Já namorava o meu marido por volta dos dezoito anos. Fui à luta do primeiro emprego, não conseguia com carteira assinada, pois na época era difícil arrumar emprego mesmo. Mas consegui, arrumei um onde eu fazia artes gráficas no computador, ou melhor, fazia artes para confecção de carimbos.

Fiquei lá por mais ou menos um ano e depois saí. Arrumei outro emprego na mesma área  e trabalhei normalmente, adorava o que fazia. Aí, por volta de 2003, fiquei  grávida, e no começo de 2004 casei. Mas, um detalhe: eu  já conhecia meu marido desde os 6 anos de idade, enfim, ele conviveu comigo todas as fases da minha vida. Minha gravidez foi maravilhosa, não tive problema nenhum, trabalhei até os 8 meses e meio de gestação. Tive minha filha com parto normal.

E o tempo foi passando, eu tinha um bebê e não tinha prática nenhuma com criança, porque sempre fui criada sozinha. Não tenho irmãos, sou filha única, e aquilo tudo era novidade: casa, bebê, vida nova. Parei de trabalhar para dar atenção só para a bebê. Quando minha filha tinha mais ou menos um ano e meio, eu comecei a ficar muito nervosa, porque eu queria voltar a trabalhar, mas não queria deixa-la. Aquilo começou a me perturbar, e eu não sabia o que fazer.

E por causa desse estresse todo, comecei a sentir uma coisa estranha na boca, uns repuxos. Eu não tinha muito controle dos lábios, e aquilo começou a me irritar e me deixar cada vez mais nervosa. Por vota de 2005 a 2006, começou uma dor no pescoço, logo em seguida eu fiquei sem força. Todo mundo me mandava levantar a cabeça e eu não conseguia. Foi aquela confusão, ia ao médico e nada, ninguém me compreendia. O primeiro médico que procurei era  um ortopedista, porque pensei que fosse a coluna. Ele olhou, olhou e nada, pediu um raio X e lá estava o primeiro problema: acurvatura do pescoço inversa. O médico pediu mais alguns exames e me passou para um neurologista.

O neuro me passou calmante e me passou para o psiquiatra, porque eu estava muito nervosa. Passei no psiquiatra, ele passou outros remédios e me passou para uma psicóloga e assim foi indo (ah, o ortopedista também me recomendou fisioterapia, e assim fui fazendo). Mas eu não tinha gostado da consulta, aí fui correr atrás de outro neuro. Consegui na Santa Casa de Santo Amaro, lá fui melhor atendida. O médico me pediu vários exames, ressonância, tomografia, exames de sangue, e me passava  remédios e colar cervical, mas nada de descobrir o que eu tinha. Aquela situação estava insuportável.

Aí, um dia, virei para a minha fisioterapeuta e perguntei qual era o tipo de médico que cuidava dos músculos. Daí ela falou “fisiatra” e eu disse que queria passar com um médico desses, porque eu suspeitava que meu problema estava nos músculos. Assim, ela me ajudou a conseguir uma guia e marcar uma consulta. Ela fez um belo relatório para mim, para explicar toda minha situação. Mas, devido ao decorrer do tempo, pois já passava de um ano sem saber o que eu tinha, fui me isolando do mundo. Eu não saía mais de casa, não havia mais alegria na vida. Meu marido sempre me apoiando e meus pais também me ajudando, mas eu me escondia das pessoas e do mundo, e só saia de casa para ir aos médicos.

Enfim, depois de meses foi marcada a consulta com o fisiatra (já era entre 2007 a 2008). Eu aguardava ansiosa por aquela consulta, e realmente era o médico certo. Quando eu entrei na porta do consultório (isto eu nunca vou me esquecer), ele olhou para mim e logo de cara me deu o diagnóstico. Sem nem eu sentar na cadeira, ele falou: “você tem Distonia Cervical”. Eu, assustada, me sentei e ele começou a me explicar. Sem entender nada, só ouvi bem quando ele me falou: “isto não tem cura”. Ali o meu mundo acabou, eu não sabia o que fazer. E ele falou novamente: “mas vou te ajudar, porque isto tem tratamento”. E assim ele fez um relatório para eu levar no Hospital Lucy Montoro e tentar uma triagem.

Quando cheguei lá, os médicos ficaram bobos com minha situação, porque não era comum desenvolver distonia naquela minha idade (eu já estava com uns 25 anos). Por fim, acharam melhor me transferir para outro centro de reabilitação, o Umarizal, que é da mesma rede do Lucy Montoro. Chegando lá, fui super bem atendida, mas também era um caso diferente para eles. Sabiam que era distonia, mas não sabiam o que tinha causado isso. Fiz exame, fisioterapia, e ali me explicaram que só tinha um tratamento, que era a aplicação da toxina botulínica, mas que eles não aplicavam na região da cervical. Então fui transferida novamente, agora para o Hospital das Clinicas de São Paulo, mas sendo parte da mesma rede Lucy Montoro.

Lá no HCSP, comecei o tratamento com a toxina. Ainda não entendia o que estava acontecendo comigo, mas o tratamento começou e eles queriam que eu passasse com neuro especialista em distúrbios do movimento, porque ele iria ajudar acha a causa da distonia. Foi aí que entrou um super neurologista em minha vida, rs.

Comecei o tratamento com o neuro. Ele pediu vários exames de sangue e urina possíveis para descartar todas e quaisquer possibilidades de ser alguma coisa a mais que meu corpo estivesse produzindo. Tudo descartado, e aí começou outra pesquisa, dessa vez genética, onde ele me perguntou tudo da minha vida, desde meu nascimento. Pediu até para minha mãe ir lá conversar com ele, para saber dos meus antepassados, se tinha alguém da família com esta doença.

Mas, mesmo com a toxina, eu ainda não estava bem. Aí meu neuro tentou outro método, o dos remédios que ajudam em algumas distonias, que são o Prolopa e a Levodopa, mas ambos sem efeito satisfatório em mim. Eu estava deprimida, cabisbaixa, não tinha ânimo para a vida. Foi ai que o meu neurologista percebeu que eu ainda estava perdida e precisava me ajudar a entender melhor aquela minha nova realidade.

E assim ele me ajudou. Em uma consulta de rotina, sentou comigo e me explicou tudo sobre a distonia, coisas que eu ainda não sabia. Ele falou “você vai ter que viver e tocar sua vida com a distonia mesmo, você não pode ter vergonha de nada e muito menos de você”. A partir daquele dia, saí daquele consultório com força para viver e para tocar minha vida, com minha cabeça erguida, porque eu sabia o que eu tinha e dali para frente eu saberia explicar para as pessoas que me perguntassem. Só ainda não sei se minha distonia é genética, isso está em estudo.

Neste tempo, de 2012 para frente, ainda trabalhei um ano em uma escola, como agente de organização, e depois que saí resolvi ter outro bebê. Aí foi aquele medo, mas falei antes com meus médicos, todos me apoiaram e me ajudaram. Me falaram que, a partir do momento em que eu engravidasse, eu não poderia receber as aplicações de toxina botulínica. Mas, mesmo assim, decidir ter mais um filho, e em 2013 engravidei. Foi uma gravidez tranquila, com dores no pescoço, nas costas, mas tudo suportável. Tive minha bebê em julho de 2014, com parto normal, sem problema algum. Consegui amamenta-la até os 10 meses, foi meu limite por já estar com muita dor e eu precisar voltar com as aplicações da toxina.

Não me arrependi em nenhum momento em ter minha segunda filha, e lógico que está sendo mais complicado, porque não tenho mais aquela agilidade e força que tinha antes e sinto dores diariamente, mas tenho que superar. Minha mãe, meu marido e, principalmente, minha filha mais velha me ajudam muito, graças a Deus tenho eles.  Hoje em dia, só estou com os trabalhos de casa e cuidando das minhas filhas. Continuo no HCSP fazendo aplicações e tomando remédios. Estou recebendo auxílio-doença por não ter condições de voltar a trabalhar por causa das dores e do pescoço torto e caído para baixo.

Não consigo fazer algumas atividades e, quando estou sob o efeito da toxina botulínica (que dura de 2 a 3 meses), ainda consigo me movimentar melhor. Mas quando o efeito vai embora, aí tudo fica mais complicado. Principalmente quando não tenho forças no pescoço para levantar a cabeça, preciso ficar segurando com a mão para poder comer e até mesmo para andar. Só nós que temos distonia sabemos do que estou falando.

Mas é assim, gente, vou levando minha vida com dificuldades, não é fácil. Tem dias em que choro muito, mas encontro forças não sei de onde para poder cuidar de mim e de minha família. E não posso deixar de citar que, depois que conheci vários amigos, virtualmente e pessoalmente, com distonia, tive mais forças, porque nós entendemos melhor o que passamos, e por isto compartilhamos nossas dores, nossas angústias, mas também ajudamos uns aos outros a sermos fortes e ter mais alegrias. Hoje em dia, tenho duas famílias: minha família de sangue e minha família de amigos com distonia.

Tatiana da Cruz Nascimento”.

* Créditos das fotografias: arquivo pessoal.