Esta nova postagem é uma continuação da anterior, que fiz em dezembro de 2025, logo após ter passado por uma cirurgia para a colocação dos componentes internos de uma prótese auditiva, o Implante Coclear (IC).

No primeiro texto, relatei os preparativos do pré e do pós-operatório. Porém, além do componente interno, o IC também conta com o componente externo, que é fisicamente similar a um aparelho auditivo. Mas, para que se possa utilizá-lo, é necessário que, cerca de um mês após a cirurgia, uma fonoaudióloga especializada faça a ativação da parte interna implantada, estabelecendo a conexão com a parte externa e configurando esta última.

Assim como no pré e no pós cirúrgico foram preciso algumas adaptações para um paciente com distonia generalizada (pelo menos no meu caso clínico), nas etapas da ativação e do uso diário do Implante Coclear isso também ocorreu. Porém, antes de entrar nessas questões com mais detalhes, deixo abaixo meu relato da experiência subjetiva de recuperar a audição por meio de uma prótese, para quem tiver interesse a respeito do assunto (texto publicado originalmente em meu perfil pessoal do Facebook).

Meu retorno ao mundo sonoro com o Implante Coclear

Mais de uma semana se passou desde a ativação do meu Implante Coclear (IC) e, antes tarde do que nunca (rs), trago aqui o relato das minhas novas experiências auditivas.

Porém, antes de começar, é importante reforçar que existem diversas controvérsias e expectativas irreais quando o tema é Implante Coclear, algo que aprendi na prática ao ter trabalhado com Assessoria de Imprensa na extinta ONG ADAP, de Bauru/SP, voltada para pais e usuários dessa tecnologia.

E, mesmo que a máxima clínica do “cada caso é um caso” seja sempre invocada nessas horas, é impossível não criar expectativas. Por isso, acho importante explicar um pouco meu caso, uma vez que possuo outras comorbidades além da surdez, condição que me gerou incertezas e ansiedades em relação à todas as etapas do recebimento de um IC. É sempre importante buscar referências antes de tomar uma grande decisão, porém, mais importante ainda é saber que a experiência que uma pessoa teve não será exatamente igual à de outra, mesmo que ambas possuam comorbidades semelhantes.

Antes da cirurgia, procurei incansavelmente por relatos de implantados brasileiros que também tivessem distonia, a fim de ter uma ideia de como esse distúrbio do movimento impactaria no futuro uso diário do Implante Coclear. Para minha frustração, não achei nenhum e, justamente por isso, decidi relatar em meu blog Dyskinesis as adaptações que eu e a equipe multidisciplinar do Centro de Implante tivemos que realizar nas variadas etapas para possibilitar minha nova jornada auditiva.

Tais adaptações serão mais bem explicadas na próxima postagem do meu blog, cujo link divulgarei aqui posteriormente. O foco deste post é para contar, com muita alegria (e, também, com extrema ênfase na máxima do “cada caso é um caso”), como está sendo minha experiência auditiva a partir da ativação do meu IC.

Devido ao fato de minha surdez ter se tornado progressiva há quase uma década, tive bastante tempo para “calibrar” minhas expectativas a respeito do tipo e da qualidade do som que eu possivelmente ouviria nos primeiros meses seguintes à ativação. No dia, já fui preparada para escutar apenas “chiados”, “sons metálicos” e sem chance imediata de detecção ou de discriminação sonora, pois a audição que recebemos através de uma prótese é totalmente diferente de nossa antiga audição biológica e, portanto, exige um treinamento fonoaudiológico por anos até se obter um resultado satisfatório.

Porém, fatores que eu pensava que fossem me trazer “desvantagens” na etapa da ativação, devido às minhas comorbidades médicas (e aqui não falo somente da distonia), na verdade me presentearam com um resultado que superou, em muito, minhas expectativas tão logo meu Implante Coclear foi ativado e “ajustado” (mapeado) de acordo com minha percepção auditiva.

O primeiro som que distingui, ainda durante a sessão de ativação, foi o barulho da digitação no teclado do computador que a fono estava utilizando para realizar os ajustes no IC. Um som que eu não ouvia há anos e que me pegou totalmente desprevenida, porque eu não esperava que minha memória auditiva estivesse preservada a tal nível. Também consegui separar vozes de sons ambientais, outra grande vitória inesperada (apesar de, obviamente, as vozes ainda não apresentarem todas as características particulares de acordo com a identidade vocal de cada pessoa).

Mais uma grande surpresa: por ter ouvido bilateralmente e de forma simétrica durante quase trinta anos, eu tinha receio de que não conseguiria tolerar a audição bimodal (Implante Coclear de um lado + Aparelho Auditivo do outro)… Porém, me acostumei em questão de dias com esse novo jeito de ouvir! O IC, de fato, traz mais qualidade sonora, principalmente nos sons agudos. Mas o Aparelho Auditivo o complementa com os sons graves e, pelo menos para mim, foi como se um quebra-cabeça estivesse sendo montado ao vivo durante meu processamento auditivo.

Inclusive, essa habilidade da audição bimodal foi a que mais me causou resposta emocional. Pois, graças a ela, consegui detectar o instrumental do piano e separar o vocal (sons agudos) deste em uma música que eu ouvia com frequência antes de perder totalmente a audição do ouvido esquerdo. Tive uma baita crise de choro ao perceber que um dos sonhos que eu queria alcançar (que seria voltar a ouvir músicas) provavelmente vai se tornar realidade se eu me dedicar intensamente à fonoterapia quando chegar no nível de desempenho suficiente para treinar a audição musical.

Em relação à capacidade de entender a fala humana sem o apoio da leitura labial, durante as primeiras sessões de fonoterapia fui surpreendida novamente ao conseguir acertar uma quantidade considerável de palavras sem ver a boca da fono. Quando saí de uma das sessões, chorei de emoção, pois esse é o principal objetivo que me levou a optar pelo IC, e que vai se tornar cada vez mais possível através da dedicação aos exercícios passados pela profissional.

Em casa, para testar a diferença da qualidade sonora entre o Implante Coclear e o Aparelho Auditivo, lembro-me de, poucos dias após a ativação, enquanto eu estava tomando café, uma súbita ideia ter vindo à minha mente. Levantei-me correndo da mesa e peguei uma colher de chá, com o objetivo de batê-la suavemente contra a caneca de porcelana. Logo após ouvir o som produzido, comentei para meu companheiro, com lágrimas nos olhos: “Como esse tintilar é lindo!”. Foi esse pequeno “experimento” que me fez perceber que até sons do cotidiano podem ser gostosos de se ouvir com minha nova audição.

Por fim, um resumo sobre minha satisfação pessoal desde que ativei meu IC: estou, de fato, imensamente feliz! A tecnologia me surpreendeu demais! Apesar dos resultados variarem de pessoa para pessoa, se me perguntassem se recomendo o Implante Coclear, eu responderia que, se o indivíduo recebeu a indicação médica, não tem mais aproveitamento satisfatório com os Aparelhos Auditivos e se está com as expectativas ”niveladas” e disposto a passar por procedimento cirúrgico e por sessões de fonoterapia, por que não dar uma chance para uma possível melhora na qualidade de vida?

A cada dia que passa, sigo me maravilhando com os sons que o IC está me devolvendo, permitindo-me redescobrir o prazer de voltar a ouvir, que perdi há quase uma década. Mas, antes de terminar este relato, sinto que é importante reforçar duas questões pontuais.

Em primeiro lugar, para obter um resultado satisfatório com a nova audição recebida, é INDISPENSÁVEL a frequência e a dedicação às sessões de fonoterapia! Eu estou passando por isso, fazendo todos os exercícios recomendados pela profissional, mesmo que meu desempenho esteja progredindo em um ritmo mais acelerado. Quem quiser saber os detalhes dos prováveis motivos que me levaram a ter essa resposta auditiva um pouco incomum, pode me mandar mensagem no privado que responderei com prazer (pois se eu fizesse isso neste texto, ele ficaria ainda maior do que já está, rs).

E a segunda observação: mesmo que eu esteja respondendo bem à minha nova audição, isso NÃO QUER DIZER QUE DEIXEI DE SER SURDA! Quando tiro o implante, dependo totalmente da leitura labial e do restinho de audição que ainda tenho no outro ouvido. Aliás, mesmo com o IC, fora do consultório da fono, ainda preciso fazer leitura labial e posso não escutar determinados sons devido ao pouco tempo de fonoterapia que tive até agora. Ouvir com o Implante Coclear é um processo contínuo de aprendizagem, e tornar a nova audição totalmente independente de pistas visuais pode levar anos ou nem ser possível em alguns casos. Por isso, alerto o público ouvinte que, quando encontrar um usuário recém implantado, por favor, não fique “testando a audição” da pessoa (a menos que ela permita), pois isso pode gerar ansiedade e frustração.

Os desafios enfrentados por uma usuária de IC que tem distonia generalizada

Como relatei no depoimento acima, minha experiência subjetiva com a nova audição transcorreu tranquilamente. Mas, antes mesmo que o dia da ativação chegasse, eu e as fonoaudiólogas do centro de implante do SUS responsável por minha cirurgia já havíamos conversado sobre as prováveis adaptações que seriam necessárias quando, enfim, eu recebesse a parte externa do Implante Coclear, devido aos intensos espasmos cervicais que minha distonia generalizada causa.

Apesar da aparência do processador de som do IC lembrar a de um aparelho auditivo tradicional, o primeiro se diferencia do segundo fisicamente por dois fatores: a ausência do molde auricular (a peça transparente que é encaixada dentro da orelha) e a presença de um cabo e de uma antena (que se conecta à parte interna através da pele do couro cabeludo, por meio de um conjunto de “imãs”).

O que isso significa, na prática, para quem tem muitos movimentos involuntários no pescoço? Pouca estabilidade e segurança ao manter, apenas por ancoragem atrás da orelha, o processador de som do Implante Coclear. Para efeitos de comparação, nos meus mais de vinte anos de uso contínuo de aparelhos auditivos, nunca houve quedas acidentais deles devido aos espasmos cervicais, graças aos tipos de moldes que utilizei. Porém, desde o momento da ativação do IC, o processador de som ameaçava cair a todo instante, mesmo eu estando sentada e tendo movimentos mínimos no pescoço.

Nos aparelhos auditivos, os moldes são absolutamente necessários para a condução do som amplificado até dentro dos ouvidos. Já a parte externa do Implante Coclear dispensa o uso do molde auricular, pois a função que este exercia agora é feita de forma elétrica, através do cabo e da antena do processador de som. Então, a maioria dos usuários “típicos” dessa tecnologia (com exceção de crianças pequenas e de pessoas com má formação no pavilhão auditivo) utilizam apenas o gancho da parte externa do IC para apoiá-lo atrás da orelha.

O que fazer, então, quando um usuário do Implante Coclear tem movimentos involuntários severos na região cervical? Há três opções possíveis para permitir um uso mais seguro do IC. A primeira a ser cogitada é a utilização de uma argola de elástico que prenda o processador de som à orelha do paciente. Esta foi a primeira alternativa que testei, mas que, devido à intensidade dos meus espasmos, não foi eficaz para o meu caso.

Por isso, eu e as fonoaudiólogas partimos para a segunda opção: já que me adaptei, desde criança, ao uso dos moldes para aparelhos auditivos (e inclusive contínuo utilizando um deles no outro ouvido), por que, simplesmente, não pegar o molde que eu utilizava no lado que foi operado e encaixá-lo direto no gancho do processador de som? Após trocar o tubo de plástico do antigo molde e ter certeza de que houve um bom encaixe, bingo! O IC finalmente parou quieto na orelha, hehe. Obviamente, essa alternativa demandará maiores cuidados na hora da limpeza diária e trocas frequentes do tubo de plástico do molde. Mas nenhum desses procedimentos é novidade para quem sempre utilizou aparelhos auditivos.

Porém, se essa segunda opção não funcionasse, haveria ainda uma terceira a ser testada, e coloco aqui apenas para fins informativos, SEM TESTE PRÁTICO. Boa parte das marcas que comercializam Implantes Cocleares no Brasil contam com acessórios destinados a ocasiões em que o processador de som não tem como ser utilizado atrás da orelha, como no caso de bebês implantados ou de pessoas que precisam por capacetes para andar de moto. Nesses casos, costuma-se fazer uso de um cabo de antena maior, e o processador de som é preso, através de clipes especiais, na parte de cima da vestimenta do paciente.

Atualização do dia 11 de fevereiro: Venho relatar algo que aconteceu menos de duas semanas após a ativação do Implante Coclear. Como o gancho do processador de som do IC é maior e não foi projetado para ser acoplado ao tubo de plástico de um molde de Aparelho Auditivo, esse tubo se alargou rapidamente e o processador de som quase caiu de minha orelha duas vezes em um mesmo dia. Dessa forma, tive que buscar, urgentemente, outra alternativa de fixação do Implante Coclear

Com as dicas de uma costureira e utilizando peças do acessório BabyWear, meu companheiro e eu adaptamos um suporte que, até o momento, deu certo às minhas necessidades (foto ao lado). O fio que utilizamos, elástico e resistente, foi adquirido em uma loja de costura. Conectamos a presilha do BabyWear a um anel de silicone do kit, demos dois nós no fio e queimamos a ponta com fósforo, para não haver perigo de soltar os nós posteriormente. A presilha do BabyWear ficou como acessório decorativo em meu cabelo (coloquei até strass nela, e aproveitei para mudar a tampa da antena para um modelo personalizado que veio no kit, rs), porque é inviável prendê-la à roupa devido à amplitude de movimentos dos espasmos da minha distonia.

Porém, RESSALTO QUE ESSA ADAPTAÇÃO NÃO É OFICIAL E NEM FOI RECOMENDADA PELO CENTRO DE IMPLANTE E NEM PELA FABRICANTE! O centro de implante sugeriu que eu usasse o kit BabyWear completo, trocando o cabo da antena de 6 cm para um de 28 cm, a fim de que, ao passar a presilha por ele, ela alcançasse minha blusa e fosse fixada ali. Por que não fiz isso e preferi prender no cabelo? Pela gravidade dos espasmos distônicos. Minha distonia não é apenas cervical, é generalizada, o que significa que tenho espasmos nos braços e no tronco, além do pescoço. Mesmo que eu utilizasse o fio mais longo, ele seria tracionado a todo instante, com a oscilação dos movimentos provocados pela distonia. Além do uso do implante se tornar incômodo para mim, a vida útil do referido cabo da antena seria curta. Por isso, optei por prender a presilha diretamente no cabelo, aproveitando meu penteado típico de “rabo de cavalo”, que fornece ótima sustentação para qualquer presilha.

A única orientação do centro de implante que se tornou viável na minha condição de pessoa com distonia generalizada foi a de manter o uso do molde do Aparelho Auditivo, mesmo com o tubo de plástico fragilizado, e trocá-lo com uma frequência ainda maior. Somando essa indicação com a adaptação que fiz, por enquanto o uso do processador de som atrás da orelha se estabilizou novamente. Mas enfatizo, mais uma vez, que “cada caso é um caso”, e pode haver pessoas com distonia cervical que apresentem maior ou menor grau de espasticidade no pescoço, o que torna variável a forma de adaptação para a fixação do processador de som.

Em relação à fabricante do meu Implante Coclear, conversei com o suporte técnico por e-mail, relatando meu caso clínico, e me ofereceram a possibilidade de envio, pelos Correios, de uma bandana de teste com argolas de tecido laterais para encaixe do processador de som. Aceitei a cortesia e estou aguardando a chegada do produto para testá-lo. Qualquer novidade, farei uma nova atualização nesta postagem em breve. Fim da atualização do dia 11 de fevereiro.

Finalizada a questão da adaptação do processador de som atrás da orelha, resta outra que acredito ser de fundamental importância a ser considerada quando uma pessoa com distonia generalizada tem a indicação médica para receber um Implante Coclear. Novamente, apenas para enfatizar, estou tomando como base o meu caso clínico, o que não significa que essa outra questão seja pertinente a qualquer pessoa com distonia generalizada!

Então, vamos aos detalhes: a adaptação a que me refiro agora diz respeito ao apoio humano que o indivíduo com distonia generalizada e que tenha grave comprometimento motor deve possuir para manusear as peças externas de um IC com segurança. Este é o meu caso. Tenho apenas a autonomia parcial de um único braço e mão, já que o outro é totalmente comprometido pela incoordenação espástica da distonia. Por isso, preciso de suporte para a maior parte das atividades diárias, e, atualmente, meu companheiro é o responsável por me fornecer esse apoio.

Quando eu era criança, meu pai foi a primeira pessoa que me auxiliou a manusear um aparelho auditivo e, depois, minha mãe. Mas, com o passar do tempo e com investimentos pesados em fisioterapia e terapia ocupacional, ganhei uma autonomia mínima para ter independência na hora de colocar e tirar meus próprios aparelhos. Porém, isso não quer dizer que, acidentalmente, eu não tenha quebrado mais de um deles ao longo do tempo, e meus pais tiveram que arcar com os custos dos consertos.

Mas, quando comparamos a tecnologia dos aparelhos auditivos com a dos Implantes Cocleares, este último, por ser uma prótese que substitui partes de um sentido do corpo humano, tem um custo infinitamente superior que o do primeiro, e suas peças físicas são muito mais frágeis e fáceis de sofrerem avarias. Por isso, meu companheiro esteve presente no dia da ativação e recebeu, junto comigo, todas as instruções para o correto manuseio e manutenção diária do meu IC. Mais de uma semana se passou desde que recebi meu processador de som, e até o momento não tive a segurança necessária para colocá-lo e tirá-lo de minha cabeça com minha própria mão.

Por enquanto, essas tarefas estão à cargo do meu companheiro. Porém, como sempre desejei ter o máximo de autonomia pessoal, dentro das minhas possibilidades, já pedi à minha fisioterapeuta para focar as terapias dos próximos meses em atividades de coordenação motora fina, a fim de descobrirmos se posso ter algum mínimo ganho funcional, mesmo que eu já esteja na idade adulta e tenha feito todos os tipos de reabilitação possíveis quando era criança. Realmente desejo conseguir a capacidade e a segurança física para, pelo menos, colocar e tirar meu Implante Coclear sozinha.

Concluindo a linha de raciocínio acima, o que eu quis transmitir com a minha experiência em relação ao autocuidado é que, dependendo da situação das habilidades motoras de uma pessoa com distonia generalizada, ela pode precisar de ajuda externa, de alguém de confiança, para tornar possível e seguro o manuseio e a manutenção da parte externa do Implante Coclear. E isso, de forma alguma, deve ser encarado como um “favor”, mas sim como um direito fundamental relativo à uma vida digna, que qualquer ser vivo neste planeta deve possuir.

* Créditos das imagens: arquivo pessoal.

Por Ana Raquel Périco Mangili.