Em português: Uma surpresa para vocês, leitores: a postagem de hoje é bilíngue (português/espanhol). O Dyskinesis recebeu recentemente um relato de Miguel Martínez, venezuelano de 65 anos, formado em Engenharia de Sistemas, que acompanha o blog e tem Distonia Cervical há 40 anos! Na época da manifestação de seu distúrbio de movimento, os conhecimentos da medicina na área eram ainda menores e também não havia internet para a troca de experiências de vida. Imaginem então como era difícil ter informações sobre as nossas condições físicas e encontrar outras pessoas com a mesma deficiência! Miguel relata a seguir um pouco de sua jornada em busca de tratamento para a Distonia Cervical na década de 1970. Leia o texto de acordo com o idioma de sua preferência.

En español: Una sorpresa para ustedes, lectores: el post de hoy es bilingüe (portugués/español). El Dyskinesis recibió recientemente un relato de Miguel Martínez, venezolano de 65 años, con grado en Ingeniería de Sistemas, que acompaña el blog y tiene Distonia Cervical hace 40 años. En la época de la manifestación de su trastorno de movimiento, los conocimientos de la medicina en el área eran aún menores y tampoco había internet para el intercambio de experiencias de vida. ¡Imaginen entonces cómo era difícil tener información sobre nuestras condiciones físicas y encontrar a otras personas con la misma discapacidad! Miguel relata a seguir un poco de su jornada en busca de tratamiento para la Distonia Cervical en la década de 1970. Lea el texto de acuerdo con el idioma de su preferencia.

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Em português: “Minha história com a Distonia Cervical

Tudo começou há 40 anos. Eu estava dirigindo do trabalho para casa e a minha cabeça, de repente, girou para a direita. Eu pensei que isso aconteceu porque eu estava muito cansado. Eu dormi bem naquela noite, mas no dia seguinte a mesma coisa ocorreu, a cabeça girou para a direita e, à noite, eu pensei que eu tinha dormido várias horas, mas só dormi dois ou três minutos. Eu também urinava a todo momento. Comecei a ver alguns médicos, que me injetaram vitaminas e compostos do gênero.

Por obra do destino, ao lado de minha casa logo houve uma festa e eu fui. Comecei a beber cerveja e, quando eu bebi cerca de dez copos, o sintoma desapareceu, então todos pensaram que era psicológico o que eu tinha. Fui internado em um hospital psiquiátrico e nada do sintoma sumir, recebi eletrochoque e nada também. As companhias de seguros aqui aceitam apenas 19 dias para doenças psiquiátricas e não cobrem mais, então me colocaram para fora com inúmeros medicamentos e eu passei alguns dias dormindo e sem trabalhar, para grande tristeza de minha família.

Em seguida, de lá eu fui para a cidade onde nasci. Minha mãe e meus irmãos tentaram me ajudar. Os médicos de lá tiraram meu dentes do siso ou terceiros molares, e também minhas amígdalas, porque pensavam que a contratura do pescoço ocorria devido a qualquer uma dessas razões, mas, mesmo assim, nada aconteceu. Naquela época, não havia internet, porque eu estou falando de 1978. Eu vi muitos neurologistas aqui na Venezuela e todos se renderam ao mistério, diziam apenas que meu problema era psicológico.

Em 1978, eu também viajei para os Estados Unidos. Estive em Nova York, Filadélfia, Baltimore, Miami, e, finalmente, Nova Orleans, onde recebi o implante DBS. O Botox não era conhecido na época. Eu fiquei em Nova Orleans aquele ano, o DBS funcionou em mim por cerca de dois meses e passei o resto do ano bebendo muito, era a forma que eu encontrava de suportar essa doença. Tomei cerca de 130 medicamentos até hoje e recebi aplicações de Botox e Dysport. Eu já vi os melhores neurologistas, psiquiatras e psicólogos do mundo, e eles pouco sabem sobre a Distonia.

Eu gastei mais de três milhões de dólares em aviões, hotéis, restaurantes, médicos, testes, hospitais, medicamentos e etc. devido à Distonia Cervical. Em 2005, minha cabeça começou a doer muito. Eu fiz uma ressonância magnética e perceberam que um duto cerebral estava entupido, como resultado do DBS em anos anteriores. Então, neurocirurgiões me colocar uma válvula, utilizada também para a hidrocefalia em adultos.

Cinco anos atrás, eu passei por um transplante no joelho direito, produto também da Distonia Cervical. Acordei com muita dor após a cirurgia, então me deram soro para a dor, mas logo eu descobri que o dito soro continha certos remédios que me causaram uma embolia pulmonar e me mandaram para a Unidade de Terapia Intensiva (UTI) por 32 dias em coma. Mas enfim, eu sobrevivi.

Durante o tempo vivido, eu descobri algumas coisas que ajudaram a melhorar um pouco os sintomas da minha Distonia Cervical, e compartilho-as abaixo.

1) Não comer carne vermelha e, sim, comer frango ou peixe.

2) Não comer muito açúcar.

3) Não beber café ou refrigerantes, que têm alto nível de cafeína

4) Não fumar ou estar ao lado de alguém que é fumante.

5) Por último, mas não menos importante, verifique se você sofreu uma situação muito estressante nos últimos seis meses ou um ano. Não quero dizer que esta seria a causa de sua doença, porque a doença já estava lá, mas você pode ter tido um gatilho emocional que fez aparecer os sintomas. Por alguma razão, é como se uma arma estivesse carregada e o estresse puxasse o gatilho. Mas não olhe para trás agora, o que importa é o futuro. E, no futuro, todas as doenças terão cura. Não se estresse e procure ter uma vida saudável hoje.

Um abraço,

Miguel Martínez”.

* Crédito da fotografia: arquivo pessoal.

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En español: “Mi historia con la Distonía Cervical

Todo comenzó hace 40 años. Yo iba manejando del trabajo a mi casa, y de pronto la cabeza hizo un giro hacia la derecha. Yo pensé que me ocurrió porque estaba muy cansado. Esa noche dormí bien, pero el día siguiente me paso lo mismo, la cabeza se me iba hacia la derecha y, por la noche, yo creía que había dormido varias horas, pero solo había dormido dos o tres minutos. También me orinaba a cada momento. Empecé a ver médicos que me inyectaban vitaminas y algo así.

Por cosas del destino, al lado de mi casa hicieron una fiesta y yo fui. Empecé a tomar cerveza y, cuando llevaba unas diez cervezas, el síntoma desapareció, entonces se pensó que era psicológico. Me internaron en un hospital psiquiátrico y nada, me aplicaron electro-shock y nada. Las compañías de seguros aquí solo aceptan 19 días para las enfermedades psiquiátricas y no cubren más, así que me echaron para afuera con un sin numero de medicinas y me la pasaba durmiendo y sin trabajo, con mucha pena de mi familia.

Entonces, de allí me fui a la ciudad donde nací. Allí estaban mi mama y mis hermanos, que trataron de ayudarme. Los médicos me sacaron las muelas del juicio o cordales, me sacaron las amígdalas, porque se pensaba que la contractura del cuello era por alguna de esas dos razones, y nada pasó, todo siguió igual. En ese tiempo no existía la internet, pues estoy hablando del año 1978. Me vieron muchos neurólogos aquí en Venezuela y todos se rendían, decían que era psicológico.

En el año 1978, también viajé a los Estados Unidos. Estuve en New York, Philadelphia, Baltimore, Miami, y finalmente New Orleans, donde me hicieron el implante de DBS. Botox no se conocía en esa época. Me quedé ese año en New Orleans, el DBS funcionó más o menos dos meses, y pase el resto del año borracho, era la única forma de mitigar esta enfermedad. He tomado cerca de 130 medicamentos, me he injectado Botox y Dysport. Me han visto los neurólogos, psiquiatras y psicólogos mejores del mundo, y ellos poco saben acerca de la Dístonia.

He gastado más de tres millones de dólares en aviones, hoteles, restaurants, médicos, exámenes, hospitales, medicinas y etc. En el año 2005, me empezó a doler mucho la cabeza. Me hicieron un MRI y se dieron cuenta que tenía el ducto cerebral tapado, como consecuencia del DBS hecho en años anteriores. Entonces los neurocirujanos me colocaron una válvula que se usa para la hidrocefalia en adultos.

Hace cinco años, me sometí a un trasplante de la rodilla derecha, producto de la Distonia Cervical. Me desperté con mucho dolor, entonces me pusieron un suero para el dolor, pero luego me enteré que el dichoso suero contenía medicinas que me causaran embolia pulmonar y me enviaran a la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) por 32 días en coma. Pero, yo sobreviví.

Con el tiempo de mi vida, descubrí algunas cosas que ayudaran a mejorar un poco los síntomas de mi Distonia Cervical, y las comparto abajo.

1) No comer carne roja y, si, comer pollo o pescado.

2) No comer mucho azúcar.

3) No tomar café o refrescos negros, pues tienen mucha cafeína

4) No fumar ni estar al lado de alguien que esté fumando.

5) Por último y no menos importante, revisa si sufriste una situación muy estresante en los últimos seis meses o un año. No quiero decir que esta es la causa de tu enfermedad, pues la enfermedad ya estaba allí, pero es posible que hubiera un detonante que hizo que apareciesen los síntomas. Por alguna razón, es como si el arma estuviese cargada y el estrés halo el gatillo. Pero no miremos hacia atrás, lo importante es el futuro y en el futuro toda enfermedad tendrá cura. No se estrese y tenga una vida saludable hoy.

Un abrazo,

Miguel Martínez”.

* Crédito de la fotografía: archivo personal.