Sejam todos bem-vindos ao Dyskinesis! As primeiras ideias sobre a criação desse blog surgiram entre o final de 2014 e começo de 2015, durante meu curso de graduação em Comunicação Social – Jornalismo na Universidade Estadual Paulista “Júlio de Mesquita Filho” (Unesp, campus de Bauru/SP) e meu estágio na Associação dos Deficientes Auditivos, Pais, Amigos e Usuários de Implante Coclear (ADAP – Bauru).

Nesse período, aprendi sobre as características do jornalismo impresso e digital na universidade, ao mesmo tempo em que tive minhas primeiras experiências profissionais com a redação de um veículo jornalístico especializado em saúde e deficiência auditiva, o site da ADAP.

Ao tomar gosto pela área do jornalismo digital especializado e perceber as potencialidades desse segmento, notei que poderia aplicar meus conhecimentos e engajamento pessoal em outro tema pertencente ao ramo da saúde e deficiências: os distúrbios de movimento e doenças raras associadas. Assim, também aproveito para transformar um projeto próprio em Trabalho de Conclusão do Curso de Jornalismo da Unesp.

Minha motivação não poderia deixar de ter um toque pessoal: nasci com Distonia generalizada, um distúrbio de movimento que também é classificado como doença rara. Devido à convivência diária com a Distonia há 21 anos, voltei minha atenção a esse tema e pude constatar uma ausência da prática jornalística especializada nessa área.

E esse é o objetivo primário do Dyskinesis: levar informação, entretenimento e representatividade para os brasileiros que possuem distúrbios de movimento e doenças raras relacionadas e que querem saber mais sobre o tema, assim como os possíveis demais interessados na área (profissionais da saúde, familiares e curiosos em geral).

Escolhi o suporte digital e o formato Blog para esse projeto por considerar as facilidades de acesso, compartilhamento, interatividade, multimidialidade e opções de personalização do material veiculado na Internet, possibilitando uma dinâmica frequente entre os leitores e eu (produtora dos conteúdos), assim como uma maior participação do público-alvo com o envio de sugestões de pautas e depoimentos a serem publicados futuramente.

O nome Dyskinesis é uma junção do prefixo latino (com origem no grego antigo) dys-, que significa disfunção, dificuldade, com o sufixo grego –kinesis, movimento. Dyskinesis então se torna uma palavra única para representar todas as condições classificadas como distúrbios de movimento, isto é, condições físicas/químicas/funcionais que causam alterações na capacidade humana de se movimentar.

Nas pessoas que têm discinesias (termo aportuguesado na área médica), o movimento corporal existe, mas possui limitações dos mais variados tipos (na força, na sincronia, na precisão, na coordenação motora) em um ou mais membros do corpo. Como consequência, a maioria desses distúrbios também é enquadrada como deficiências físicas, e isso se constitui num paradoxo da invisibilidade dessa categoria de deficiência.

Quando se fala em deficiências físicas, as mais lembradas costumam ser as paralisias (paraplegias e tetraplegias), amputações de membros e alterações físicas aparentes. A perda, parcial ou total, do controle dos movimentos do corpo está quase sempre relacionada de maneira estereotipada com o descontrole da mente, o que causa um deslocamento e uma má interpretação das consequências reais de se possuir um distúrbio de movimento.

Portanto, pretende-se, com o Dyskinesis, ajudar na ressignificação social dos distúrbios de movimento, mostrar um novo olhar sobre essa categoria de deficiência física. Ressignificar não só suas causas e consequências, mas sim seus impactos sociais no dia a dia dos indivíduos com discinesias.

O preconceito ainda persiste na atualidade. Os distúrbios de movimento, por si só, apenas causam algumas limitações no deslocamento e na movimentação necessária para realizar atividades físicas. O potencial humano de cada um transcende essas barreiras, e para isso se faz necessário o apoio social e de acessibilidade para termos mais igualdade de oportunidades e futuros plenos para todos.

Por Ana Raquel Périco Mangili.