A história de vida retratada nessa edição do Espaço do Leitor, por meio de entrevista, é a da designer criadora da arte do Dyskinesis, Marluci Scopel. Natural de Campo Largo, a paranaense de 27 anos nos dá uma visão de como é nascer com um distúrbio de movimento (no caso, a Distonia), crescer e se afirmar como indivíduo nessa condição. Confira a seguir os relatos de Marluci.

Blog Dyskinesis: Como você adquiriu a Distonia? Conte um pouco sobre a sua infância e como lidava com esse distúrbio de movimento.

Marluci Scopel: Sou portadora de Distonia generalizada de causa secundária. Convivi a vida inteira com a Distonia. Meu parto foi aos 7 meses de gestação e, devido a  uma falta de oxigenação no cérebro, adquiri a Distonia. Inicialmente, meus pais não perceberam nada, mas, aos 2 meses de idade, minha mãe acabou notando que meu corpo era mais rígido do que o normal. Aí começou a romaria por vários médicos, até que uma junta médica me diagnosticou com Distonia. Todos os médicos sempre falaram que eu jamais andaria, mas que minha mãe deveria agradecer por minha mente ser saudável. Comecei a caminhar com 4 anos de idade, contrariando qualquer diagnóstico, e hoje em dia sou pintora e designer utilizando os pés como ferramenta, e tenho mais habilidade com eles para atividades como digitar, utilizar o computador, escrever ou pintar.

BD: Quando veio o diagnóstico, de fato, da Distonia? A partir daí, você procurou entrar em contato com pessoas que também convivem com esse distúrbio? Como foram essas descobertas e formações de novas amizades?

MS: Como dito, minha deficiência foi diagnosticada quando eu era bebê, então essa é a única realidade corporal que conheço. Eu nunca tive contato com pessoas portadoras de Distonia, em minha cidade nunca conheci alguém com o mesmo problema que eu. Desde pequena minha convivência com outros deficientes foi curta, já no primário iniciei na escola normal, por incentivo da diretora da escola especial onde eu participava desde bebê. Pelo fato de ter tido um bom desenvolvimento, não tive dificuldades escolares e talvez isso tenha contribuído muito para minha vida adulta.

BD: E na sua adolescência e vida adulta? Teve novos aprendizados, novos desafios de crescer e amadurecer tendo esse distúrbio de movimentos?

MS: Essa sempre foi a minha luta diária. Se a adolescência é difícil para qualquer um, imagine então para uma pessoa com esse distúrbio. Em minha vida, eu tive duas opções: ou eu seria a eterna vítima da sociedade, sendo menosprezada por todos que se julgam melhores do que os outros, ou escolheria lutar, com muita força de vontade e determinação para ser alguém na vida e levar uma vida normal. Foi graças ao apoio da minha família, que é a base de tudo, que sou quem sou hoje. Claro que nem todos os dias foram fáceis, mas o modo como eu enfrentei a distonia, com otimismo e garra, me fez ser forte para enfrentar o futuro.

BD: Como você avalia hoje o papel que a Distonia teve em sua vida? Considerando que você sempre teve esse distúrbio de movimento, como foi o seu processo de auto aceitação?

MS: A Distonia sempre contribuiu em minha vida, pelo fato de eu saber que, quem está ao meu lado, gosta de mim pelo o que eu realmente sou, não por simples aparência. Acredito que o fator mais difícil na vida de um portador de Distonia é o preconceito da sociedade, algo que pode ser muito duro na nossa vida, levando a muitos dias de sofrimento. Mas essa é a razão pela qual devemos compreender que não existem seres humanos perfeitos na terra, e não será pelo fato de sermos portadores de Distonia que seremos menores do que ninguém. A auto aceitação é o início do caminho para uma vida feliz, independentemente de qualquer condição corporal.

BD: Porque você escolheu o design como profissão? Teve alguma dúvida ou dificuldade ao longo do curso? Que tipo de adaptações você faz para driblar o fato de ter Distonia nas mãos e conseguir desenhar?

MS: A escolha pelo design veio pela minha paixão pelas artes. Essa minha escolha veio após algumas tentativas em vestibulares de Artes Plásticas em que não obtive sucesso. O design entrou em minha vida e ampliou meus horizontes, sou completamente apaixonada pelo meu trabalho. Durante o curso, tive total apoio dos professores e a acessibilidade garantida pela estrutura da faculdade. Sempre desenhei com os pés, então não tive nenhuma dificuldade ou constrangimento em realizar trabalhos ou provas sentada no chão, é algo muito natural para mim.

BD: Como se deu a oportunidade de criar o logotipo de um blog sobre distúrbios de movimento? Conte um pouco sobre o processo de criação, sobre as suas inspirações para a marca, e como se sentiu com o resultado ao final do processo.

MS: Recebi com muita alegria o convite de minha amiga Ana Raquel, dona deste blog, e tive a honra de ser a criadora da marca Dyskinesis. O processo criativo começou com uma etapa informacional, buscando referências do que já existe neste universo. Após isso, por ter muita familiaridade com a Distonia, surgiu a inspiração para o conceito da marca: o movimento. Com o conceito em mãos, foi quase instantâneo o raciocínio de relacionar a Distonia ao catavento, pois este se move constantemente ao sabor do vento. Foi muito gratificante criar esta marca, que eu espero que seja conhecida até mesmo no âmbito internacional.

BD: Que mensagem você deixa para as demais pessoas com distúrbios de movimento e leitores desse blog?

MS: A mensagem que eu posso deixar a qualquer pessoa é a de que você pode muito mais do que imagina. Não deixe que qualquer limitação seja uma barreira entre você e seus sonhos. Parar de reclamar já é o primeiro passo para mudar sua vida, o segundo é enfrentar de peito aberto tudo aquilo que a vida tem a nos oferecer, aprender com cada situação e prosseguir com confiança. Aproveitem este blog para se informar, interagir e aprender cada vez mais sobre distúrbios de movimento.

 

* Créditos das fotografias: Marluci Scopel.